TAVOLO NON AUTOSUFFICIENZA E DISABILITA' REGIONE SARDEGNA

 

Il 17 novembre 2021 in modalità conference call si è svolto il primo incontro al Tavolo tematico sui temi inerenti la disabilità e la non autosufficienza a confronto Associazioni  e Assessorato dell'Igiene e  Sanità e dell'Assistenza Sociale.

L'associazione Viva La Vita ODv è orgogliosa per la costituzione del  tavolo di discussione, era da molto tempo che chiedevamo un tavolo di  monitoraggio del "Ritornare a casa" e finalmente è arrivata una risposta e ci auguriamo davvero possa essere utile per migliorare molte criticità che si vengono a creare ogni anno con sia con rinnovi che con  i nuovi accessi. 

Direttivo Viva La Vita Sardegna ODV

Malati di SLA e Persone FRAGILI: Istruzioni per l'uso- VIVA LA VITA SARDEGNA ONLUS

Il 4 maggio entrerà in vigore il DPCM del 26/04/2020 recante misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell'emergenza epidemiologica da COVID-19, applicabili sull'intero territorio nazionale.

I malati di sla e le persone fragili in genere dovrebbero anche in questa fase mantenere alto il livello di attenzione proprio perchè si hanno difficoltà di respirazione, soprattutto chi dipende dal ventilatore polmonare. Un' infezione potrebbe essere fatale.

Con il  Decreto verranno ammorbidite alcune misure restrittive, ad esempio:  alcune regioni riprenderanno le attivazioni  dei servizi ADI e SAD , noi consigliamo, se non strettamente indispensabile, di rimandare a tempi migliori l'ingresso di queste figure al fine di ridurre la possibilità di un eventuale contagio.

L'Associazione Viva La Vita Sardegna , vuole rimarcare, proprio in questo momento particolare, la necessità di adottare misure di attenzione anche più restrittive, se possibile,  questo perché con le nuove disposizioni saremo portati inevitabilmente a pensare che la situazione covid 19 sia sotto controllo, non è ancora così purtroppo!

Sarebbe buona norma, se decideste di far entrare MMG OSS INFERMIERI  BADANTI AMICI adottare delle precauzioni :

-far indossare i calzari di plastica mai con le scarpe in casa.
-igienizzare le mani anche se si indossano i guanti
-indossare la mascherina e se possibile tenersi a distanza
-Igienizzare il Letto del malato almeno 3 volte la settimana con alcol o disinfettante
-Igienizzare i macchinari salvavita.
-se gli assistenti usano i mezzi pubblici  è bene che tengano un cambio  di vestiti e ciabatte in casa.
-arieggiare gli ambienti.

dal 4 Maggio ci sarà sicuramente più gente in movimento e speriamo che il virus non riprenda vigore. Ci auguriamo che questo terribile periodo finisca presto, fino ad allora restiamo in guardia, la prudenza non è mai troppa.

Associazione Viva La Vita Sardegna Onlus Salvatore Usala

http://www.lavoro.gov.it/documenti-e-norme/normative/Documents/2020/DPCM-26-aprile-2020.pdf

Presentazione del Libro "La Pazienza e la Rabbia" Storia di un lottatore TORE USALA

Giovedì 13 Febbraio a Monserrato cittadina dove ha abitato per anni Tore Usala fino al 2015, nella Sala Multimediale del Comune di Monserrato in Piazza Maria Vergine, 1 ore 17
si terrà  la presentazione del libro che racconta le sue imprese , un vero lottatore che nonostante la Sla è riuscito tenere testa ai governi di turno dal 2012 al 2016 . Tore con ben 18 presidi sotto i palazzi del potere è riuscito a ricostituire il Fondo della non autosufficienza che era stato azzerato nel 2012 dal Governo Berlusconi. 

Salvatore Usala è stato un uomo  straordinario, colpito da un terremoto chiamato Sclerosi laterale amiotrofica non si è pianto addosso ma ha dato un ulteriore senso alla sua nuova esistenza ponendosi come obiettivo quello di migliorare le condizioni di vita di chi come lui aveva avuto la sfortuna di incappare nella sla, prima in Sardegna  con il progetto ritornare a casa e successivamente in tutto il paese con il finanziamento del Fondo della non autosufficienza.

Con la sua forza ha dato coraggio  a molti amici che lo hanno seguito e aiutato nelle sue lotte contro istituzioni sorde e cieche, perchè nessuno  ti regala niente. Ci ha insegnato che serve preparazione, bisogna informarsi, ascoltare le persone, studiare , capire e sudare per ogni millimetro di risultato ottenuto. 

