Peppino il Nostro caro Amico, uomo giusto e buono.

Ci ha lasciato prematuramente Peppino Nateri marito della nostra Tesoriera Maddalena Senis, - Associazione  ViVa La Vita Sardegna- è trascorso poco più di un mese dalla sua morte provocata da un tumore che lo ha portato via all'affetto dei suoi cari e dei suoi amici, in un attimo durato 4 mesi interminabili.

Peppino non è stato solo un marito un  padre, un lavoratore ma  la sua vita l'ha dedicata anche al volontariato e ad aiutare il prossimo. Legato da una forte passione per la sua terra cercando di difenderla dai soprusi, dalle ingiustizie senza trascurare l'importanza dell'ambiente. Peppino, Persona molto riflessiva e dallo sguardo fiero e intenso, abbiamo perso tantissimo, ma non perderemo il tuo esempio, la Sardegna, invece, ha perso un grande uomo.

Vogliamo ricordare a nostro modo "Popiddu" così lo chiamava alcune volte Maddalena. Uomini "enormi" come Lui danno la speranza di una vita migliore e danno un senso (che non sempre lo si trova) a questa vita. Di seguito ricordi e immagini che lo ritraggono sempre in prima fila quando c'era da manifestare e dare una mano.

Addio caro amico, sono felice di avere incrociato seppur per poco, la mia esistenza alla tua.

IL DIRETTIVO

4° MEMORIAL TORE USALA - TRA RICORDO SOFFERENZA E PROGETTI AMBIZIOSI

 Il 10 Settembre, dopo una lunga pausa imposta dal Covid19, si è tenuto il 4 Memorial del nostro compianto Segretario Salvatore Usala, deceduto il 6 settembre 2016, fondatore di Viva la vita Sardegna e del Comitato 16 Novembre. Ci ha lasciato un uomo che ha migliorato la qualità di vita non solo dei malati di Sla ma anche dei disabili Gravissimi. Un impavido malato di Sla che viaggiava con il respiratore, non solo per andare a protestare sotto la Regione Sardegna per difendere il Ritornare a casa, Tore era anche l'uomo dei presidi sotto i Ministeri a Roma, ha fatto sacrifici inimmaginabili che le cosi dette Istituzioni quasi mai hanno compreso. Salvatore è stato un grande guerriero con una tenacia e volontà di ferro uniche. Abbiamo cercato di trasformare il dolore della sua perdita in determinazione e preparazione ,cercando di seguire le sue orme e sinceramente in alcuni momenti è davvero difficile. L'Associazione Viva La Vita Sardegna ha creato un ponte tra l'Università di Cagliari, che sta prendendo davvero un bell'impegno e la Regione per Istituire un centro Sla per presa in carico globale del malato e per la ricerca della patologia, progetto ambiziosissimo che se nascerà potrà diventare un progetto pilota per tutte le province Sarde. Il nostro desiderio più grande è quello che venga intitolato e dedicato a  "salvatore Usala". Durante il Convegno era presente la Regione nella persona dell'Assessore alla Sanità Mario Nieddu che si è dimostrato molto sensibile al tema e possibilista all'Istituzione del Centro. La Sardegna ha un'alta percentuale di Malati di Sla che sono costretti a viaggi fuori regione  per avere una diagnosi o attivare una sperimentazione. Vorremmo poter dire Basta.

Il "Ritornare a casa" è ancora il fiore all'occhiello della Regione anche se dal 2019  ha subito un evidente arresto per non dire taglio lineare sui nuovi progetti. I contributi e l'assistenza grazie al RAC sono vitali per i malati e le famiglie. La tabella sotto descrive bene la tendenza degli ultimi anni, diminuzione dei contributi soprattutto del 2 e 3 Livello.

Abbiamo raccomandato con forza all'Assessore  Mario Nieddu che gli importi del RAC non devono assolutamente più essere toccati o ritoccati e se dovesse accadere non rimarremo inermi. Cè tanto da fare, alcune famiglie sono in affanno perchè i bonifici dai comuni arrivano anche dopo tre mesi e oltre, ci sono ritardi nel "mi prendo cura" e ogni Comune interpreta la delibera a modo suo, insomma sono tanti i problemi da discutere e da migliorare. 

Il Convegno, cuore del Memorial, si è concluso con tanti arrivederci ed infatti ieri 14/10 cè stata la seconda convocazione del Tavolo della non autosufficienza, richiesto con forza dalla nostra associazione e ottenuto nel 2021. Ci aspetta tanto lavoro e attenzione per i nostri malati e cercheremo con tutte le nostre forze di mantenere sempre alta la guardia.

Non lasceremo sole le famiglie. 

