Sono Mariarosaria ,ho 52 anni ,un giorno di agosto di dieci anni fa ,mi sono svegliata con un piccolo ascesso sotto la lingua . Ho iniziato a non articolare bene le parole ,così è cominciato il mio peregrinare tra medici specialisti vari ,in cerca di una diagnosi ,difficile da trovare perché non avevo altri sintomi ,oltre la disartria . Dopo tre mesi e varie ipotesi ,un dottore del Besta di Milano ,confermò la diagnosi peggiore di tutte : avevo la sla . Tante volte ,in questi lunghi anni ,ho immaginato di spiegare a quel medico che le parole possono uccidere ,letteralmente .Magari un giorno vi racconterò ... Comunque uscii dall'ospedale con l'idea farla finita ,di buttarmi sotto il primo treno ,ma il pensiero del dolore che avrei dato ai miei due ragazzi ,mi fermò . È tremendo camminare ,parlare ,fare una doccia ,lavorare ,insomma vivere ,sapendo che presto non potrai più farlo ! Una volta ho letto che gli dei erano gelosi della felicità degli uomini ,forse è vero ,con mio marito era un amore vero ,fatto di rispetto ,fiducia e amicizia ,la vita non mi ha mai risparmiato grandi dolori ,ma con lui al mio fianco ho superato ogni sfida. Poi ,sette anni fa ,una sera di ottobre ,un infarto ha portato via il mio Franco a 43 anni ;in pochi minuti è cambiato tutto e anche la sla ha perso ogni priorità nella mia vita . Ancora oggi provo a perdonami di essergli sopravvissuta ... Ma forse era semplicemente destino ,forse era così che doveva andare ,non so ...ma so che se quel giorno avessi fatto quel passo in stazione ., i miei ragazzi sarebbero oggi completamente soli . Sono paralizzata ,non parlo ,ho bisogno di assistenza continua ,ma sono QUI ,ascolto le loro confidenze ,li rimprovero quando serve ,( anche se via sms !),cerco di fare del mio meglio per guidarli ,ma soprattutto ho gioito per ogni traguardo da loro raggiunto ,nonostante la vita sia stata già dura con loro . Spesso mi sento dire che sono una guerriera ,una roccia ,un esempio per gli altri ; sinceramente ,senza falsa modestia ,io penso solo di essere fortunata per il mio carattere paziente ,capace di godere anche delle più piccole cose ,e soprattutto mi ha permesso di accettare una delle malattie più terribili del mondo ,non è rassegnazione ,ma consapevolezza ...ho smesso di chiedermi il perché ,in fondo perché non a me ? Perché un bambino si ammala di tumore ? Ho deciso di diventare la migliore amica di me stessa ,nessuno più di me può aiutarmi a vivere al meglio possibile una situazione così pesante ...quando mi chiedono come sto ,rispondo sempre " potrebbe andare meglio ,ma anche molto peggio "...ed è proprio così ,mi basta immaginare per un attimo che la sla avesse colpito uno dei ragazzi ,per essere grata che sia toccata a me ! Gli altri sarebbero disposti a morire per chi li ama, noi malati di sla siamo disposti a vivere per loro...
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