Storie di EROI con la Sla -Ugo Zonno- Puglia

Ciao mi chiamo Ugo e vi racconto la mia breve storia: sono di Bari (purosangue) ho 75 anni sposato felicemente ho due figli uno di 50 e l'altro di 46 anni ho due bellissime nipotine.

Tutto incomincia circa 10 anni fa, il piede sinistro strisciava in terra però io non me ne accorgevo gli amici mi dicevano "Ugo perché cammini così" tra i miei amici c'era un dottore e mi disse di andare da un neurologo e da quel momento incominciò la mia via crucis ho fatto di tutto più di tutto ma niente tutti gli esami che feci risultavano negativi.

Mi sono operato 4 volte: due alla cervicale e due lombari. Il chirurgo la prima volta quando andai al controllo come mi vide subito disse "sembra che non abbiamo fatto niente".

Siamo andati a Verona a Milano ma niente di niente mi hanno fatto l’esame del LIQUOR ma niente tutto negativo poi circa tre anni fa mi venne la crisi respiratoria e fui ricoverato d'urgenza e mi fecero la tracheostomia,  sono stato un mese in rianimazione (quegli assassini sono abituati a gente che sta morendo) mi vennero le piaghe che ci è voluto più di un anno per guarire e ora sono ancora qua... vivo.

Storie di EROI con La Sla! MariaRosaria Sannino- Campania

Sono Mariarosaria ,ho 52 anni ,un giorno di agosto di dieci anni fa ,mi sono svegliata con un piccolo ascesso sotto la lingua . Ho iniziato a non articolare bene le parole ,così è cominciato il mio peregrinare tra medici specialisti vari ,in cerca di una diagnosi ,difficile da trovare perché non avevo altri sintomi ,oltre la disartria . Dopo tre mesi e varie ipotesi ,un dottore del Besta di Milano ,confermò la diagnosi peggiore di tutte : avevo la sla . Tante volte ,in questi lunghi anni ,ho immaginato di spiegare a quel medico che le parole possono uccidere ,letteralmente .Magari un giorno vi racconterò ... Comunque uscii dall'ospedale con l'idea farla finita ,di buttarmi sotto il primo treno ,ma il pensiero del dolore che avrei dato ai miei due ragazzi ,mi fermò . È tremendo camminare ,parlare ,fare una doccia ,lavorare ,insomma vivere ,sapendo che presto non potrai più farlo ! Una volta ho letto che gli dei erano gelosi della felicità degli uomini ,forse è vero ,con mio marito era un amore vero ,fatto di rispetto ,fiducia e amicizia ,la vita non mi ha mai risparmiato grandi dolori ,ma con lui al mio fianco ho superato ogni sfida. Poi ,sette anni fa ,una sera di ottobre ,un infarto ha portato via il mio Franco a 43 anni ;in pochi minuti è cambiato tutto e anche la sla ha perso ogni priorità nella mia vita . Ancora oggi provo a perdonami di essergli sopravvissuta ... Ma forse era semplicemente destino ,forse era così che doveva andare ,non so ...ma so che se quel giorno avessi fatto quel passo in stazione ., i miei ragazzi sarebbero oggi completamente soli . Sono paralizzata ,non parlo ,ho bisogno di assistenza continua ,ma sono QUI ,ascolto le loro confidenze ,li rimprovero quando serve ,( anche se via sms !),cerco di fare del mio meglio per guidarli ,ma soprattutto ho gioito per ogni traguardo da loro raggiunto ,nonostante la vita sia stata già dura con loro . Spesso mi sento dire che sono una guerriera ,una roccia ,un esempio per gli altri ; sinceramente ,senza falsa modestia ,io penso solo di essere fortunata per il mio carattere paziente ,capace di godere anche delle più piccole cose ,e soprattutto mi ha permesso di accettare una delle malattie più terribili del mondo ,non è rassegnazione ,ma consapevolezza ...ho smesso di chiedermi il perché ,in fondo perché non a me ? Perché un bambino si ammala di tumore ? Ho deciso di diventare la migliore amica di me stessa ,nessuno più di me può aiutarmi a vivere al meglio possibile una situazione così pesante ...quando mi chiedono come sto ,rispondo sempre " potrebbe andare meglio ,ma anche molto peggio "...ed è proprio così ,mi basta immaginare per un attimo che la sla avesse colpito uno dei ragazzi ,per essere grata che sia toccata a me ! Gli altri sarebbero disposti a morire per chi li ama, noi malati di sla siamo disposti a vivere per loro...