Un grazie a tutti voi che ci seguite.

Marina Mercurio

Resp.Enti Locali e Regionali 

per il Direttivo Associazione Viva La Vita Sardegna Odv

PROGRAMMA 4°Memorial "Salvatore Usala" Cagliari 10 Settembre

 

MEMORIAL 2022    “SALVATORE USALA”

 Storia di un lotta-TORE contro la SLA

 Cagliari 10 settembre 2022 – Lazzaretto S. Elia

 Convegno Ore 10,30 – 13,30

 

VALORE DELLA SANITA’ PUBBLICA-RUOLO DELLE ISTITUZIONI-RAPPORTO CON I CITTADINI

 Coordina GIANCARLO GHIRRA – Giornalista

 

Paolo CASTALDI – medico – Ricordo di Tore Usala

Paolo TRUZZU – Sindaco di Cagliari e della Città Metropolitana

Irma IBBA – Presidente Associazione “Viva la Vita Sardegna OdV”

Mario NIEDDU – Assessore Regionale della Sanità R.A.S.

Francesco MOLA – Rettore Università degli Studi di Cagliari

Alessandro CORONA – Sindaco di Atzara, Presidente Comunità Montana Gennargentu-Mandrolisai

Marina MERCURIO – Referente rapporti Regione EE.LL. Ass.ne “Viva la Vita Sardegna OdV”

Giovanni DEFAZIO – Professore Ordinario di  Neurologia Università di Cagliari; Coordinatore  Centro Universitario Interdipartimentale SLA e  malattie del motoneurone 

Francesca PIRAS – Direttore Generale della Sanità R.A.S.

Giovanni DEIANA – Direttore Generale delle Politiche Sociali R.A.S.

Michele RIONTINO – Vice Presidente Associazione “Viva la Vita Sardegna OdV”- malato SLA

                                                        

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            Serata di intrattenimento musicale  ore 17,30 – 22,00 – Ingresso Gratuito

 

GRUPPO FOLK “SANT’ANNA” DI TORTOLÌ – balli sardi accompagnati all’organetto

BANDA SBANDATI – musica dal mondo tra il pubblico

TRIO NEW AGE – canzoni per cantare, da ascoltare, per ballare

I BEGLI ELEMENTI – musica, poesia e cabaret

 

                                                          GRAN FINALE DA CANTARE TUTTI ASSIEME:

                                   IO VAGABONDO – OMAGGIO ALL’INDIMENTICABILE SALVATORE USALA

                                                                            

TAVOLO NON AUTOSUFFICIENZA E DISABILITA' REGIONE SARDEGNA

 

Il 17 novembre 2021 in modalità conference call si è svolto il primo incontro al Tavolo tematico sui temi inerenti la disabilità e la non autosufficienza a confronto Associazioni  e Assessorato dell'Igiene e  Sanità e dell'Assistenza Sociale.

L'associazione Viva La Vita ODv è orgogliosa per la costituzione del  tavolo di discussione, era da molto tempo che chiedevamo un tavolo di  monitoraggio del "Ritornare a casa" e finalmente è arrivata una risposta e ci auguriamo davvero possa essere utile per migliorare molte criticità che si vengono a creare ogni anno con sia con rinnovi che con  i nuovi accessi. 

Direttivo Viva La Vita Sardegna ODV

TAVOLO FNA 2022 IN REGIONE LOMBARDIA

REGIONE LOMBARDIA

Il 10/12/21 le Associazioni sono state convocate dall'Assessorato Locatelli. Finalmente ci sono stati aumenti e non TAGLI agli assegni di cura. Non siamo costretti ad andare sotto il Pirellone a protestare come accaduto 2 anni fa contro i tagli ingiustificati dell'assessorato Bolognini. Però c'è sempre un però, non siamo completamente soddisfatti...come sottolineato con forza all'Assessore Locatelli, la Regione si dimentica che il "cuore" del FNA è la domiciliarità, fino a prova contraria, e come al solito non ha quella sufficiente sensibilità ad aumentare anche l'assegno del CARE GIVER che assiste il proprio caro h24, anzi se i malati di SLA venissero considerati come vengono considerati i minori autistici che camminano mangiano parlano vanno a scuola (solo per confrontare non per fare la guerra tra poveri) e popolano le RSD , allora si che saremmo davvero soddisfatte noi Associazioni della SLA. L'Assessorato ha aumentato l'assegno dei care giver che portano i minori nelle RSD a scuola (santissima la scuola) hanno aumentato le ore nelle RSD e invece chi assiste senza tregua un malato di SLA o in dipendenza vitale NO nessun aumento. Forse l'assessorato purtroppo non ha ancora capito cosa sia la SLA. Ci impegneremo come Associazione Viva La vita Fondata da Salvatore Usala e ConSLAncio di scrivere al più presto , come caldamente chiesto dall'assessore, per richiedere una rimodulazione urgente dell'assegno care giver di € 900 prima che la Delibera venga approvata in Consiglio. Chiederemo anche la possibilità per le dipendenze vitali con necessità prevalentemente sanitarie di poter cumulare la misura B1 e B2 con o senza care giver con bisogni complessi (A-B-I DPCM del 26/9/16) , forse con l'arrivo del PNRR prima o poi accetteranno questa nostra importantissima proposta che è un atto di civiltà e di attenzione per chi vive patologie estreme tutti i santi giorni.  

