Storie di EROI con la sla: Tagli in Regione Lombardia al Care Giver familiare che non può assumere!

Il taglio dell'assegno di cura care giver è passato da € 900 a € 400, la ricca Lombardia senza scrupoli non ha dato continuità a tutti i "Marco e Rosy" della Regione!!!!!

Marco Capelli (Lecco)

La mia Giornata da caregiver familiare. Io da circa undici anni assisto mia Moglie Malata di S.L.A. (sclerosi laterale amiotrofica). In questi anni la mia vita e quella dei miei figli è cambiata, ho avuto più dolori che gioie La vita mi ha remato davvero contro, chiunque avrebbe potuto arrendersi è la cosa più semplice del mondo, ma resistere quando tutti gli altri si aspettano di vederti cadere a pezzi questa e la vera forza che mi contraddistingue. Un malato di S.L.A. non può e non deve essere mai lasciato solo perché il rapporto che si instaura con il proprio familiare non è minimamente paragonabile all'assistenza che viene data nei ricoveri ospedalieri, quindi se non è più che necessario meglio evitarli, io con la mia esperienza acquisita in questi anni nei pochi ricoveri che ha avuto mia moglie non l’ho mai lasciata sola un minuto. Tra me e lei ormai, anche che abbia un comunicatore ottico, che tra l’altro usa molto bene, si è instaurato un rapporto col quale basta uno sguardo, e tante volte anche il pensiero, a intuire ancora prima, cose che puntualmente mi scrive col comunicatore. La S.L.A. è praticamente un cervello intrappolato in un corpo, ma un cervello che funziona perfettamente al 100x100. Detto questo volevo descrivere un pò la mia giornata da caregiver, come penso quella di tanti altri nella mia situazione, diciamo tra virgolette giornate normali, perché poi ci sono giornate che è meglio non raccontare, però tutto sommato non ci si può lamentare. Pronti via : si comincia al mattino solitamente alle 03 se tutto va bene, altrimenti anche prima si parte con due o tre passaggi di macchina della tosse che serve per eliminare quelle secrezioni che si formano durante la notte, poi si preparano i gastro protettori che si danno prima di iniziare la dieta, schizzettone alla mano e via dentro la PEG accompagnati da altrettanti due shizzettoni d’acqua, di seguito si prepara la sacca sterile con il suo mangiare interale e via. Dopo di che caffettino per cominciare al meglio. Ore 05 si passa da caregiver a assistente familiare : chiamare primo figlio che va al lavoro, preparare colazione ecce cc, nel frattempo si comincia a sistemare un pò casa . Ore 6,30 chiamata secondo figlio che deve andare a scuola preparazione colazione ecc ecc, poi si ricomincia con mia Moglie con una seconda parte di medicinali per l’esattezza del potassio alla quale è carente e quattro gocce di laroxil che serve per la salivazione. Si comincia poi con lavarle il viso, subito dopo con del colluttorio lo spazzolino elettrico e uno scovolino in spugna le si fa un po di igiene orale con qualche difficolta. Si passa poi alle varie medicazioni : cominciando prima allo sgonfiaggio della cuffia tracheostomica e alla sostituzione della controcanula, poi tolta la metallina, con un cotton fioc e una garzina attorcigliata, e imbevuta di fisiologica si procede a pulire attorno alla canula, si cambia poi il reggicanula, dopo di che si inserisce la nuova metallina. Finito la parte sopra si passa alla parte sotto cioè medicazione PEG, grossomodo stesso lavoro, poi solitamente dopo il cambio controcanula mia moglie mi richiede un paio di passaggi ancora di macchina della tosse : macchina della tosse che poi va ripetuta più volte durante la giornata a secondo delle esigenze. Finiamo per il momento con lo svuotaggio del sacchetto del catetere vescicale. Si ritorna poi ad assistente familiare col sistemare tutto quello che hanno lasciato i figli : tazze colazione ecce ecc, poi passata generale di aspirapolvere per tutta la casa e sistemazione camera ragazzi letti e disordine generale. Ore 9 per quell'ora solitamente a già defecato si comincia a cambiarla e a lavarla completamente, tutto questo mi porta alle