TAVOLO FNA 2022 IN REGIONE LOMBARDIA

REGIONE LOMBARDIA

Il 10/12/21 le Associazioni sono state convocate dall'Assessorato Locatelli. Finalmente ci sono stati aumenti e non TAGLI agli assegni di cura. Non siamo costretti ad andare sotto il Pirellone a protestare come accaduto 2 anni fa contro i tagli ingiustificati dell'assessorato Bolognini. Però c'è sempre un però, non siamo completamente soddisfatti...come sottolineato con forza all'Assessore Locatelli, la Regione si dimentica che il "cuore" del FNA è la domiciliarità, fino a prova contraria, e come al solito non ha quella sufficiente sensibilità ad aumentare anche l'assegno del CARE GIVER che assiste il proprio caro h24, anzi se i malati di SLA venissero considerati come vengono considerati i minori autistici che camminano mangiano parlano vanno a scuola (solo per confrontare non per fare la guerra tra poveri) e popolano le RSD , allora si che saremmo davvero soddisfatte noi Associazioni della SLA. L'Assessorato ha aumentato l'assegno dei care giver che portano i minori nelle RSD a scuola (santissima la scuola) hanno aumentato le ore nelle RSD e invece chi assiste senza tregua un malato di SLA o in dipendenza vitale NO nessun aumento. Forse l'assessorato purtroppo non ha ancora capito cosa sia la SLA. Ci impegneremo come Associazione Viva La vita Fondata da Salvatore Usala e ConSLAncio di scrivere al più presto , come caldamente chiesto dall'assessore, per richiedere una rimodulazione urgente dell'assegno care giver di € 900 prima che la Delibera venga approvata in Consiglio. Chiederemo anche la possibilità per le dipendenze vitali con necessità prevalentemente sanitarie di poter cumulare la misura B1 e B2 con o senza care giver con bisogni complessi (A-B-I DPCM del 26/9/16) , forse con l'arrivo del PNRR prima o poi accetteranno questa nostra importantissima proposta che è un atto di civiltà e di attenzione per chi vive patologie estreme tutti i santi giorni.  

Gli aumenti degli assegni di cura:

da €1100 a €1200 chi assume con contratto a tempo pieno
da €1100 a €1300 chi assume a contratto a tempo pieno o due persone part-time con assistenza garantita dal care -giver.

Per quanto riguarda l'isee l'unica novità sarà quella dei voucher sanitari, verranno erogati senza limiti Isee

RITORNARE A CASA TAGLI DAL 2016 AD OGGI====REGIONE SARDEGNA

 

La programmazione sociale della regione Sardegna per le annualità 2020/2021 ha predisposto la sistemi uniformi di accesso agli interventi assistenziali a favore delle persone con disabilità gravissima, prevedendo l'attuazione di una pianificazione integrata delle risorse a valere sul Fondo regionale della non autosufficienza, sul Fondo nazionale della non autosufficienza e sul Fondo nazionale caregiver. In particolare la Delib.G.R. n. 19/10 del 10/04/2020 ha previsto l'attivazione di un unico intervento che ricomprende al suo interno la misura “Ritornare a casa” e la misura “Interventi a favore di persone in condizioni di disabilità gravissima, ” misure omogenee volte entrambe a favorire la permanenza nel proprio domicilio di persone in situazione di grave non autosufficienza che necessitano di un livello assistenziale molto elevato. La Delib.G.R. n. 19/10 del 10/04/2020 ha anche previsto per il nuovo intervento, da articolarsi in quattro livelli assistenziali abbinati a un massimale di spesa crescente a disabilità crescenti, una gestione associata da parte dei singoli Ambiti PLUS al fine di evitare la formazione di economie di gestione in capo alle singole amministrazioni comunali, assicurare la razionale allocazione della spesa e garantire una sempre maggiore efficacia nell'erogazione delle risposte assistenziali. L’intervento “Ritornare a casa PLUS”, si base sulla gestione integrata delle risorse, ricomprendendo al suo interno anche la misura prevista dal Fondo nazionale per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver, e si articola in quattro livelli assistenziali di seguito descritti: Livello Assistenziale Base (con doppia articolazione Livello Base A e Livello Base B); Livello Assistenziale Primo; Livello Assistenziale Secondo; Livello Assistenziale Terzo

Il contributo annuale è di gran lunga inferiore se i Comuni non finanziano la loro parte e se il contributo Caregiver non dovesse essere riconosciuto (tagliato di ca del  60% dal 2016)

