Le Associazioni Sla e Disabilità Gravi e gravissime hanno scritto al Governatore BONACCINI E A TUTTE LE REGIONI PER CHIEDERE INSIEME AUMENTO FNA.

COMUNICATO STAMPA

Vogliamo essere inclusi nella manovra dei 50 Miliardi

non vogliamo restare indietro

non lasciateci indietro, 

non potete lasciarci sempre indietro!! 

Non vogliamo rimanere più indietro.
Siamo anche Noi in emergenza: malati di Sla e disabili in dipendenza vitale.  Non esistono solo le famiglie e figli  normodotati o le aziende, ci siamo anche NOI. Vi preghiamo, si vi preghiamo,  di aumentare il FNA , sì proprio in questo momento con l'emergenza in atto e non per "sciacallaggio" ma perché crediamo che in questo momento sia affiorata un po' di umanità e possiate vedere  un po' oltre i numeri, come avete fatto finora, Non solo vi farà onore ma darà un po' di respiro sufficiente, forse, per arrivare ad un futuro programma del Piano della Non autosufficienza degno di questo nome,  non è possibile aumentare all'inverosimile gli aventi diritto includendo lo spettro autistico e le demenze e lasciare un fondo immobile, non in grado di soddisfare i bisogni minimi necessari alla sopravvivenza. In queste condizioni ci costringete a fare la guerra tra poveri! Non c è tempo, Non abbiamo tempo!
Esortiamo tutte le Regioni di chiedere al Governo  l'Aumento del Fondo delle non autosufficienze. 

La nostra lettera

Segreteria Associazioni

Cell. 338/9084917

Associazioni che rappresentano la SLA e Disabilità gravi gravissime hanno scritto al Governo Conte

Importante Aggiornamento Emergenza corona virus/Covid-19

L'Associazione Viva La Vita Sardegna Onlus esorta tutti alla responsabilità 
#Restiamoacasa così non solo tuteliamo i nostri cari fragili affetti da  patologie e noi stessi ma anche nei confronti delle altre persone. Invitiamo alla solidarietà e alla prudenza.

tra il 9 e il 10 marzo, la Presidenza del Consiglio dei Ministri, ha emesso un nuovo Decreto, recante ulteriori misure e disposizioni per il contenimento e il contrasto del diffondersi del CoronaVirus/Covid-19, valido fino al 3 aprile p.v sull'intero territorio nazionale i cui punti principali trovate qui di seguito:

• limitazione agli spostamenti a meno di comprovate esigenze lavorative, motivi di salute e di necessità importanti;
• scuole chiuse;
• bar e ristoranti aperti solo dalle 6 alle 18;
• palestre e piscine chiuse; 
• niente matrimoni né funerali. Chiusi cinema e teatri;
• anticipare ferie o congedi, ove possibile.
• trasporto pubblico e sanificazione dei mezzi

Segreteria Associazione Viva la Vita Sardegna Onlus

scarica l'autodichiarazione qui
https://www.interno.gov.it/sites/default/files/allegati/nuovo_modello_autodichiarazione_26.03.2020_editabile.pdf

aggiornamenti:

http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=4194

Storie di EROI con La Sla! MariaRosaria Sannino- Campania

Sono Mariarosaria ,ho 52 anni ,un giorno di agosto di dieci anni fa ,mi sono svegliata con un piccolo ascesso sotto la lingua . Ho iniziato a non articolare bene le parole ,così è cominciato il mio peregrinare tra medici specialisti vari ,in cerca di una diagnosi ,difficile da trovare perché non avevo altri sintomi ,oltre la disartria . Dopo tre mesi e varie ipotesi ,un dottore del Besta di Milano ,confermò la diagnosi peggiore di tutte : avevo la sla . Tante volte ,in questi lunghi anni ,ho immaginato di spiegare a quel medico che le parole possono uccidere ,letteralmente .Magari un giorno vi racconterò ... Comunque uscii dall'ospedale con l'idea farla finita ,di buttarmi sotto il primo treno ,ma il pensiero del dolore che avrei dato ai miei due ragazzi ,mi fermò . È tremendo camminare ,parlare ,fare una doccia ,lavorare ,insomma vivere ,sapendo che presto non potrai più farlo ! Una volta ho letto che gli dei erano gelosi della felicità degli uomini ,forse è vero ,con mio marito era un amore vero ,fatto di rispetto ,fiducia e amicizia ,la vita non mi ha mai risparmiato grandi dolori ,ma con lui al mio fianco ho superato ogni sfida. Poi ,sette anni fa ,una sera di ottobre ,un infarto ha portato via il mio Franco a 43 anni ;in pochi minuti è cambiato tutto e anche la sla ha perso ogni priorità nella mia vita . Ancora oggi provo a perdonami di essergli sopravvissuta ... Ma forse era semplicemente destino ,forse era così che doveva andare ,non so ...ma so che se quel giorno avessi fatto quel passo in stazione ., i miei ragazzi sarebbero oggi completamente soli . Sono paralizzata ,non parlo ,ho bisogno di assistenza continua ,ma sono QUI ,ascolto le loro confidenze ,li rimprovero quando serve ,( anche se via sms !),cerco di fare del mio meglio per guidarli ,ma soprattutto ho gioito per ogni traguardo da loro raggiunto ,nonostante la vita sia stata già dura con loro . Spesso mi sento dire che sono una guerriera ,una roccia ,un esempio per gli altri ; sinceramente ,senza falsa modestia ,io penso solo di essere fortunata per il mio carattere paziente ,capace di godere anche delle più piccole cose ,e soprattutto mi ha permesso di accettare una delle malattie più terribili del mondo ,non è rassegnazione ,ma consapevolezza ...ho smesso di chiedermi il perché ,in fondo perché non a me ? Perché un bambino si ammala di tumore ? Ho deciso di diventare la migliore amica di me stessa ,nessuno più di me può aiutarmi a vivere al meglio possibile una situazione così pesante ...quando mi chiedono come sto ,rispondo sempre " potrebbe andare meglio ,ma anche molto peggio "...ed è proprio così ,mi basta immaginare per un attimo che la sla avesse colpito uno dei ragazzi ,per essere grata che sia toccata a me ! Gli altri sarebbero disposti a morire per chi li ama, noi malati di sla siamo disposti a vivere per loro...