ore 10,30/11. Quando posso lasciare mia moglie in mani fidate mi vesto di corsa ed esco per qualche commissione e per fare qualcosa di spesa. Rientrato un pò prima di mezzogiorno spesso e volentieri capita che mia moglie abbia avuto necessita di andare ancora di corpo, allora visto che cè il mio vicino di casa, di corsa la si cambia ancora, come può capitare che non ho nessuno a casa , allora alcune volte me la devo cavare da solo. Tornado alla giornata, terminato di cambiare mia moglie, si mette a posto la spesa e si comincia a preparare per il pranzo. Solitamente verso le 13,30 suona anche la pompa del fine pappa di mia moglie, allora preparo lo shizzettone con 10mg plasil e 4 gocce laroxil accompagnati da 2 shizzettoni da 60 mg di acqua. Ore 14,30 arrivano i figli si mangia, finalmente 5 minuti seduto a strangolarmi un piatto di pasta. Terminato il pranzo, lavato i piatti e sistemato la cucina, e tutto questo spezzettato per le varie volte chiamato in causa da mia moglie si arriva alle ore 16 l’ora del succo 2 schizzettoni di succo e uno di acqua. Calcolando che nel mezzo della giornata c’è sempre una lavatrice un’asciugatrice di roba da ripiegare e da riporre negli armadi, non ci si accorge nemmeno che sono già le ore 18, l’ora della fisioterapia, una volta finita la fisioterapia si ricomincia con l’igiene orale e subito dopo potassio e laroxyl . Ormai siamo arrivati allora di cena, preparato qualcosa di veloce, lavato i piatti risistemato la cucina, preparo della camomilla per mia moglie con l’aggiunta di 2 bustine di selg che sarebbe un lassativo 5 bei schizzettoni e via, magari mi richiede ancora qualche passaggio di macchina della tosse per sentirsi più libera, poi solitamente lei verso le nove si addormenta tranquilla. Alla fine si da una controllata generale a tutti i macchinari che siano perfettamente efficienti : filtri ,si svuota il bicchierino della condensa umidificatore , si svuota l’acqua dell’aspiratore, insomma una serie di passaggi che vanno fatti per la sicurezza, poi si prepara tutto per ripartire il mattino seguente medicinali, pappa ecce cc. OH !!!!!… finalmente un attimo di tranquillità mi siedo da parte al letto di mia moglie dove ho il mio computer, vado un pò su facebook dove sono iscritto in alcune associazioni legate alla malattia per vedere se c’è qualche novità a riguardo, leggo qualcosa, guardo se è collegato un amico su skipe, quattro chiacchiere assieme per parlare un po della giornata appena trascorsa, poi verso mezzanotte se non ci sono problemi preparo il divano letto vicino al letto di mia moglie e se Dio vuole ci si prepara a dormire per poi ricominciare tutto alle 04 di mattina. Forse per il mondo sei solo una persona ma per quella persona tu ti accorgi che puoi e sei tutto il mondo, ti rendi conto di questo nei momenti in cui sei li con lei che stai facendo qualcosa un grattino , una coccola qualsiasi, la vedi che ti guarda, e intuisci dai suoi pensieri, e glielo leggo negli occhi : ma come fai a fare tutto questo per me, poi ti regala un suo sorriso che ti appaga per tutta la giornata e ti da la forza per andare avanti. I momenti migliori per lei durante la giornata sono il salutare e augurare una buona giornata ai figli con il suo computer quando escono, e quando rientrano, e anche loro prima di uscire bacino alla Mamma che contraccambia con un sorriso che si porta per tutta la giornata, questo è il suo accontentarsi e vive di queste piccole cose che per lei si trasformano in realtà eccezionali . Purtroppo per me queste giornate sono cosa normale di tutti i giorni non avendo nessun supporto ne aiuto da parenti, posso solo approfittare un venerdì si e uno no perché mio figlio maggiore lavora nei turni, e quando fa il turno del mattino alla sera mi caccia di casa ed esco a mangiare qualcosa con un amico. OK ora vado a nanna buonanotte e ricordate, soffrire senza lamentarci è l’unica lezione che dobbiamo imparare in questa vita, questo è per quelle persone che non hanno un CAZZO e che si lamentano per PUTTANATE…………….