Il 10 Settembre, dopo una lunga pausa imposta dal Covid19, si è tenuto il 4 Memorial del nostro compianto Segretario Salvatore Usala, deceduto il 6 settembre 2016, fondatore di Viva la vita Sardegna e del Comitato 16 Novembre. Ci ha lasciato un uomo che ha migliorato la qualità di vita non solo dei malati di Sla ma anche dei disabili Gravissimi. Un impavido malato di Sla che viaggiava con il respiratore, non solo per andare a protestare sotto la Regione Sardegna per difendere il Ritornare a casa, Tore era anche l'uomo dei presidi sotto i Ministeri a Roma, ha fatto sacrifici inimmaginabili che le cosi dette Istituzioni quasi mai hanno compreso. Salvatore è stato un grande guerriero con una tenacia e volontà di ferro uniche. Abbiamo cercato di trasformare il dolore della sua perdita in determinazione e preparazione ,cercando di seguire le sue orme e sinceramente in alcuni momenti è davvero difficile. L'Associazione Viva La Vita Sardegna ha creato un ponte tra l'Università di Cagliari, che sta prendendo davvero un bell'impegno e la Regione per Istituire un centro Sla per presa in carico globale del malato e per la ricerca della patologia, progetto ambiziosissimo che se nascerà potrà diventare un progetto pilota per tutte le province Sarde. Il nostro desiderio più grande è quello che venga intitolato e dedicato a "salvatore Usala". Durante il Convegno era presente la Regione nella persona dell'Assessore alla Sanità Mario Nieddu che si è dimostrato molto sensibile al tema e possibilista all'Istituzione del Centro. La Sardegna ha un'alta percentuale di Malati di Sla che sono costretti a viaggi fuori regione per avere una diagnosi o attivare una sperimentazione. Vorremmo poter dire Basta.
Il "Ritornare a casa" è ancora il fiore all'occhiello della Regione anche se dal 2019 ha subito un evidente arresto per non dire taglio lineare sui nuovi progetti. I contributi e l'assistenza grazie al RAC sono vitali per i malati e le famiglie. La tabella sotto descrive bene la tendenza degli ultimi anni, diminuzione dei contributi soprattutto del 2 e 3 Livello.
Abbiamo raccomandato con forza all'Assessore Mario Nieddu che gli importi del RAC non devono assolutamente più essere toccati o ritoccati e se dovesse accadere non rimarremo inermi. Cè tanto da fare, alcune famiglie sono in affanno perchè i bonifici dai comuni arrivano anche dopo tre mesi e oltre, ci sono ritardi nel "mi prendo cura" e ogni Comune interpreta la delibera a modo suo, insomma sono tanti i problemi da discutere e da migliorare.
Il Convegno, cuore del Memorial, si è concluso con tanti arrivederci ed infatti ieri 14/10 cè stata la seconda convocazione del Tavolo della non autosufficienza, richiesto con forza dalla nostra associazione e ottenuto nel 2021. Ci aspetta tanto lavoro e attenzione per i nostri malati e cercheremo con tutte le nostre forze di mantenere sempre alta la guardia.
Non lasceremo sole le famiglie.
Un grazie a tutti voi che ci seguite.
per il Direttivo Associazione Viva La Vita Sardegna Odv
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