REGIONE LOMBARDIA -PROPOSTE PER LA SLA -LETTERA ALL' ASSESSORE LOCATELLI-

ASSOCIAZIONE VIVA LA VITA SARD. SALVATORE USALA E CONSLANCIO

Rappresentiamo soprattutto persone di qualunque età allettate che non muovono nessun muscolo e se va bene conservano quelli oculari che permettono, tramite un computer di mantenere i contatti con il mondo esterno, ospedalizzati in casa con macchinari salvavita che permettono loro di respirare e alimentarsi. Con 10 associazioni nazionali abbiamo scritto al Governo Conte più volte per chiedere l’aumento del FNA e per sottolineare le criticità presenti nelle varie Regioni per chi è in dipendenza vitale come i malati di SLA, evidenziando tematiche scottanti come l’applicazione dell’ISEE per chi è ospedalizzato a casa, assegni di cura insufficienti e ritardi assurdi nelle erogazioni. Dal 2013 partecipiamo al tavolo FNA di Regione Lombardia e anno dopo anno assistiamo a continui tagli a malati che hanno necessità assistenziali elevatissime siamo consci che la platea dei beneficiari sia aumentata però ridurre il contributo a chi già stà annaspando… abbiamo scritto l’anno scorso a tutta la giunta LOMBARDA per sottolineare la nostra contrarietà al fondo unico e alla vaucherizzazione dell’assistenza, nella fattispecie per i malati di SLA e per chi è in dipendenza vitale ma è rimasta lettera morta. Si siamo contrari, che senso ha un voucher di €1650? Non serve assolutamente alle famiglie che hanno a casa un malato con elevatissima esigenza assistenziale, con macchinari salvavita, chi entra in casa di un malato di SLA non sa dove mettere le mani, ci vuole tempo e pratica perché malato e assistente entrino in “simbiosi” non solo, chi per vivere ha bisogno di una macchina ne ha bisogno per 24ore e per 365 giorni l’anno, se invece si portasse il contributo per un importo uguale le famiglie riuscirebbero quasi a pagare un ‘assistente convivente, il famigliare potrebbe continuare a lavorare…dai racconti dei nostri associati sappiamo che il personale OSS pare che non possa “toccare” un malato, aspirarlo o fare determinate pratiche piuttosto importanti, pare che le cooperative non lo permettano…mi viene sempre in mente la risposta sarcastica di un caregiver alla mia domanda: ma cosa fanno quando vengono a casa tua? risposta secca : prendono il caffè, le dame di compagnia non servono a queste persone serve qualcuno che li aiuti a restare in vita. Quello che noi umilmente chiediamo a lei e all’assessorato è trasformare il voucher in contributo per i malati in dipendenza vitale ospedalizzati a casa e permettere alle famiglie con Isee inferiore a 25000 euro di poter accedere alla vita indipendente anche perché il malato di sla ha la capacità di autodeterminarsi e con un contributo di 1900 euro assumere più assistenti, perché NON VOLETE dare questa possibilità?? I malati ospedalizzati occupano nei vostri grafici a torta il valore numerico più piccolo, perché non soddisfarli e tutelare una fragilità che vive una sofferenza quotidiana che non vi potete nemmeno immaginare. Le nostre ISTANZE sono 3 nell’attesa che a livello governativo tolgano almeno l’isee per chi è ospedalizzato PERMETTENDO la possibilità di scelta:  

Assegno di cura fino a € 1900 da rendicontare per assumere personale in regola formato o da formare con Isee fino a 25.000€  + ADI e SAD 

-Assegno €900 da NON rendicontare  per il Caregiver fino a isee €50.000 euro + voucher adulti + ADI e SAD    abbiamo chiesto in più riprese di togliere isee per chi è ospedalizzato a casa                                 

-Assegno € 1100 con isee €50.000     abbiamo chiesto in più riprese di togliere isee per chi è ospedalizzato a casa                                                                                                    

È chiaro che NON stiamo chiedendo la luna ma uno sforzo virtuoso verso coloro che richiedono un’assistenza complessa e in dipendenza vitale OSPEDALIZZATA A CASA collegati a MACCHINARI.  Affrontato il voucher dispendioso e inutile (per chi è ospedalizzato) adesso spiego i danni che potrebbe fare il fondo unico per questi malati, il perché potrebbe essere dannoso per le persone che rappresentiamo. I voucher vanno bene se cuciti su altre disabilità e non autosufficienze non di certo su quelle che tuteliamo noi. Il Governo fino ad oggi ha emesso DPCM per il FNA, Dopo Di Noi, fondo Care Giver, Vita Indipendente, fondo disabilità etc, ogni decreto ha delle peculiarità indirizzi e vengono indicati destinatari, risorse, monitoraggi- in un fondo unico non solo le risorse una volta inserite al suo interno si svalutano perché i servizi/assistenza diretta sono molto più costosi con resa molto insoddisfacente ma le risorse sono sempre limitate e si rischia di dare ,e ci spiace dirlo, a chi non è titolato ad ottenere e in molte regioni capita che alcuni prendono assegni di cura che non dovrebbero prendere ma questo è un altro tema. Ci sono delle incompatibilità da rispettare oltre i capitoli di spesa e si rischia di fare molta confusione. All’ultimo incontro abbiamo sentito associazioni che dicevano che è assurdo che il centro diurno debba avere una frequenza che non superi le 14 ore…per Noi è già fin troppo perché vogliamo ricordare che il FNA recita: “ad esclusione delle prestazioni erogate in ambito residenziale a ciclo continuativo di natura non temporanea” anzi è fin troppa la concessione delle 14 ore..ci sono i vaucher che potrebbero sopperire l’insoddisfazione delle ore nei centri. Il Fna è nato per tutelare chi vuole essere assistito a casa e non nelle residenzialità e il paradosso è quello che chi vuole essere assistito esclusivamente a casa è penalizzato rispetto a chi si rivolge alle residenzialità prendendo anche gli assegni di cura ma con ciò non vogliamo togliere a nessuno ma coloro che richiedono un’intensa assistenza vengano rispettati come avviene in regione Piemonte e in Regione Sardegna. Miglioriamo, non continuate a tagliare proprio su di loro per dare ad altri che avrebbero meno necessità come invece potrebbe fare un fondo unico che accoglierebbe una accozzaglia di fondi. Se le famiglie avessero a disposizione più risorse si svilupperebbe il benessere assistenziale e occupazionale.

   

       

   

FASCICOLO SANITARIO

Soprattutto in tempo di covid, fatelo non costa nulla e avete tutto da guadagnare in termini di tempo,  soldi e salute. Si possono prenotare le visite, farsi rilasciare gli esami senza fare km e file per il  ritiro,  gli MMG sotto nostra richiesta rilasciano le ricette e impegnative insomma con pochi clik attivate molti servizi da casa. Soprattutto in tempo di covid è comodissimo. Il digitale semplifica e migliora la vita.

Cos'è il Fascicolo Sanitario Elettronico?

Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) è lo strumento attraverso il quale il cittadino può tracciare e consultare tutta la storia della propria vita sanitaria, condividendola con i professionisti sanitari per garantire un servizio più efficace ed efficiente. Per attivare il proprio Fascicolo bisogna consultare le modalità adottate dalle singole regioni/province autonome, maggiori informazioni si trovano nella pagina dedicata ai Fascicoli regionali.

https://www.fascicolosanitario.gov.it//

https://www.fascicolosanitario.gov.it/fascicoli-regionali 

APPELLO PER L'ISTITUZIONE DI UN CENTRO MULTIDISCIPLINARE DI CURA, RICERCA E ASSISTENZA PER I MALATI DI SLA DELLA SARDEGNA. 

Abbiamo lanciato l'appello perchè abbiano termine i viaggi fuori Regione e per far si che dal momento della diagnosi e la presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) il malato e la sua famiglia abbiano un punto unico di riferimento con la presenza delle varie specifiche figure professionali (Pneumologo, Neurologo, Fisiatra, Psicologo, Assistente Sociale ecc.). Abbiamo inviato la richiesta di incontro per la consegna dell'appello ai Rappresentanti Istituzionali della Regione Sardegna, Presidente della Giunta Solinas - Presidente del Consiglio Pais - Presidente 6° Comm.ne Sanità Gallus - Assessore alla Sanità Nieddu - Direttore Gen.le Politiche Sociali Piras, e alla Rettrice dell'Università degli Studi di Cagliari Prof.ssa Del Zompo.
Ieri abbiamo incontrato la Prof.ssa Maria Del Zompo (Università) e oggi la Dott.ssa Francesca Piras (Politiche Sociali). Sono stati due incontri molto positivi per la disponibilità e propositivi che ci fanno ben sperare per il cammino del nostro Progetto. Ciò che abbiamo chiesto nell'appello e ribadito a voce è che ci sia un lavoro di sinergia tra le due Istituzioni perchè il Centro veda la luce al più presto per supportare malati e famiglie nel lungo e doloroso percorso della malattia, di questa brutta bestia che è la SLA.
La settimana prossima incontreremo l'Assessore alla Sanità Mario Nieddu e anche di quello e dei prossimi incontri, che speriamo il più vicini possibile, vi renderemo conto.
Abbiamo lanciato l'appello e dato la nostra totale disponibilità per la riuscita di questo Progetto, i primi due incontri sono stati più che positivi e ci fanno ben sperare, attendiamo fiduciosi le risposte e la disponibilità concreta non a parole degli altri destinatari dell'appello!

Presidente Irma Ibba 

https://vivalavitasardegna.blogspot.com/

https://tinyurl.com/VIVA-LA-VITA-SARDEGNA-ONLUS

SENZA RESPIRO-LA PETIZIONE DEI MALATI DI SLA D'ITALIA

Fateci arrivare al Governo e in tutte le Regioni!La Fish NON ci rappresenta e non è nelle sue corde  propendere esclusivamente per l'assistenza domiciliare,  vogliono servizi e fondo unico!!!!!

al Ministero Del Lavoro E Delle Politiche Sociali

a Palazzo Chigi - Presidenza del Consiglio dei Ministri

al Presidente Sergio Mattarella

PETIZIONE  NOI “SENZA RESPIRO” i malati di SLA non possono vivere dignitosamente nelle regioni che tagliano continuamente i loro contributi!

Noi SENZA RESPIRO…Come possiamo vivere ed essere assistiti a CASA con 800 € in molte Regioni, Puglia o in Umbria legando il contributo alla condizione economica,  Isee? Oppure rischiare di essere esclusi dagli assegni di cura perchè alcune regioni mettono paletti o valori Isee talmente restrittivi che per rientrarci bisogna essere “in mezzo ad una strada”. Quindi come possiamo essere curati se dobbiamo affrontare avversità tali che costringono le nostre famiglie a "rinchiuderci" nelle RSA , con tutti i rischi che questo comporta o i care giver costretti lasciare il lavoro e a far fronte a immani sacrifici! LE CURE ESSENZIALI E VITALI DEVONO ESSERE ASSICURATE E PER FARLO CI VOGLIONO RISORSE!

La Sla,  per chi non lo sapesse, è la malattia che ha ucciso Borgonovo e tanti altri meno noti ma non per questo meno importanti, ad ammalarsi sono: le nostre mamme, papà, mogli, mariti, fratelli, sorelle, figli...NOI, nessuno è immune dalla SLA! Questa MALEDETTA malattia paralizza tutta la muscolatura compresi i polmoni, non permette la respirazione, la deglutizione , non puoi mangiare e rischi di annegare nella tua saliva. Per ovviare a tutto ciò ti devono fare un buco in gola e uno nello stomaco così da poter continuare a respirare e mangiare.  La Sla richiede un’ Assistenza sanitaria continuativa e molto costosa. In Regione Sardegna i malati in dipendenza Vitale grazie al RAC "ritornare a casa" arrivano a percepire fino a un massimo di ca € 53.000 annui che permette l’assunzione di 2/3 assistenti, favorendo sia l'assistenza a casa che la fuoriuscita dalle RSA ! Noi non vogliamo essere parcheggiati da qualche parte NOI VOGLIAMO RESTARE A CASA NOSTRA!