Gli aumenti degli assegni di cura:

da €1100 a €1200 chi assume con contratto a tempo pieno
da €1100 a €1300 chi assume a contratto a tempo pieno o due persone part-time con assistenza garantita dal care -giver.

Per quanto riguarda l'isee l'unica novità sarà quella dei voucher sanitari, verranno erogati senza limiti Isee

Storie di EROI con La Sla! MariaRosaria Sannino- Campania

Sono Mariarosaria ,ho 52 anni ,un giorno di agosto di dieci anni fa ,mi sono svegliata con un piccolo ascesso sotto la lingua . Ho iniziato a non articolare bene le parole ,così è cominciato il mio peregrinare tra medici specialisti vari ,in cerca di una diagnosi ,difficile da trovare perché non avevo altri sintomi ,oltre la disartria . Dopo tre mesi e varie ipotesi ,un dottore del Besta di Milano ,confermò la diagnosi peggiore di tutte : avevo la sla . Tante volte ,in questi lunghi anni ,ho immaginato di spiegare a quel medico che le parole possono uccidere ,letteralmente .Magari un giorno vi racconterò ... Comunque uscii dall'ospedale con l'idea farla finita ,di buttarmi sotto il primo treno ,ma il pensiero del dolore che avrei dato ai miei due ragazzi ,mi fermò . È tremendo camminare ,parlare ,fare una doccia ,lavorare ,insomma vivere ,sapendo che presto non potrai più farlo ! Una volta ho letto che gli dei erano gelosi della felicità degli uomini ,forse è vero ,con mio marito era un amore vero ,fatto di rispetto ,fiducia e amicizia ,la vita non mi ha mai risparmiato grandi dolori ,ma con lui al mio fianco ho superato ogni sfida. Poi ,sette anni fa ,una sera di ottobre ,un infarto ha portato via il mio Franco a 43 anni ;in pochi minuti è cambiato tutto e anche la sla ha perso ogni priorità nella mia vita . Ancora oggi provo a perdonami di essergli sopravvissuta ... Ma forse era semplicemente destino ,forse era così che doveva andare ,non so ...ma so che se quel giorno avessi fatto quel passo in stazione ., i miei ragazzi sarebbero oggi completamente soli . Sono paralizzata ,non parlo ,ho bisogno di assistenza continua ,ma sono QUI ,ascolto le loro confidenze ,li rimprovero quando serve ,( anche se via sms !),cerco di fare del mio meglio per guidarli ,ma soprattutto ho gioito per ogni traguardo da loro raggiunto ,nonostante la vita sia stata già dura con loro . Spesso mi sento dire che sono una guerriera ,una roccia ,un esempio per gli altri ; sinceramente ,senza falsa modestia ,io penso solo di essere fortunata per il mio carattere paziente ,capace di godere anche delle più piccole cose ,e soprattutto mi ha permesso di accettare una delle malattie più terribili del mondo ,non è rassegnazione ,ma consapevolezza ...ho smesso di chiedermi il perché ,in fondo perché non a me ? Perché un bambino si ammala di tumore ? Ho deciso di diventare la migliore amica di me stessa ,nessuno più di me può aiutarmi a vivere al meglio possibile una situazione così pesante ...quando mi chiedono come sto ,rispondo sempre " potrebbe andare meglio ,ma anche molto peggio "...ed è proprio così ,mi basta immaginare per un attimo che la sla avesse colpito uno dei ragazzi ,per essere grata che sia toccata a me ! Gli altri sarebbero disposti a morire per chi li ama, noi malati di sla siamo disposti a vivere per loro...

Storie di EROI con la Sla! Ignazio Cogoni - Sardegna

Sono Ignazio ho 54 anni e vivo a Cagliari
Da bambino ,come tutti i bambini ero un sognatore.

