4° MEMORIAL TORE USALA - TRA RICORDO SOFFERENZA E PROGETTI AMBIZIOSI

 Il 10 Settembre, dopo una lunga pausa imposta dal Covid19, si è tenuto il 4 Memorial del nostro compianto Segretario Salvatore Usala, deceduto il 6 settembre 2016, fondatore di Viva la vita Sardegna e del Comitato 16 Novembre. Ci ha lasciato un uomo che ha migliorato la qualità di vita non solo dei malati di Sla ma anche dei disabili Gravissimi. Un impavido malato di Sla che viaggiava con il respiratore, non solo per andare a protestare sotto la Regione Sardegna per difendere il Ritornare a casa, Tore era anche l'uomo dei presidi sotto i Ministeri a Roma, ha fatto sacrifici inimmaginabili che le cosi dette Istituzioni quasi mai hanno compreso. Salvatore è stato un grande guerriero con una tenacia e volontà di ferro uniche. Abbiamo cercato di trasformare il dolore della sua perdita in determinazione e preparazione ,cercando di seguire le sue orme e sinceramente in alcuni momenti è davvero difficile. L'Associazione Viva La Vita Sardegna ha creato un ponte tra l'Università di Cagliari, che sta prendendo davvero un bell'impegno e la Regione per Istituire un centro Sla per presa in carico globale del malato e per la ricerca della patologia, progetto ambiziosissimo che se nascerà potrà diventare un progetto pilota per tutte le province Sarde. Il nostro desiderio più grande è quello che venga intitolato e dedicato a  "salvatore Usala". Durante il Convegno era presente la Regione nella persona dell'Assessore alla Sanità Mario Nieddu che si è dimostrato molto sensibile al tema e possibilista all'Istituzione del Centro. La Sardegna ha un'alta percentuale di Malati di Sla che sono costretti a viaggi fuori regione  per avere una diagnosi o attivare una sperimentazione. Vorremmo poter dire Basta.

Il "Ritornare a casa" è ancora il fiore all'occhiello della Regione anche se dal 2019  ha subito un evidente arresto per non dire taglio lineare sui nuovi progetti. I contributi e l'assistenza grazie al RAC sono vitali per i malati e le famiglie. La tabella sotto descrive bene la tendenza degli ultimi anni, diminuzione dei contributi soprattutto del 2 e 3 Livello.

Abbiamo raccomandato con forza all'Assessore  Mario Nieddu che gli importi del RAC non devono assolutamente più essere toccati o ritoccati e se dovesse accadere non rimarremo inermi. Cè tanto da fare, alcune famiglie sono in affanno perchè i bonifici dai comuni arrivano anche dopo tre mesi e oltre, ci sono ritardi nel "mi prendo cura" e ogni Comune interpreta la delibera a modo suo, insomma sono tanti i problemi da discutere e da migliorare. 

Il Convegno, cuore del Memorial, si è concluso con tanti arrivederci ed infatti ieri 14/10 cè stata la seconda convocazione del Tavolo della non autosufficienza, richiesto con forza dalla nostra associazione e ottenuto nel 2021. Ci aspetta tanto lavoro e attenzione per i nostri malati e cercheremo con tutte le nostre forze di mantenere sempre alta la guardia.

Non lasceremo sole le famiglie. 

Un grazie a tutti voi che ci seguite.

Marina Mercurio

Resp.Enti Locali e Regionali 

per il Direttivo Associazione Viva La Vita Sardegna Odv

PROGRAMMA 4°Memorial "Salvatore Usala" Cagliari 10 Settembre

 

MEMORIAL 2022    “SALVATORE USALA”

 Storia di un lotta-TORE contro la SLA

 Cagliari 10 settembre 2022 – Lazzaretto S. Elia

 Convegno Ore 10,30 – 13,30

 

VALORE DELLA SANITA’ PUBBLICA-RUOLO DELLE ISTITUZIONI-RAPPORTO CON I CITTADINI

 Coordina GIANCARLO GHIRRA – Giornalista

 

Paolo CASTALDI – medico – Ricordo di Tore Usala

Paolo TRUZZU – Sindaco di Cagliari e della Città Metropolitana

Irma IBBA – Presidente Associazione “Viva la Vita Sardegna OdV”

Mario NIEDDU – Assessore Regionale della Sanità R.A.S.

Francesco MOLA – Rettore Università degli Studi di Cagliari

Alessandro CORONA – Sindaco di Atzara, Presidente Comunità Montana Gennargentu-Mandrolisai

Marina MERCURIO – Referente rapporti Regione EE.LL. Ass.ne “Viva la Vita Sardegna OdV”

Giovanni DEFAZIO – Professore Ordinario di  Neurologia Università di Cagliari; Coordinatore  Centro Universitario Interdipartimentale SLA e  malattie del motoneurone 

Francesca PIRAS – Direttore Generale della Sanità R.A.S.