Come possiamo convivere con le nostre patologie, così tremende ,se viviamo in Regione Campania o Regione Calabria, se ci BLOCCANO costantemente e per anni gli assegni di cura perchè LE REGIONI-GLI AMBITI e i COMUNI non hanno linee guida omogenee e informatizzate e come possiamo vivere NOI SENZA RESPIRO in tutte le Regioni D'Italia se ogni anno ci cambiano e sempre al ribasso gli importi dei contributi e ci inseriscono l'ISEE!!

la SLA (e chi è in dipendenza vitale collegato a macchinari) è una malattia neuro-degenerativa con progressiva e totale perdita dell’autosufficienza, per cui il relativo progetto di domiciliarità, afferendo all’area delle prestazioni socio-sanitarie ad elevata integrazione sanitaria di cui all’art. 3 del D.P.C.M.14.2.2001, E' DA RITENERSI ALTERNATIVO AL RICOVERO OSPEDALIERO quindi è illegittimo INSERIRE ALLA NOSTRA ASSISTENZA SOCIO-SANITARIA L’ISEE  

al Ministero Del Lavoro E Delle Politiche Sociali

a Palazzo Chigi - Presidenza del Consiglio dei Ministri

al Presidente Sergio Mattarella

                                                                        chiediamo:

-che venga stralciata la vergognosa ISEE che stanno applicando con TROPPA “disinvoltura” alcune Regioni per chi è in dipendenza vitale colpevole il Piano della non autosufficienza che ha dato indicazioni di un isee Adulti di 50.000 euro per assegni di cura con valori bassissimi o per l’assistenza sociale. Riportando l’argomento all'attenzione quando verrà ricostituito il Tavolo Non autosufficienza perché ci sono alcune regioni che la applicano e altre no.

-che vengano messe più risorse per le assunzioni Assistenti familiari e per tutelare maggiormente i care giver dei malati di SLA e chi è in dipendenza vitale. (come da DPCM FNA del 26/09/2016 art. 3 nei punti a-b-e-i) il FNA è assolutamente insufficiente per soddisfare tutta la platea e deve essere aumentato.

-che gli assegni di cura vengano pagati dall’Inps perché da alcune patologie ci si aggrava e non si guarirà MAI e tanti malati di sla d’Italia e chi è in dipendenza vitale DPCM FNA del 26/09/2016 art. 3 nei punti a-b-e-i) per vedersi riconoscere un assegno di cura molto basso non devono e non possono aspettare anni,  tutto ciò sta diventando INACCETTABILE! Il pagamento tramite Inps  potrebbe essere l’inizio di una buona sperimentazione ampliandola in seguito con criterio alle disabilità gravi e gravissime stabilite anche nel Piano delle non Autosufficienze. Prevediamo non solo la puntualità nelle erogazioni ma anche un RISPARMIO di risorse.

INFINE CHIEDIAMO CHE CHI ABBIAMO VOTATO PER AMMINISTRARCI SIA CONSAPEVOLE DEL PROPRIO MANDATO, PERCHE’ ABBIAMO L’IMPRESSIONE DI COMBATTERE SU FRONTI OPPOSTI. ABBIAMO LA PERCEZIONE CHE I NOSTRI AMMINISTRATORI CI CONSIDERINO DEI NEMICI.

Associazioni per la SLA che non vogliono più restare indietro:

Viva la Vita Sardegna Onlus Fondata da Salvatore Usala                                            

Conslancio Onlus

Molirari Onlus

Isav Onlus

Le Rondini Onlus

Associazione Walter Piludu ETS APS

E qualunque altra associazione vorrà aderire alla petizione scriva a una delle associazioni in calce.

https://www.change.org/AiutiamoImalatiSLA

IL FNA sta "pagando" sempre di più le residenzialità di questo passo che fine faranno coloro che vogliono essere assistiti esclusivamente a CASA??

Malati di SLA e Persone FRAGILI: Istruzioni per l'uso- VIVA LA VITA SARDEGNA ONLUS

Il 4 maggio entrerà in vigore il DPCM del 26/04/2020 recante misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell'emergenza epidemiologica da COVID-19, applicabili sull'intero territorio nazionale.

I malati di sla e le persone fragili in genere dovrebbero anche in questa fase mantenere alto il livello di attenzione proprio perchè si hanno difficoltà di respirazione, soprattutto chi dipende dal ventilatore polmonare. Un' infezione potrebbe essere fatale.

Con il  Decreto verranno ammorbidite alcune misure restrittive, ad esempio:  alcune regioni riprenderanno le attivazioni  dei servizi ADI e SAD , noi consigliamo, se non strettamente indispensabile, di rimandare a tempi migliori l'ingresso di queste figure al fine di ridurre la possibilità di un eventuale contagio.

L'Associazione Viva La Vita Sardegna , vuole rimarcare, proprio in questo momento particolare, la necessità di adottare misure di attenzione anche più restrittive, se possibile,  questo perché con le nuove disposizioni saremo portati inevitabilmente a pensare che la situazione covid 19 sia sotto controllo, non è ancora così purtroppo!

Sarebbe buona norma, se decideste di far entrare MMG OSS INFERMIERI  BADANTI AMICI adottare delle precauzioni :

-far indossare i calzari di plastica mai con le scarpe in casa.
-igienizzare le mani anche se si indossano i guanti
-indossare la mascherina e se possibile tenersi a distanza
-Igienizzare il Letto del malato almeno 3 volte la settimana con alcol o disinfettante
-Igienizzare i macchinari salvavita.
-se gli assistenti usano i mezzi pubblici  è bene che tengano un cambio  di vestiti e ciabatte in casa.
-arieggiare gli ambienti.

dal 4 Maggio ci sarà sicuramente più gente in movimento e speriamo che il virus non riprenda vigore. Ci auguriamo che questo terribile periodo finisca presto, fino ad allora restiamo in guardia, la prudenza non è mai troppa.

Associazione Viva La Vita Sardegna Onlus Salvatore Usala

http://www.lavoro.gov.it/documenti-e-norme/normative/Documents/2020/DPCM-26-aprile-2020.pdf

Storie di EROI con la Sla -Ugo Zonno- Puglia

Ciao mi chiamo Ugo e vi racconto la mia breve storia: sono di Bari (purosangue) ho 75 anni sposato felicemente ho due figli uno di 50 e l'altro di 46 anni ho due bellissime nipotine.

Tutto incomincia circa 10 anni fa, il piede sinistro strisciava in terra però io non me ne accorgevo gli amici mi dicevano "Ugo perché cammini così" tra i miei amici c'era un dottore e mi disse di andare da un neurologo e da quel momento incominciò la mia via crucis ho fatto di tutto più di tutto ma niente tutti gli esami che feci risultavano negativi.