Regione Lombardia: Grazie al voto segreto, passa la richiesta di cambiare le regole e garantire fondi per il sostegno alla non autosufficienza.

Milano, 15 gennaio 2020 - La mobilitazione delle famiglie e Associazioni ha sortito un primo effetto: ieri il Consiglio regionale ha approvato due mozioni con le quali impegna la Giunta lombarda a cambiare la delibera varata il 23 dicembre scorso e stanziare altri fondi per migliorarne l’efficacia. Il riferimento è alla lettera con la quale 64 famiglie con figli disabili hanno denunciato la decurtazione dell’assegno mensile assicurato dalla Regione a mamme o papà che non possono lavorare, o non possono farlo a tempo pieno, perché devono assistere un figlio affetto da disabilità gravissima e non autosufficiente. Nella stragrande maggioranza dei casi sono proprio mamme , papà, coniugi, figli a coincidere col “caregiver“, figura e termine col quale la legislazione designa chi presta assistenza. Nel 2018 l’assegno mensile della disabilità gravissima era di 1.000 euro, nel 2019 è sceso da 900 (adulti)/600 (minori) euro e da febbraio 2020, per effetto della delibera, si prevedeva fosse di 400 euro.
Non è finita, però. Le famiglie hanno contestato il voucher garantito dalla Regione per aiutarle a pagare gli infermieri o gli educatori che seguono i propri figli perché insufficiente a coprire il costo degli specialisti. Terzo punto contestato è quello che lega le sorti dell’assegno per il caregiver al numero di ore in cui il bambino destinatario delle cure frequenta la scuola. Sopra le 25 ore settimanali di frequenza, niente assegno. Ma l’obbligo scolastico, a seconda del grado di istruzioni, è fissato a minimo 27 ore. Il giro di vite da parte della Regione è motivato con l’aumento della platea dei beneficiari delle misure: nel 2013 erano 2.400 mentre nel 2019 sono saliti a 7200. La ragione del quadruplicamento sta nel fatto che lo Stato ha cambiato i requisiti per godere dei contributi. Il Governo ha aumentato anche i fondi: da 70 a 90 milioni di euro. E così anche la Regione: da 6 a 10 milioni. Ma si è ritenuto che la coperta fosse ancora corta e gli assegni dovessero essere rivisti al ribasso. Ieri, però, il Consiglio regionale ha approvato una delibera firmata dai capigruppo di maggioranza con la quale, non senza giri di parole, si impegna la Regione a stanziare più fondi. Per l’esattezza la mozione recita: "Si impegna il presidente e la sua Giunta a continuare ad investire per corrispondere al fabbisogno a tendere nel triennio 2019-2021 delle risorse a favore dei soggetti con disabilità gravissima".
Ma l’aula del Pirellone ha approvato anche una mozione del Pd, primo firmatario il consigliere Gian Antonio Girelli, "che impegna la Giunta a rivedere la delibera ripristinando criteri ed entità dei contributi come nel 2019, incrementando l’attuale quota, insufficiente, di cofinanziamento con risorse autonome regionali". Questa mozione è passata a voto segreto, come chiesto da Gregorio Mammì, consigliere regionale del M5S. I favorevoli alla revisione della delibera sono stati 36 ed i contrari 32. Un solo astenuto. «L’approvazione della nostra mozione in Consiglio regionale è importantissima per tante famiglie che si trovavano a fare i conti con il pesantissimo taglio della Giunta. L’assemblea ha fatto la sua parte e ha sconfessato la linea dell’assessore alle Politiche sociali e alla Disabilità, Stefano Bolognini, ma soprattutto ha ribadito che le persone disabili e le loro famiglie meritano rispetto. Ora vigileremo che la Giunta regionale dia loro le risposte che si attendono" dichiarano Girelli e Fabio Pizzul, capogruppo del Pd. "Grazie al voto segreto, passa la richiesta di cambiare le regole e garantire fondi per il sostegno alla disabilità.
Marina Mercurio
Segretario Viva La Vita Sardegna Onlus
Direttivo Amici di Nicola Onlus
e Oltre le Mura Onlus