Storie di EROI con la Sla. Patrizia vive in Regione Campania ma l'erogazione dell'assegno di cura è bloccato da 1 anno.

Patrizia è una donna gentile, discreta e molto spaventata, e chi non lo sarebbe con una patologia così altamente invalidante. Vive in Provincia di Napoli e ci chiediamo ripetutamente perché i malati di Sla in qualunque regione essi si trovino,  non possano vivere dignitosamente, assistiti e curati come avviene in Sardegna con il ritornare a casa! Qui , in  Regione Campania le gravissime disabilità e quindi anche Patrizia non percepiscono l'assegno di cura da quasi 1 anno, ci chiediamo in che condizioni possano vivere! La Sla oltre ad essere una bastarda, richiede molte risorse economiche per le medicine, integratori, pomate e assistenza .
Patrizia ha 60 anni ma tante sono le sue preoccupazioni ,oltre la malattia,  che l'affliggono! Brevemente ce lo racconta.
Era settembre del 2017 quando iniziarono i primi sintomi e le prime visite fisiatriche. Le dita della mano destra che non si muovevano più ma la diagnosi era cervicale e qualche "specialista" azzardò anche stress. Ma Patrizia non era convinta delle diagnosi così superficiali e decise di rivolgersi ad un neurologo che le prescrisse esami specifici, elettromiografia, elettroencefalogramma, tac ma solo all'Istituto Neuromed arrivò la drammatica e infausta diagnosi: SLA-sclerosi laterale amiotrofica! Iniziò il suo calvario:"dovetti lasciare il mio lavoro e come uno tsunami questa malattia travolse tutta la mia famiglia". La sua famiglia dopo la diagnosi di Sla  si è rimboccata le maniche per fare il possibile ma non basta perchè la Sla non lascia tregua. Situazioni drammatiche! Patrizia in breve tempo si è allettata muove solo un pò la testa  ed è in ventilazione assistita non invasiva h24 ma vuole fare la tracheostomia e la peg quando sarà il momento. Adesso la sua grossa preoccupazione è quella di organizzare la sua assistenza giorno e notte ma ci chiediamo come farà dopo quello che ci ha raccontato anche perchè è in difficoltà economiche. Patrizia spera nell'assegno di cura ma la velocità della Sla non va affatto di pari passo con il welfare della sua Regione che non protegge affatto malati così complessi. Patrizia chiude il suo racconto scrivendomi che il vero dolore che porta questa malattia non lo ha raccontato...non c'è riuscita forse perchè porterebbe ad una disperazione tale da fare troppo male...a lei e alla sua famiglia...