Mi sono operato 4 volte: due alla cervicale e due lombari. Il chirurgo la prima volta quando andai al controllo come mi vide subito disse "sembra che non abbiamo fatto niente".

Siamo andati a Verona a Milano ma niente di niente mi hanno fatto l’esame del LIQUOR ma niente tutto negativo poi circa tre anni fa mi venne la crisi respiratoria e fui ricoverato d'urgenza e mi fecero la tracheostomia,  sono stato un mese in rianimazione (quegli assassini sono abituati a gente che sta morendo) mi vennero le piaghe che ci è voluto più di un anno per guarire e ora sono ancora qua... vivo.

SARA' LA VOLTA BUONA, VERRA' AUMENTATO IL FONDO DELLA NON AUTOSUFFICIENZA?

+T -T

Coronavirus: richieste per Fondo sociale e non autosufficienza

(Regioni.it 3814 - 06/04/2020) “Bisogna trasferire subito le risorse del Fondo Nazionale Politiche sociali e del Fondo Non Autosufficienza alle Regioni per rispondere alle crescenti esigenze delle comunità locali colpite dalla pandemia coronavirus”. E’ quanto chiede Luigi Mazzuto (assessore Molise) in quanto Coordinatore della Commissione politiche sociali della Conferenza delle Regioni.

“Le Regioni – spiega Mazzuto - sono in attesa di ricevere, tra le altre,  le risorse assegnate dallo Stato ai sensi del Piano Sociale Nazionale e del Piano Nazionale per la non autosufficienza. Si tratta di quasi 900 milioni di euro per il 2019 e di altrettanti per il 2020.

Per la prima annualità sono già stati approvati i rispettivi decreti di riparto, mentre per la seconda non si è ancora provveduto in tal senso.

E’ di tutta evidenza che l’attuale stato di emergenza che, per effetto delle misure di contenimento del contagio e di  distanziamento sociale, ha portato alla sospensione dei servizi nelle strutture semiresidenziali per anziani e per disabili e alla conseguente necessità di rimodulare le prestazioni assistenziali alle famiglie ed alle persone interessate, richiede da parte del Ministero competente l’ immediato trasferimento delle risorse già disponibili sul bilancio statale.

L’interruzione dei servizi diurni ha provocato un enorme incremento del carico di cura sulle famiglie che hanno al loro interno congiunti in situazione di disabilità grave e gravissima e di non autosufficienza.

Penso, in particolare, ai tanti ragazzi e giovani con lo spettro autistico, la cui gestione è già di per se complicata e complessa in un contesto di socializzazione più esteso quale può essere quella di uno spazio aggregativo o in un centro diurno dedicato, figuriamoci  come tutto diventi più complicato quando ci si viene a trovare “ristretti” nel solo contesto familiare e in ambienti circoscritti e soggetti a isolamento.

Appare necessario condividere con gli Ambiti Territoriali Sociali e con i gli Enti di Terzo settore ( cooperative sociali e associazioni) che fin qui hanno programmato e gestito gli interventi in regime di semiresidenzialità, misure di assistenza domiciliare e servizi da remoto ( supporto psicologico, azioni educative a distanza, attività di animazione) in grado di affrontare, in attesa del superamento dell’emergenza e del ripristino delle attività ordinarie, le esigenze dei disabili e delle famiglie interessate.

E’ ovvio – prosegue Mazzuto - che azioni di questo tipo comportano, per i soggetti gestori, costi più elevati in ragione della necessità di disporre di un numero più consistente di operatori qualificati e di garantire a questi ultimi e agli utenti tutte le indispensabili misure di sicurezza.

Per tali ragioni riveste carattere di assoluta urgenza disporre delle risorse assegnate dallo Stato per il 2019 a valere sul Fondo per la non autosufficienza e  realizzare un percorso condiviso Ministeri/Conferenza delle Regioni e ANCI che possa portare alla rapida definizione del riparto per il corrente anno e al trasferimento tempestivo degli importi previsti alle Regioni.

Rispetto al Fondo non autosufficienza, proprio per sostenere, almeno in parte, i maggiori oneri posti a carico dei bilanci regionali e degli Enti locali, determinati dalla necessità di riorientare ed implementare l’offerta dei servizi, è necessario incrementare il Fondo degli attuali 580 milioni”.

‘’Quale Coordinatore della Commissione politiche sociali della Conferenza delle Regioni – conclude Mazzuto - ribadisco l’urgenza di arrivare, già in sede di recepimento parlamentare del Decreto legge 17 marzo 2020, n.18 (CD Cura Italia), alla rimodulazione del Fondo per la non autosufficienza per il 2020 con un cospicuo  stanziamento aggiuntivo”.

BONUS spesa Normativa Ocdpc n. 658 del 29 marzo 2020

Normativa

Ocdpc n.658 del 29 marzo 2020. Ulteriori interventi urgenti di protezione civile in relazione all’emergenza relativa al rischio sanitario connesso all’insorgenza di patologie derivanti da agenti virali trasmissibili.

