ASSOCIAZIONE VIVA LA VITA SARD. SALVATORE USALA E CONSLANCIO
Rappresentiamo soprattutto persone di qualunque età allettate che non muovono nessun muscolo e se va bene conservano quelli oculari che permettono, tramite un computer di mantenere i contatti con il mondo esterno, ospedalizzati in casa con macchinari salvavita che permettono loro di respirare e alimentarsi. Con 10 associazioni nazionali abbiamo scritto al Governo Conte più volte per chiedere l’aumento del FNA e per sottolineare le criticità presenti nelle varie Regioni per chi è in dipendenza vitale come i malati di SLA, evidenziando tematiche scottanti come l’applicazione dell’ISEE per chi è ospedalizzato a casa, assegni di cura insufficienti e ritardi assurdi nelle erogazioni. Dal 2013 partecipiamo al tavolo FNA di Regione Lombardia e anno dopo anno assistiamo a continui tagli a malati che hanno necessità assistenziali elevatissime siamo consci che la platea dei beneficiari sia aumentata però ridurre il contributo a chi già stà annaspando… abbiamo scritto l’anno scorso a tutta la giunta LOMBARDA per sottolineare la nostra contrarietà al fondo unico e alla vaucherizzazione dell’assistenza, nella fattispecie per i malati di SLA e per chi è in dipendenza vitale ma è rimasta lettera morta. Si siamo contrari, che senso ha un voucher di €1650? Non serve assolutamente alle famiglie che hanno a casa un malato con elevatissima esigenza assistenziale, con macchinari salvavita, chi entra in casa di un malato di SLA non sa dove mettere le mani, ci vuole tempo e pratica perché malato e assistente entrino in “simbiosi” non solo, chi per vivere ha bisogno di una macchina ne ha bisogno per 24ore e per 365 giorni l’anno, se invece si portasse il contributo per un importo uguale le famiglie riuscirebbero quasi a pagare un ‘assistente convivente, il famigliare potrebbe continuare a lavorare…dai racconti dei nostri associati sappiamo che il personale OSS pare che non possa “toccare” un malato, aspirarlo o fare determinate pratiche piuttosto importanti, pare che le cooperative non lo permettano…mi viene sempre in mente la risposta sarcastica di un caregiver alla mia domanda: ma cosa fanno quando vengono a casa tua? risposta secca : prendono il caffè, le dame di compagnia non servono a queste persone serve qualcuno che li aiuti a restare in vita. Quello che noi umilmente chiediamo a lei e all’assessorato è trasformare il voucher in contributo per i malati in dipendenza vitale ospedalizzati a casa e permettere alle famiglie con Isee inferiore a 25000 euro di poter accedere alla vita indipendente anche perché il malato di sla ha la capacità di autodeterminarsi e con un contributo di 1900 euro assumere più assistenti, perché NON VOLETE dare questa possibilità?? I malati ospedalizzati occupano nei vostri grafici a torta il valore numerico più piccolo, perché non soddisfarli e tutelare una fragilità che vive una sofferenza quotidiana che non vi potete nemmeno immaginare. Le nostre ISTANZE sono 3 nell’attesa che a livello governativo tolgano almeno l’isee per chi è ospedalizzato PERMETTENDO la possibilità di scelta:
Assegno di cura fino a € 1900 da rendicontare per assumere personale in regola formato o da formare con Isee fino a 25.000€ + ADI e SAD
-Assegno €900 da NON rendicontare per il Caregiver fino a isee €50.000 euro + voucher adulti + ADI e SAD abbiamo chiesto in più riprese di togliere isee per chi è ospedalizzato a casa
-Assegno € 1100 con isee €50.000 abbiamo chiesto in più riprese di togliere isee per chi è ospedalizzato a casa
È chiaro che NON stiamo chiedendo la luna ma uno sforzo virtuoso verso coloro che richiedono un’assistenza complessa e in dipendenza vitale OSPEDALIZZATA A CASA collegati a MACCHINARI. Affrontato il voucher dispendioso e inutile (per chi è ospedalizzato) adesso spiego i danni che potrebbe fare il fondo unico per questi malati, il perché potrebbe essere dannoso per le persone che rappresentiamo. I voucher vanno bene se cuciti su altre disabilità e non autosufficienze non di certo su quelle che tuteliamo noi. Il Governo fino ad oggi ha emesso DPCM per il FNA, Dopo Di Noi, fondo Care Giver, Vita Indipendente, fondo disabilità etc, ogni decreto ha delle peculiarità indirizzi e vengono indicati destinatari, risorse, monitoraggi- in un fondo unico non solo le risorse una volta inserite al suo interno si svalutano perché i servizi/assistenza diretta sono molto più costosi con resa molto insoddisfacente ma le risorse sono sempre limitate e si rischia di dare ,e ci spiace dirlo, a chi non è titolato ad ottenere e in molte regioni capita che alcuni prendono assegni di cura che non dovrebbero prendere ma questo è un altro tema. Ci sono delle incompatibilità da rispettare oltre i capitoli di spesa e si rischia di fare molta confusione. All’ultimo incontro abbiamo sentito associazioni che dicevano che è assurdo che il centro diurno debba avere una frequenza che non superi le 14 ore…per Noi è già fin troppo perché vogliamo ricordare che il FNA recita: “ad esclusione delle prestazioni erogate in ambito residenziale a ciclo continuativo di natura non temporanea” anzi è fin troppa la concessione delle 14 ore..ci sono i vaucher che potrebbero sopperire l’insoddisfazione delle ore nei centri. Il Fna è nato per tutelare chi vuole essere assistito a casa e non nelle residenzialità e il paradosso è quello che chi vuole essere assistito esclusivamente a casa è penalizzato rispetto a chi si rivolge alle residenzialità prendendo anche gli assegni di cura ma con ciò non vogliamo togliere a nessuno ma coloro che richiedono un’intensa assistenza vengano rispettati come avviene in regione Piemonte e in Regione Sardegna. Miglioriamo, non continuate a tagliare proprio su di loro per dare ad altri che avrebbero meno necessità come invece potrebbe fare un fondo unico che accoglierebbe una accozzaglia di fondi. Se le famiglie avessero a disposizione più risorse si svilupperebbe il benessere assistenziale e occupazionale.
