Storie di EROI con la Sla! Ignazio Cogoni - Sardegna

Sono Ignazio ho 54 anni e vivo a Cagliari
Da bambino ,come tutti i bambini ero un sognatore.

Vedevo la vita come una grande prateria fiorita senza ostacoli e niente e nessuno avrebbe potuto impedire di raggiungere i miei obiettivi . Sognavo di lavorare nel settore della ristorazione e avere

una famiglia Bellissima. Ho realizzato il mio sogno nel lavoro e nella famiglia ma purtroppo quello che credevo fosse una prateria sì è rivelato un percorso a ostacoli . Non ultimo all'età di 47 anni la mia vita è precipitata nel baratro più totale. La mia salute infatti ha dovuto fare i conti con la diagnosi di S L A.

Il mondo mi è crollato sotto i piedi e la mia vita soprattutto quello della mia famiglia è cambiato totalmente .Per una persona vissuta in mezzo al pubblico ,ritrovarsi a passare la vita in un letto a guardare la TV  è deleterio . Passo le mie giornate di fronte a un comunicatore e sono costretto a scrivere con gli occhi per poter comunicare con il mondo esterno per fare capire a chi mi sta vicino ciò dì cui ho bisogno . Dovrei essere felice di ciò che mi è rimasto . . una famiglia che non mi fa mancare il suo amore. . . il mio adorato nipotino che mi fa le coccole e tanta

gente che mi dimostra il suo affetto. Purtroppo però la realtà è ben diversa . Infatti è un alternarsi di depressione e momenti sereni. 

Vivo da condannato senza possibilità di appello , stritolato dentro una camicia di forza che giorno dopo giorno sento che stringe sempre più .

Alla fine mi sono abituato a vivere in un mondo che non mi appartiene , godendo di qualche piccolo gesto di chi mi assiste . . la mia adorata  compagna di vita che non si è mai arresa e mi da ancora la forza di respirare .

Potrei scrivere per giorni di questo mostro ,ma non vi voglio annoiare chi conosce il problema sa di cosa parlo .

MA SI . . . IN FONDO LA VITA È.. . . QUASI. . . BELLA .

Vi abbraccio forte .

Ignazio Cogoni.

Regione Lombardia: Grazie al voto segreto, passa la richiesta di cambiare le regole e garantire fondi per il sostegno alla non autosufficienza.

Milano, 15 gennaio 2020 - La mobilitazione delle famiglie e Associazioni ha sortito un primo effetto: ieri il Consiglio regionale ha approvato due mozioni con le quali impegna la Giunta lombarda a cambiare la delibera varata il 23 dicembre scorso e stanziare altri fondi per migliorarne l’efficacia. Il riferimento è alla lettera con la quale 64 famiglie con figli disabili hanno denunciato la decurtazione dell’assegno mensile assicurato dalla Regione a mamme o papà che non possono lavorare, o non possono farlo a tempo pieno, perché devono assistere un figlio affetto da disabilità gravissima e non autosufficiente. Nella stragrande maggioranza dei casi sono proprio mamme , papà, coniugi, figli a coincidere col “caregiver“, figura e termine col quale la legislazione designa chi presta assistenza. Nel 2018 l’assegno mensile della disabilità gravissima era di 1.000 euro, nel 2019 è sceso da 900 (adulti)/600 (minori) euro e da febbraio 2020, per effetto della delibera, si prevedeva fosse di 400 euro.
Non è finita, però. Le famiglie hanno contestato il voucher garantito dalla Regione per aiutarle a pagare gli infermieri o gli educatori che seguono i propri figli perché insufficiente a coprire il costo degli specialisti. Terzo punto contestato è quello che lega le sorti dell’assegno per il caregiver al numero di ore in cui il bambino destinatario delle cure frequenta la scuola. Sopra le 25 ore settimanali di frequenza, niente assegno. Ma l’obbligo scolastico, a seconda del grado di istruzioni, è fissato a minimo 27 ore. Il giro di vite da parte della Regione è motivato con l’aumento della platea dei beneficiari delle misure: nel 2013 erano 2.400 mentre nel 2019 sono saliti a 7200. La ragione del quadruplicamento sta nel fatto che lo Stato ha cambiato i requisiti per godere dei contributi. Il Governo ha aumentato anche i fondi: da 70 a 90 milioni di euro. E così anche la Regione: da 6 a 10 milioni. Ma si è ritenuto che la coperta fosse ancora corta e gli assegni dovessero essere rivisti al ribasso. Ieri, però, il Consiglio regionale ha approvato una delibera firmata dai capigruppo di maggioranza con la quale, non senza giri di parole, si impegna la Regione a stanziare più fondi. Per l’esattezza la mozione recita: "Si impegna il presidente e la sua Giunta a continuare ad investire per corrispondere al fabbisogno a tendere nel triennio 2019-2021 delle risorse a favore dei soggetti con disabilità gravissima".
Ma l’aula del Pirellone ha approvato anche una mozione del Pd, primo firmatario il consigliere Gian Antonio Girelli, "che impegna la Giunta a rivedere la delibera ripristinando criteri ed entità dei contributi come nel 2019, incrementando l’attuale quota, insufficiente, di cofinanziamento con risorse autonome regionali". Questa mozione è passata a voto segreto, come chiesto da Gregorio Mammì, consigliere regionale del M5S. I favorevoli alla revisione della delibera sono stati 36 ed i contrari 32. Un solo astenuto. «L’approvazione della nostra mozione in Consiglio regionale è importantissima per tante famiglie che si trovavano a fare i conti con il pesantissimo taglio della Giunta. L’assemblea ha fatto la sua parte e ha sconfessato la linea dell’assessore alle Politiche sociali e alla Disabilità, Stefano Bolognini, ma soprattutto ha ribadito che le persone disabili e le loro famiglie meritano rispetto. Ora vigileremo che la Giunta regionale dia loro le risposte che si attendono" dichiarano Girelli e Fabio Pizzul, capogruppo del Pd. "Grazie al voto segreto, passa la richiesta di cambiare le regole e garantire fondi per il sostegno alla disabilità.
Marina Mercurio
Segretario Viva La Vita Sardegna Onlus
Direttivo Amici di Nicola Onlus
e Oltre le Mura Onlus