30 marzo 2020

Pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n.85 del 30 marzo 2020

• Testo integrale

IL CAPO
DEL DIPARTIMENTO DELLA PROTEZIONE CIVILE

VISTO il decreto legislativo 2 gennaio 2018, n. 1, ed in particolare gli articoli 25, 26 e 27;

VISTA la delibera del Consiglio dei ministri del 31 gennaio 2020, con la quale è stato dichiarato, per sei mesi, lo stato di emergenza sul territorio nazionale relativo al rischio sanitario connesso all’insorgenza di patologie derivanti da agenti virali trasmissibili;

VISTA l’ordinanza del Capo del Dipartimento della protezione civile n. 630 del 3 febbraio 2020, recante “Primi interventi urgenti di protezione civile in relazione all’emergenza relativa al rischio sanitario connesso all’insorgenza di patologie derivanti da agenti virali trasmissibili”;

VISTE le ordinanze del Capo del Dipartimento della protezione civile n. 631 del 6 febbraio 2020, n. 633 del 12 febbraio 2020, n. 635 del 13 febbraio 2020, n. 637 del 21 febbraio 2020, n. 638 del 22 febbraio 2020, n. 639 del 25 febbraio 2020, n. 640 del 27 febbraio 2020, n. 641 del 28 febbraio 2020, n. 642 del 29 febbraio 2020, n. 643 del 1° marzo 2020, n. 644 del 4 marzo 2020, n. 645, n. 646 dell’ 8 marzo 2020, n. 648 del 9 marzo 2020, n. 650 del 15 marzo 2020, n. 651 del 19 marzo 2020, n. 652 del 19 marzo 2020, n. 654 del 20 marzo 2020, n. 655 del 25 marzo 2020 e n. 656 del 26 marzo 2020 recanti: “Ulteriori interventi urgenti di protezione civile in relazione all’emergenza relativa al rischio sanitario connesso all’insorgenza di patologie derivanti da agenti virali trasmissibili”;

VISTO il decreto-legge del 23 febbraio 2020, n. 6, convertito, con modificazioni, dalla legge, 5 marzo 2020, n. 13 recante “Misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19”;

VISTI i decreti-legge del 2 marzo 2020, n. 9, dell’8 marzo 2020, n. 11, del 9 marzo 2020 n. 14 recanti “Misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19”;

VISTO il decreto-legge 17 marzo 2020, n. 18, recante “Misure di potenziamento del Servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19”;

VISTO il decreto-legge 25 marzo 2020, n. 19, recante “Misure urgenti per fronteggiare l’emergenza epidemiologica da COVID-19”;

VISTI i decreti del Presidente del Consiglio dei ministri 4 marzo 2020,  8 marzo 2020, 9 marzo 2020, 11 marzo 2020 e 22 marzo 2020 concernenti disposizioni attuative del citato decreto-legge n. 6 del 2020, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 13 del 2020;

VISTO il decreto legislativo 3 luglio 2019, n. 117 recante “Codice del Terzo settore, a norma dell’articolo 1, comma 2, lettera b), della legge 6 giugno 2016, n. 106”;

RAVVISATA la necessità di supportare i comuni interessati dall’emergenza epidemiologica da virus Covid 19, mediante un primo incremento del fondo di solidarietà comunale;

CONSIDERATO che l’importo spettante a ciascun comune, a titolo di contributo a rimborso della spesa sostenuta, è predeterminato attraverso un riparto che tiene conto della popolazione residente in ciascun comune e della distanza tra il valore del reddito pro capite di ciascun comune e il valore medio nazionale;

SENTITA l’Associazione italiana comuni italiani (ANCI);

ACQUISITA l’intesa del Presidente della Conferenza delle regioni e delle province autonome;

SENTITI i Ministeri dell’interno e del lavoro e delle politiche sociali;

DI CONCERTO con il Ministero dell’economia e delle finanze


DISPONE

Articolo 1
(Risorse da destinare a misure urgenti di solidarietà alimentare) 
1. In relazione alla situazione economica determinatasi per effetto delle conseguenze dell’emergenza COVID-19, il Ministero dell'interno, entro il 31 marzo 2020, dispone, in via di anticipazione nelle more del successivo reintegro, con apposito provvedimento legislativo, il pagamento di un importo pari ad euro 400.000.000,00 di cui euro 386.945.839,14 in favore dei comuni appartenenti alle regioni a statuto ordinario, alla Regione Siciliana e alla Regione Sardegna, ed euro 13.054.160,86 in favore delle Regioni Friuli Venezia Giulia e Valle d’Aosta e delle Province autonome di Trento e di Bolzano, con imputazione sul capitolo di spesa 1365 dello stato di previsione del Ministero dell’interno  da contabilizzare nei bilanci degli enti a titolo di misure urgenti di solidarietà alimentare.
2. Le sanzioni di cui all’articolo 5, comma 1, lettera c), del decreto legislativo 26 novembre 2010, n. 216 e le sanzioni di cui all’articolo 161, comma 4, del decreto legislativo 18 agosto 2000, n. 267 non si applicano alle spettanze per l’anno 2020.
3. In caso di esercizio provvisorio, al fine di utilizzare le risorse di cui al comma 1 sono autorizzate variazioni di bilancio con delibera di giunta.