Giovanni DEIANA – Direttore Generale delle Politiche Sociali R.A.S.

Michele RIONTINO – Vice Presidente Associazione “Viva la Vita Sardegna OdV”- malato SLA

                                                        

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            Serata di intrattenimento musicale  ore 17,30 – 22,00 – Ingresso Gratuito

 

GRUPPO FOLK “SANT’ANNA” DI TORTOLÌ – balli sardi accompagnati all’organetto

BANDA SBANDATI – musica dal mondo tra il pubblico

TRIO NEW AGE – canzoni per cantare, da ascoltare, per ballare

I BEGLI ELEMENTI – musica, poesia e cabaret

 

                                                          GRAN FINALE DA CANTARE TUTTI ASSIEME:

                                   IO VAGABONDO – OMAGGIO ALL’INDIMENTICABILE SALVATORE USALA

                                                                            

RITORNARE A CASA TAGLI DAL 2016 AD OGGI====REGIONE SARDEGNA

 

La programmazione sociale della regione Sardegna per le annualità 2020/2021 ha predisposto la sistemi uniformi di accesso agli interventi assistenziali a favore delle persone con disabilità gravissima, prevedendo l'attuazione di una pianificazione integrata delle risorse a valere sul Fondo regionale della non autosufficienza, sul Fondo nazionale della non autosufficienza e sul Fondo nazionale caregiver. In particolare la Delib.G.R. n. 19/10 del 10/04/2020 ha previsto l'attivazione di un unico intervento che ricomprende al suo interno la misura “Ritornare a casa” e la misura “Interventi a favore di persone in condizioni di disabilità gravissima, ” misure omogenee volte entrambe a favorire la permanenza nel proprio domicilio di persone in situazione di grave non autosufficienza che necessitano di un livello assistenziale molto elevato. La Delib.G.R. n. 19/10 del 10/04/2020 ha anche previsto per il nuovo intervento, da articolarsi in quattro livelli assistenziali abbinati a un massimale di spesa crescente a disabilità crescenti, una gestione associata da parte dei singoli Ambiti PLUS al fine di evitare la formazione di economie di gestione in capo alle singole amministrazioni comunali, assicurare la razionale allocazione della spesa e garantire una sempre maggiore efficacia nell'erogazione delle risposte assistenziali. L’intervento “Ritornare a casa PLUS”, si base sulla gestione integrata delle risorse, ricomprendendo al suo interno anche la misura prevista dal Fondo nazionale per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver, e si articola in quattro livelli assistenziali di seguito descritti: Livello Assistenziale Base (con doppia articolazione Livello Base A e Livello Base B); Livello Assistenziale Primo; Livello Assistenziale Secondo; Livello Assistenziale Terzo

Il contributo annuale è di gran lunga inferiore se i Comuni non finanziano la loro parte e se il contributo Caregiver non dovesse essere riconosciuto (tagliato di ca del  60% dal 2016)

Storie di EROI con la Sla! Ignazio Cogoni - Sardegna

Sono Ignazio ho 54 anni e vivo a Cagliari
Da bambino ,come tutti i bambini ero un sognatore.

Vedevo la vita come una grande prateria fiorita senza ostacoli e niente e nessuno avrebbe potuto impedire di raggiungere i miei obiettivi . Sognavo di lavorare nel settore della ristorazione e avere

una famiglia Bellissima. Ho realizzato il mio sogno nel lavoro e nella famiglia ma purtroppo quello che credevo fosse una prateria sì è rivelato un percorso a ostacoli . Non ultimo all'età di 47 anni la mia vita è precipitata nel baratro più totale. La mia salute infatti ha dovuto fare i conti con la diagnosi di S L A.

Il mondo mi è crollato sotto i piedi e la mia vita soprattutto quello della mia famiglia è cambiato totalmente .Per una persona vissuta in mezzo al pubblico ,ritrovarsi a passare la vita in un letto a guardare la TV  è deleterio . Passo le mie giornate di fronte a un comunicatore e sono costretto a scrivere con gli occhi per poter comunicare con il mondo esterno per fare capire a chi mi sta vicino ciò dì cui ho bisogno . Dovrei essere felice di ciò che mi è rimasto . . una famiglia che non mi fa mancare il suo amore. . . il mio adorato nipotino che mi fa le coccole e tanta

gente che mi dimostra il suo affetto. Purtroppo però la realtà è ben diversa . Infatti è un alternarsi di depressione e momenti sereni. 