Storie di EROI con la Sla. Patrizia vive in Regione Campania ma l'erogazione dell'assegno di cura è bloccato da 1 anno.

Patrizia è una donna gentile, discreta e molto spaventata, e chi non lo sarebbe con una patologia così altamente invalidante. Vive in Provincia di Napoli e ci chiediamo ripetutamente perché i malati di Sla in qualunque regione essi si trovino,  non possano vivere dignitosamente, assistiti e curati come avviene in Sardegna con il ritornare a casa! Qui , in  Regione Campania le gravissime disabilità e quindi anche Patrizia non percepiscono l'assegno di cura da quasi 1 anno, ci chiediamo in che condizioni possano vivere! La Sla oltre ad essere una bastarda, richiede molte risorse economiche per le medicine, integratori, pomate e assistenza .
Patrizia ha 60 anni ma tante sono le sue preoccupazioni ,oltre la malattia,  che l'affliggono! Brevemente ce lo racconta.
Era settembre del 2017 quando iniziarono i primi sintomi e le prime visite fisiatriche. Le dita della mano destra che non si muovevano più ma la diagnosi era cervicale e qualche "specialista" azzardò anche stress. Ma Patrizia non era convinta delle diagnosi così superficiali e decise di rivolgersi ad un neurologo che le prescrisse esami specifici, elettromiografia, elettroencefalogramma, tac ma solo all'Istituto Neuromed arrivò la drammatica e infausta diagnosi: SLA-sclerosi laterale amiotrofica! Iniziò il suo calvario:"dovetti lasciare il mio lavoro e come uno tsunami questa malattia travolse tutta la mia famiglia". La sua famiglia dopo la diagnosi di Sla  si è rimboccata le maniche per fare il possibile ma non basta perchè la Sla non lascia tregua. Situazioni drammatiche! Patrizia in breve tempo si è allettata muove solo un pò la testa  ed è in ventilazione assistita non invasiva h24 ma vuole fare la tracheostomia e la peg quando sarà il momento. Adesso la sua grossa preoccupazione è quella di organizzare la sua assistenza giorno e notte ma ci chiediamo come farà dopo quello che ci ha raccontato anche perchè è in difficoltà economiche. Patrizia spera nell'assegno di cura ma la velocità della Sla non va affatto di pari passo con il welfare della sua Regione che non protegge affatto malati così complessi. Patrizia chiude il suo racconto scrivendomi che il vero dolore che porta questa malattia non lo ha raccontato...non c'è riuscita forse perchè porterebbe ad una disperazione tale da fare troppo male...a lei e alla sua famiglia...