Tore si è davvero speso per tutti, se non ho contato male per ben 18 volte ha lasciato la sardegna, a bordo di una nave, per recarsi a Roma sotto al Mef aspettando  di essere convocato per essere ascoltato,  i suoi erano contenuti reali numeri ben articolati e non aria fritta! Ecco rimpiango Tore Usala perchè era un uomo concreto con i piedi per terra, perchè credeva in un ideale di giustizia e con caparbietà ha cercato di portarlo a termine fino alla fine.

Quindi l'obiettivo principale da perseguire  è quello di una 'assistenza dignitosa anche perchè mentre in  sardegna il RAC (ritornare a casa)  protegge piuttosto bene i malati come Tore Usala , nel resto del paese, grazie ai nostri amministratori che hanno allargato a dismisura la platea degli aventi diritto DIMENTICANDOSI di aumentare in proporzione il fondo ha portato a distribuire contributi che se rapportati alle condizioni rasentano il ridicolo. 

Ecco questo è l'immenso insegnamento che ci ha lasciato un vero guerriero,  un esempio e un'eredità molto complicata da portare avanti come quella di esportare il RAC  modello Sardo in tutto il paese  perché se l'andazzo continua così il FNA sta diventando troppo stretto e inadeguato per questa patologia terribile..

Vi aspettiamo!


Marina Mercurio
Referente Regionale 

===TAGLI IN REGIONE LOMBARDIA===modifiche alla DGR Fna 2019

Milano, 06/02/2020 

Oggi al Pirellone lo staff dell'Assessorato ha incontrato le Associazioni per metterle al corrente delle modifiche apportate dopo le mozioni presentate dalle opposizioni PD e FI, presentate in consiglio e PASSATE  in concomitanza con  le forti contestazioni da parte di alcune associazioni piuttosto agguerrite per i tagli inaccettabili che la delibera del 23/12/2019 portava in seno.

Ha partecipato all'incontro un coraggioso malato di sla Maurizio Incannova completamente immobile con tracheo e peg che ha cercato di far capire all'assessorato facendo parlare il suo computer , in che reale situazione si trovino i malati di sla in lombardia, riuscendoci  ma quello che sta avvenendo ormai da 2 anni è che gran parte del fondo è "preso a morsi" dalla numerosa platea che si è venuta a creare dopo il FNA 2016 con l'entrata tra gli aventi diritto di persone e minori con  demenze e  spettro autistico, provocando ulteriore diminuzione  delle risorse alle persone in dipendenza vitale. Purtroppo le risorse sono insufficienti!

Oltre a quanto detto la Regione Lombardia non dimostra molta sensibilità per le dipendenze vitali perchè ha provato, per ora senza riuscirci, ad abbassare l'assegno del care giver che è ritornato ad essere 900€  ma dovrà essere giustificato nel PAI ovvero in fase di valutazione le UVM  dovranno rilevare che c'è una reale dipendenza vitale e che il care giver si prenda effettivamente cura del proprio famigliare! Quindi accertarsi che non comprino la macchina nuova o che vadano in ferie ai Caraibi...La cumulabilità B1 con la B2 invece è stata tagliata definitivamente e chi ne usufruiva se la dovrà scordare! Mentre è rimasta in fruizione SOLO  per la vita indipendente.

Purtroppo le persone “ospedalizzate” a casa che non parlano che non muovono un muscolo che non mangiano per bocca che non respirano senza l’ausilio di macchine non MERITAVANO questa retrocessione, era già insufficiente la precedente misura. Noi Associazioni  ABBIAMO IL DOVERE DI TUTELARLE  e finché i fondi sono così  INSUFFICIENTI non possiamo ABBANDONARLE.

Infine e non per ultimo lo staff dell'assessorato Bolognini sta approntando con L'Associazione Ledha il fondo unico e le Associazioni che rappresentano la gravissima disabilità in dipendenza vitale sono molto preoccupate perché questo fatidico fondo erogherà SERVIZI INTEGRATI(assistenza indiretta) ed io fin da oggi non solo sono sicura  che il valore dei soldi inseriti nel fondo unico si svaluterà minimo del 50%  perché lo sappiamo tutti  che i servizi erogati dalle cooperative o affini costano molto di più ma sono anche molto preoccupata per il futuro dei malati in dipendenza vitale e i loro familiari che si dovranno "mangiare le badanti e le oss per sopravvivere"!