Articolo 2
(Riparto risorse per solidarietà alimentare)
1. Le risorse di cui all’articolo 1 sono ripartite ai comuni di cui agli allegati 1 e 2 della presente ordinanza individuati secondo i seguenti criteri :
a) una quota pari al 80% del totale, per complessivi euro 320 milioni, è ripartita in proporzione alla popolazione residente di ciascun comune, salvo quanto previsto al punto c);
b) una quota pari al restante 20%, per complessivi euro 80 milioni è ripartita in base alla distanza tra il valore del reddito pro capite di ciascun comune e il valore medio nazionale, ponderata per la rispettiva popolazione. I valori reddituali comunali sono quelli relativi all’anno d’imposta 2017, pubblicati dal Dipartimento delle Finanze del Ministero dell’economia e delle finanze,all’indirizzo:https://www1.finanze.gov.it/finanze3/analisi_stat/index.php?search_class%5B0%5D=cCOMUNE&opendata=yes;
c) il contributo minimo spettante a ciascun comune non può in ogni caso risultare inferiore a euro 600; inoltre, al fine di tenere conto del più lungo periodo di attivazione delle misure di contrasto dell’emergenza epidemiologica da Covid-19, viene raddoppiato il contributo assegnato ai comuni di cui all’allegato 1 del Presidente del Consiglio dei ministri del 1° marzo 2020.  La quota di cui al punto a) relativa ai comuni con popolazione maggiore di centomila abitanti è decurtata, proporzionalmente, dell’importo necessario ad assicurare il rispetto dei criteri di cui alla presente lettera.
2. Le risorse spettanti ai comuni delle Regioni Friuli Venezia Giulia e Valle d’Aosta e delle Province autonome di Trento e di Bolzano, sono assegnate alle predette Autonomie che provvedono al successivo riparto in favore dei comuni ricadenti nel proprio territorio.
3. I Comuni possono destinare alle misure urgenti di solidarietà alimentare di cui alla presente ordinanza eventuali donazioni. A tal fine è autorizzata l’apertura di appositi conti correnti bancari presso il proprio tesoriere o conti correnti postali onde fare confluire le citate donazioni. Alle medesime donazioni si applicano le disposizioni di cui all’articolo 66 del decreto legge 17 marzo 2020, n. 18.
4. Sulla base di quanto assegnato ai sensi del presente articolo, nonché delle donazioni di cui all’articolo 66 del decreto legge 17 marzo 2020, n. 18, ciascun comune è autorizzato all’acquisizione, in deroga al decreto legislativo 18 aprile 2016, n.50:
a) di buoni spesa utilizzabili per l’acquisto di generi alimentari presso gli esercizi commerciali contenuti nell’elenco pubblicato da ciascun comune nel proprio sito istituzionale;
b) di generi alimentari o prodotti di prima necessità.
5. I Comuni, per l’acquisto e per la distribuzione dei beni di cui al comma 4, possono avvalersi degli enti del Terzo Settore. Nell’individuazione dei fabbisogni alimentari e nella distribuzione dei beni, i Comuni in particolare possono coordinarsi con gli enti attivi nella distribuzione alimentare realizzate nell’ambito  del Programma operativo del Fondo di aiuti europei agli indigenti (FEAD). Il Ministero del lavoro e delle politiche sociali rende disponibile l’elenco delle organizzazioni partner del citato Programma operativo. Per le attività connesse alla distribuzione alimentare non sono disposte restrizioni agli spostamenti del personale degli enti del Terzo settore e dei volontari coinvolti.
6. L’Ufficio dei servizi sociali di ciascun Comune individua la platea dei beneficiari ed il relativo contributo tra i nuclei familiari più esposti agli effetti economici derivanti dall’emergenza epidemiologica da virus Covid-19 e tra quelli in stato di bisogno, per soddisfare le necessità più urgenti ed essenziali con priorità per quelli non già assegnatari di sostegno pubblico.

Articolo 3
(Disposizioni finali)

1. Le disposizioni di cui alla presente ordinanza si applicano alle Regioni a Statuto speciale ed alle Province autonome di Trento e Bolzano compatibilmente con i rispettivi statuti e le relative norme di attuazione.

La presente ordinanza sarà pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana.
Roma, 29 marzo 2020

IL CAPO DEL DIPARTIMENTO
DELLA PROTEZIONE CIVILE
Angelo Borrelli

(768 Kb) Allegato 1 - Tot. Reg. - Contributo spettante a ciascun comune per misure urgenti di solidarietà alimentare

https://ancitoscana.it/images/coronavirus/Autodichiarazione.pdf

Le Associazioni Sla e Disabilità Gravi e gravissime hanno scritto al Governatore BONACCINI E A TUTTE LE REGIONI PER CHIEDERE INSIEME AUMENTO FNA.

COMUNICATO STAMPA

Vogliamo essere inclusi nella manovra dei 50 Miliardi

non vogliamo restare indietro

non lasciateci indietro, 

non potete lasciarci sempre indietro!! 

Non vogliamo rimanere più indietro.
Siamo anche Noi in emergenza: malati di Sla e disabili in dipendenza vitale.  Non esistono solo le famiglie e figli  normodotati o le aziende, ci siamo anche NOI. Vi preghiamo, si vi preghiamo,  di aumentare il FNA , sì proprio in questo momento con l'emergenza in atto e non per "sciacallaggio" ma perché crediamo che in questo momento sia affiorata un po' di umanità e possiate vedere  un po' oltre i numeri, come avete fatto finora, Non solo vi farà onore ma darà un po' di respiro sufficiente, forse, per arrivare ad un futuro programma del Piano della Non autosufficienza degno di questo nome,  non è possibile aumentare all'inverosimile gli aventi diritto includendo lo spettro autistico e le demenze e lasciare un fondo immobile, non in grado di soddisfare i bisogni minimi necessari alla sopravvivenza. In queste condizioni ci costringete a fare la guerra tra poveri! Non c è tempo, Non abbiamo tempo!
Esortiamo tutte le Regioni di chiedere al Governo  l'Aumento del Fondo delle non autosufficienze. 

La nostra lettera

Segreteria Associazioni

Cell. 338/9084917

Associazioni che rappresentano la SLA e Disabilità gravi gravissime hanno scritto al Governo Conte

Importante Aggiornamento Emergenza corona virus/Covid-19

L'Associazione Viva La Vita Sardegna Onlus esorta tutti alla responsabilità 
#Restiamoacasa così non solo tuteliamo i nostri cari fragili affetti da  patologie e noi stessi ma anche nei confronti delle altre persone. Invitiamo alla solidarietà e alla prudenza.

tra il 9 e il 10 marzo, la Presidenza del Consiglio dei Ministri, ha emesso un nuovo Decreto, recante ulteriori misure e disposizioni per il contenimento e il contrasto del diffondersi del CoronaVirus/Covid-19, valido fino al 3 aprile p.v sull'intero territorio nazionale i cui punti principali trovate qui di seguito:

• limitazione agli spostamenti a meno di comprovate esigenze lavorative, motivi di salute e di necessità importanti;
• scuole chiuse;
• bar e ristoranti aperti solo dalle 6 alle 18;
• palestre e piscine chiuse; 
• niente matrimoni né funerali. Chiusi cinema e teatri;
• anticipare ferie o congedi, ove possibile.
• trasporto pubblico e sanificazione dei mezzi