Vedevo la vita come una grande prateria fiorita senza ostacoli e niente e nessuno avrebbe potuto impedire di raggiungere i miei obiettivi . Sognavo di lavorare nel settore della ristorazione e avere

una famiglia Bellissima. Ho realizzato il mio sogno nel lavoro e nella famiglia ma purtroppo quello che credevo fosse una prateria sì è rivelato un percorso a ostacoli . Non ultimo all'età di 47 anni la mia vita è precipitata nel baratro più totale. La mia salute infatti ha dovuto fare i conti con la diagnosi di S L A.

Il mondo mi è crollato sotto i piedi e la mia vita soprattutto quello della mia famiglia è cambiato totalmente .Per una persona vissuta in mezzo al pubblico ,ritrovarsi a passare la vita in un letto a guardare la TV  è deleterio . Passo le mie giornate di fronte a un comunicatore e sono costretto a scrivere con gli occhi per poter comunicare con il mondo esterno per fare capire a chi mi sta vicino ciò dì cui ho bisogno . Dovrei essere felice di ciò che mi è rimasto . . una famiglia che non mi fa mancare il suo amore. . . il mio adorato nipotino che mi fa le coccole e tanta

gente che mi dimostra il suo affetto. Purtroppo però la realtà è ben diversa . Infatti è un alternarsi di depressione e momenti sereni. 

Vivo da condannato senza possibilità di appello , stritolato dentro una camicia di forza che giorno dopo giorno sento che stringe sempre più .

Alla fine mi sono abituato a vivere in un mondo che non mi appartiene , godendo di qualche piccolo gesto di chi mi assiste . . la mia adorata  compagna di vita che non si è mai arresa e mi da ancora la forza di respirare .

Potrei scrivere per giorni di questo mostro ,ma non vi voglio annoiare chi conosce il problema sa di cosa parlo .

MA SI . . . IN FONDO LA VITA È.. . . QUASI. . . BELLA .

Vi abbraccio forte .

Ignazio Cogoni.

Presentazione del Libro "La Pazienza e la Rabbia" Storia di un lottatore TORE USALA

Giovedì 13 Febbraio a Monserrato cittadina dove ha abitato per anni Tore Usala fino al 2015, nella Sala Multimediale del Comune di Monserrato in Piazza Maria Vergine, 1 ore 17
si terrà  la presentazione del libro che racconta le sue imprese , un vero lottatore che nonostante la Sla è riuscito tenere testa ai governi di turno dal 2012 al 2016 . Tore con ben 18 presidi sotto i palazzi del potere è riuscito a ricostituire il Fondo della non autosufficienza che era stato azzerato nel 2012 dal Governo Berlusconi. 

Salvatore Usala è stato un uomo  straordinario, colpito da un terremoto chiamato Sclerosi laterale amiotrofica non si è pianto addosso ma ha dato un ulteriore senso alla sua nuova esistenza ponendosi come obiettivo quello di migliorare le condizioni di vita di chi come lui aveva avuto la sfortuna di incappare nella sla, prima in Sardegna  con il progetto ritornare a casa e successivamente in tutto il paese con il finanziamento del Fondo della non autosufficienza.

Con la sua forza ha dato coraggio  a molti amici che lo hanno seguito e aiutato nelle sue lotte contro istituzioni sorde e cieche, perchè nessuno  ti regala niente. Ci ha insegnato che serve preparazione, bisogna informarsi, ascoltare le persone, studiare , capire e sudare per ogni millimetro di risultato ottenuto. 

Tore si è davvero speso per tutti, se non ho contato male per ben 18 volte ha lasciato la sardegna, a bordo di una nave, per recarsi a Roma sotto al Mef aspettando  di essere convocato per essere ascoltato,  i suoi erano contenuti reali numeri ben articolati e non aria fritta! Ecco rimpiango Tore Usala perchè era un uomo concreto con i piedi per terra, perchè credeva in un ideale di giustizia e con caparbietà ha cercato di portarlo a termine fino alla fine.

Quindi l'obiettivo principale da perseguire  è quello di una 'assistenza dignitosa anche perchè mentre in  sardegna il RAC (ritornare a casa)  protegge piuttosto bene i malati come Tore Usala , nel resto del paese, grazie ai nostri amministratori che hanno allargato a dismisura la platea degli aventi diritto DIMENTICANDOSI di aumentare in proporzione il fondo ha portato a distribuire contributi che se rapportati alle condizioni rasentano il ridicolo. 

Ecco questo è l'immenso insegnamento che ci ha lasciato un vero guerriero,  un esempio e un'eredità molto complicata da portare avanti come quella di esportare il RAC  modello Sardo in tutto il paese  perché se l'andazzo continua così il FNA sta diventando troppo stretto e inadeguato per questa patologia terribile..

Vi aspettiamo!


Marina Mercurio
Referente Regionale