ASSOCIAZIONE VIVA LA VITA SARDEGNA
CONSLANCIO ONLUS
AMICI DI NICOLA OVD
OLTRE LE MURA ONLUS

7 mesi fa Flavio Farris-malato di Sla- dopo 3 anni di RSA -è ritornato a casa -ed è rifiorito- Emilia Romagna-

Il coraggio del malato di Sla Flavio torna a casa dopo 3 anni

Tra i primi casi in Italia: ha lasciato la struttura assistenziale per sfidare la malattia L’amministratrice: «Serve più tutela, la sua determinazione aiuterà tanta gente»

F.D.31 MAGGIO 2019

FINALE. Da otto anni combatte una battaglia impari da cui difficilmente uscirà vincitore. Ma Flavio Farris ha scelto di lottare con dignità contro la maledetta Sla e questa volta ha vinto lui. Non potrà mai guarire ma almeno si è tolto la soddisfazione di tornare nella sua Finale dopo tre anni trascorsi in una residenza socio-assistenziale. Si tratta di uno dei primi casi in Italia che vedono un paziente malato di Sclerosi laterale amiotrofica fare un percorso inverso. A coordinare il suo rientro c’è stata una encomiabile collaborazione tra Marina Mercurio, la sua amministratrice di sostegno e i Servizi sociali del Comune.

«È stato un vero miracolo riportare a casa un malato così complesso, solitamente da una Rsa - spiega Mercurio - non se ne esce se non da morti mentre Flavio è uno dei pochissimi o forse l’unico che senza nessuna rete familiare è riuscito ad uscire vivo e ritornare a casa in una regione, l’Emilia Romagna, e non in Sardegna dove i malati gravissimi sono tutelati e ben assistiti dal virtuoso “progetto ritornare a casa”. La Regione Emilia Romagna è comunque una delle più virtuose in tema di non autosufficienza, un rientro a casa di malati così complessi in Lombardia, per esempio, non sarebbe stato possibile».

«Flavio non è un uomo felice - si spiega - perché la Sla non glielo permette nemmeno per un istante. Però pretende di essere sereno e fare una vita indipendente a casa sua, trascorrendola in modo dignitoso. La strada del suo adattamento sarà comunque lunga perché il letto non è quello che un malato di Sla può permettersi a domicilio, mentre nella residenza era adatto alle sue esigenze, l’assistenza c’è ma non sempre le persone sono ben formate, tanti materiali di consumo tipo le garze sterili vengono date con il conta gocce e sono molto costose da acquistare, così come tante altre medicine».
Eppure Flavio non demorde, seguito dalle assistenti domiciliari ha trovato un fedele amico: la sua gattina Gobbo che con lui ha trascorso gli ultimi anni. Ha attraversato le operazioni del suo padrone che, nell’arco di 4 anni, per continuare a respirare e a mangiare si è sottoposto a due interventi invasivi quali la tracheotomia e la gastrostomia; i lutti familiari e anche le scosse del terremoto emiliano. E così Gobbo adesso scodinzola per casa, mentre Flavio continua ad interagire con l’esterno attraverso un computer, impotente di fronte invece al suo corpo che ormai non reagisce più ad alcuna sollecitazione.

«Ma non tornerà mai più in una struttura assistenziale nè si dividerà dalla sua cara gatta Gobbo - aggiunge l’amministratrice di sostegno - Ha detto che si lascerà morire se un domani non dovesse essere più supportato come si deve dalle istituzioni o semmai da un Governo che non adeguerà in modo soddisfacente le risorse del fondo non autosufficienza senza permettere una buona assistenza al proprio domicilio perché ancora oggi, tante famiglie sono costrette al ricovero dei propri cari negli ospizi senza avere la possibilità di poter scegliere se a casa o in struttura».

Negli anni passati Finale si era mobilitata con alcune raccolte di fondi per aiutarlo anche perché, prima della malattia, Flavio era sempre sulla piazza. Ora è stato aperto un conto corrente per sostenere la sua assistenza e permettergli, contro tutto, di restare in una casa a Finale dove ha trascorso la sua vita. L’Iban dedicato per eventuali donazioni è IT96J0760112900000089939862 intestato a Farris F. —

F.D.
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Denuncia all'Unione Sarda di VivalaVita Sardegna Onlus-Malato di Sla, niente esame il reparto non c'è

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