Segreteria Associazione Viva la Vita Sardegna Onlus

scarica l'autodichiarazione qui
https://www.interno.gov.it/sites/default/files/allegati/nuovo_modello_autodichiarazione_26.03.2020_editabile.pdf

aggiornamenti:

http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=4194

Storie di EROI con La Sla! MariaRosaria Sannino- Campania

Sono Mariarosaria ,ho 52 anni ,un giorno di agosto di dieci anni fa ,mi sono svegliata con un piccolo ascesso sotto la lingua . Ho iniziato a non articolare bene le parole ,così è cominciato il mio peregrinare tra medici specialisti vari ,in cerca di una diagnosi ,difficile da trovare perché non avevo altri sintomi ,oltre la disartria . Dopo tre mesi e varie ipotesi ,un dottore del Besta di Milano ,confermò la diagnosi peggiore di tutte : avevo la sla . Tante volte ,in questi lunghi anni ,ho immaginato di spiegare a quel medico che le parole possono uccidere ,letteralmente .Magari un giorno vi racconterò ... Comunque uscii dall'ospedale con l'idea farla finita ,di buttarmi sotto il primo treno ,ma il pensiero del dolore che avrei dato ai miei due ragazzi ,mi fermò . È tremendo camminare ,parlare ,fare una doccia ,lavorare ,insomma vivere ,sapendo che presto non potrai più farlo ! Una volta ho letto che gli dei erano gelosi della felicità degli uomini ,forse è vero ,con mio marito era un amore vero ,fatto di rispetto ,fiducia e amicizia ,la vita non mi ha mai risparmiato grandi dolori ,ma con lui al mio fianco ho superato ogni sfida. Poi ,sette anni fa ,una sera di ottobre ,un infarto ha portato via il mio Franco a 43 anni ;in pochi minuti è cambiato tutto e anche la sla ha perso ogni priorità nella mia vita . Ancora oggi provo a perdonami di essergli sopravvissuta ... Ma forse era semplicemente destino ,forse era così che doveva andare ,non so ...ma so che se quel giorno avessi fatto quel passo in stazione ., i miei ragazzi sarebbero oggi completamente soli . Sono paralizzata ,non parlo ,ho bisogno di assistenza continua ,ma sono QUI ,ascolto le loro confidenze ,li rimprovero quando serve ,( anche se via sms !),cerco di fare del mio meglio per guidarli ,ma soprattutto ho gioito per ogni traguardo da loro raggiunto ,nonostante la vita sia stata già dura con loro . Spesso mi sento dire che sono una guerriera ,una roccia ,un esempio per gli altri ; sinceramente ,senza falsa modestia ,io penso solo di essere fortunata per il mio carattere paziente ,capace di godere anche delle più piccole cose ,e soprattutto mi ha permesso di accettare una delle malattie più terribili del mondo ,non è rassegnazione ,ma consapevolezza ...ho smesso di chiedermi il perché ,in fondo perché non a me ? Perché un bambino si ammala di tumore ? Ho deciso di diventare la migliore amica di me stessa ,nessuno più di me può aiutarmi a vivere al meglio possibile una situazione così pesante ...quando mi chiedono come sto ,rispondo sempre " potrebbe andare meglio ,ma anche molto peggio "...ed è proprio così ,mi basta immaginare per un attimo che la sla avesse colpito uno dei ragazzi ,per essere grata che sia toccata a me ! Gli altri sarebbero disposti a morire per chi li ama, noi malati di sla siamo disposti a vivere per loro...

Storie di EROI con la Sla! Ignazio Cogoni - Sardegna

Sono Ignazio ho 54 anni e vivo a Cagliari
Da bambino ,come tutti i bambini ero un sognatore.

Vedevo la vita come una grande prateria fiorita senza ostacoli e niente e nessuno avrebbe potuto impedire di raggiungere i miei obiettivi . Sognavo di lavorare nel settore della ristorazione e avere

una famiglia Bellissima. Ho realizzato il mio sogno nel lavoro e nella famiglia ma purtroppo quello che credevo fosse una prateria sì è rivelato un percorso a ostacoli . Non ultimo all'età di 47 anni la mia vita è precipitata nel baratro più totale. La mia salute infatti ha dovuto fare i conti con la diagnosi di S L A.

Il mondo mi è crollato sotto i piedi e la mia vita soprattutto quello della mia famiglia è cambiato totalmente .Per una persona vissuta in mezzo al pubblico ,ritrovarsi a passare la vita in un letto a guardare la TV  è deleterio . Passo le mie giornate di fronte a un comunicatore e sono costretto a scrivere con gli occhi per poter comunicare con il mondo esterno per fare capire a chi mi sta vicino ciò dì cui ho bisogno . Dovrei essere felice di ciò che mi è rimasto . . una famiglia che non mi fa mancare il suo amore. . . il mio adorato nipotino che mi fa le coccole e tanta

gente che mi dimostra il suo affetto. Purtroppo però la realtà è ben diversa . Infatti è un alternarsi di depressione e momenti sereni. 

Vivo da condannato senza possibilità di appello , stritolato dentro una camicia di forza che giorno dopo giorno sento che stringe sempre più .

Alla fine mi sono abituato a vivere in un mondo che non mi appartiene , godendo di qualche piccolo gesto di chi mi assiste . . la mia adorata  compagna di vita che non si è mai arresa e mi da ancora la forza di respirare .

Potrei scrivere per giorni di questo mostro ,ma non vi voglio annoiare chi conosce il problema sa di cosa parlo .

MA SI . . . IN FONDO LA VITA È.. . . QUASI. . . BELLA .

Vi abbraccio forte .

Ignazio Cogoni.