Vivo da condannato senza possibilità di appello , stritolato dentro una camicia di forza che giorno dopo giorno sento che stringe sempre più .

Alla fine mi sono abituato a vivere in un mondo che non mi appartiene , godendo di qualche piccolo gesto di chi mi assiste . . la mia adorata  compagna di vita che non si è mai arresa e mi da ancora la forza di respirare .

Potrei scrivere per giorni di questo mostro ,ma non vi voglio annoiare chi conosce il problema sa di cosa parlo .

MA SI . . . IN FONDO LA VITA È.. . . QUASI. . . BELLA .

Vi abbraccio forte .

Ignazio Cogoni.

8 NUOVE ASL-SANITA' SARDEGNA

DL SANITÀ, ECCO LE OTTO NUOVE ASL

Nieddu: “Abbiamo mantenuto gli impegni presi con i sardi”

Di: Antonio Caria

“Una riforma profonda, meditata, studiata per garantire ai Sardi una sanità più utile e più vicina. Cancelliamo parzialmente un modello calato dall’alto, che non ha funzionato, e ne creiamo uno nuovo che ha la sua origine nelle richieste dei cittadini e dei territori”.

Sono queste le parole usate dal Presidente Christian Solinas per presentare il Dl approvato dalla Giunta regionale per la nuova organizzazione del servizio sanitario in Sardegna.

Ecco la novità: oltre all’Azienda Regionale della Salute (Ares), il nuovo assetto del sistema sanitario dell’Isola sarà strutturato in otto Aziende socio sanitarie locali (Asl), due Aziende ospedaliere universitarie (Aou Cagliari e Sassari), l’Azienda di rilievo nazionale ed alta specializzazione “G. Brotzu” (Arnas) e l’Azienda regionale dell’emergenza urgenza (Areus).

“L’attuale sistema – aggiunge Solinas –, ha allontanato i cittadini dalla sanità pubblica, percepita come una macchina confusa, arretrata, ritardataria nelle risposte. Oggi siamo fra le regioni piu’ sofferenti in Italia secondo tutti gli indicatori, e abbiamo un disavanzo tra i più alti. Questo ci impone di cambiare modello introducendo più qualità, una medicina più vicina ai cittadini, con la collaborazione degli enti locali e una forte spinta all’innovazione tecnologica. La riforma – sottolinea il Presidente –  riavvicina i manager sanitari ai reali bisogni del cittadino, lasciando alla politica il coordinamento del sistema. È falso affermare che guardiamo alle poltrone: guardiamo semmai ai posti letto, alle liste d’attesa, alla qualità delle prestazioni, all’eliminazione della burocrazia che ha spesso danneggiato la qualità, nonostante l’impegno di tanti professionisti di valore che operano nelle strutture pubbliche con spirito di servizio e di abnegazione, misurandosi quotidianamente con emergenze inaccettabili”.

“Abbiamo mantenuto gli impegni presi con i sardi – ha sottolineato l’assessore regionale della Sanità, Mario Nieddu – con una riforma che supera un modello, quello di Ats, che non ha raggiunto gli obiettivi prefissati. Siamo soddisfatti per il lavoro svolto in questi mesi. Con le Asl riportiamo la sanità vicino ai cittadini e ai bisogni dell’utenza. Le funzioni in grado di garantire economie di scala, come la gestione del personale, patrimonio e centrale di committenza, resteranno accentrate in Ares. Questo rendendo ancora più qualificante e specifico il ruolo delle aziende socio-sanitarie locali, che erogano i servizi sul territorio, e che avranno come unico compito quello di rispondere ai problemi e alle esigenze d’assistenza, con l’obiettivo di garantire la maggior qualità possibile”.

Sarà diverso anche il meccanismo di selezione dei manager con la costituzione di appositi elenchi per razionalizzare la scelta e la selezione degli esperti.

A BREVE LE ASSOCIAZIONI VERRANNO CONVOCATE DALLA REGIONE PER DISCUTERE LE LINEE GUIDA DEL RAC (2020)

Informiamo tutti coloro che ci seguono che grazie alla nostra perseveranza e insistenza , la Regione Sardegna aprirà a breve un tavolo di confronto con tutte le Associazioni per discutere sulle linee guida Rac 2020. Ovviamente riporteremo a quel tavolo tutte le nostre richieste  certificate da PEC inviate fin dal mese di aprile 2019.

Il Direttivo Viva La Vita Onlus Sardegna

LETTERA ALLA APERTA ALLA REGIONE SARDEGNA

                                  LETTERA ALLA APERTA ALLA REGIONE SARDEGNA