Storie di EROI con la Sla! Ignazio Cogoni - Sardegna

Sono Ignazio ho 54 anni e vivo a Cagliari
Da bambino ,come tutti i bambini ero un sognatore.

Vedevo la vita come una grande prateria fiorita senza ostacoli e niente e nessuno avrebbe potuto impedire di raggiungere i miei obiettivi . Sognavo di lavorare nel settore della ristorazione e avere

una famiglia Bellissima. Ho realizzato il mio sogno nel lavoro e nella famiglia ma purtroppo quello che credevo fosse una prateria sì è rivelato un percorso a ostacoli . Non ultimo all'età di 47 anni la mia vita è precipitata nel baratro più totale. La mia salute infatti ha dovuto fare i conti con la diagnosi di S L A.

Il mondo mi è crollato sotto i piedi e la mia vita soprattutto quello della mia famiglia è cambiato totalmente .Per una persona vissuta in mezzo al pubblico ,ritrovarsi a passare la vita in un letto a guardare la TV  è deleterio . Passo le mie giornate di fronte a un comunicatore e sono costretto a scrivere con gli occhi per poter comunicare con il mondo esterno per fare capire a chi mi sta vicino ciò dì cui ho bisogno . Dovrei essere felice di ciò che mi è rimasto . . una famiglia che non mi fa mancare il suo amore. . . il mio adorato nipotino che mi fa le coccole e tanta

gente che mi dimostra il suo affetto. Purtroppo però la realtà è ben diversa . Infatti è un alternarsi di depressione e momenti sereni. 

Vivo da condannato senza possibilità di appello , stritolato dentro una camicia di forza che giorno dopo giorno sento che stringe sempre più .

Alla fine mi sono abituato a vivere in un mondo che non mi appartiene , godendo di qualche piccolo gesto di chi mi assiste . . la mia adorata  compagna di vita che non si è mai arresa e mi da ancora la forza di respirare .

Potrei scrivere per giorni di questo mostro ,ma non vi voglio annoiare chi conosce il problema sa di cosa parlo .

MA SI . . . IN FONDO LA VITA È.. . . QUASI. . . BELLA .

Vi abbraccio forte .

Ignazio Cogoni.

Presentazione del Libro "La Pazienza e la Rabbia" Storia di un lottatore TORE USALA

Giovedì 13 Febbraio a Monserrato cittadina dove ha abitato per anni Tore Usala fino al 2015, nella Sala Multimediale del Comune di Monserrato in Piazza Maria Vergine, 1 ore 17
si terrà  la presentazione del libro che racconta le sue imprese , un vero lottatore che nonostante la Sla è riuscito tenere testa ai governi di turno dal 2012 al 2016 . Tore con ben 18 presidi sotto i palazzi del potere è riuscito a ricostituire il Fondo della non autosufficienza che era stato azzerato nel 2012 dal Governo Berlusconi. 

Salvatore Usala è stato un uomo  straordinario, colpito da un terremoto chiamato Sclerosi laterale amiotrofica non si è pianto addosso ma ha dato un ulteriore senso alla sua nuova esistenza ponendosi come obiettivo quello di migliorare le condizioni di vita di chi come lui aveva avuto la sfortuna di incappare nella sla, prima in Sardegna  con il progetto ritornare a casa e successivamente in tutto il paese con il finanziamento del Fondo della non autosufficienza.

Con la sua forza ha dato coraggio  a molti amici che lo hanno seguito e aiutato nelle sue lotte contro istituzioni sorde e cieche, perchè nessuno  ti regala niente. Ci ha insegnato che serve preparazione, bisogna informarsi, ascoltare le persone, studiare , capire e sudare per ogni millimetro di risultato ottenuto. 

Tore si è davvero speso per tutti, se non ho contato male per ben 18 volte ha lasciato la sardegna, a bordo di una nave, per recarsi a Roma sotto al Mef aspettando  di essere convocato per essere ascoltato,  i suoi erano contenuti reali numeri ben articolati e non aria fritta! Ecco rimpiango Tore Usala perchè era un uomo concreto con i piedi per terra, perchè credeva in un ideale di giustizia e con caparbietà ha cercato di portarlo a termine fino alla fine.

Quindi l'obiettivo principale da perseguire  è quello di una 'assistenza dignitosa anche perchè mentre in  sardegna il RAC (ritornare a casa)  protegge piuttosto bene i malati come Tore Usala , nel resto del paese, grazie ai nostri amministratori che hanno allargato a dismisura la platea degli aventi diritto DIMENTICANDOSI di aumentare in proporzione il fondo ha portato a distribuire contributi che se rapportati alle condizioni rasentano il ridicolo. 

Ecco questo è l'immenso insegnamento che ci ha lasciato un vero guerriero,  un esempio e un'eredità molto complicata da portare avanti come quella di esportare il RAC  modello Sardo in tutto il paese  perché se l'andazzo continua così il FNA sta diventando troppo stretto e inadeguato per questa patologia terribile..

Vi aspettiamo!


Marina Mercurio
Referente Regionale 

===TAGLI IN REGIONE LOMBARDIA===modifiche alla DGR Fna 2019

Milano, 06/02/2020 

Oggi al Pirellone lo staff dell'Assessorato ha incontrato le Associazioni per metterle al corrente delle modifiche apportate dopo le mozioni presentate dalle opposizioni PD e FI, presentate in consiglio e PASSATE  in concomitanza con  le forti contestazioni da parte di alcune associazioni piuttosto agguerrite per i tagli inaccettabili che la delibera del 23/12/2019 portava in seno.

Ha partecipato all'incontro un coraggioso malato di sla Maurizio Incannova completamente immobile con tracheo e peg che ha cercato di far capire all'assessorato facendo parlare il suo computer , in che reale situazione si trovino i malati di sla in lombardia, riuscendoci  ma quello che sta avvenendo ormai da 2 anni è che gran parte del fondo è "preso a morsi" dalla numerosa platea che si è venuta a creare dopo il FNA 2016 con l'entrata tra gli aventi diritto di persone e minori con  demenze e  spettro autistico, provocando ulteriore diminuzione  delle risorse alle persone in dipendenza vitale. Purtroppo le risorse sono insufficienti!

Oltre a quanto detto la Regione Lombardia non dimostra molta sensibilità per le dipendenze vitali perchè ha provato, per ora senza riuscirci, ad abbassare l'assegno del care giver che è ritornato ad essere 900€  ma dovrà essere giustificato nel PAI ovvero in fase di valutazione le UVM  dovranno rilevare che c'è una reale dipendenza vitale e che il care giver si prenda effettivamente cura del proprio famigliare! Quindi accertarsi che non comprino la macchina nuova o che vadano in ferie ai Caraibi...La cumulabilità B1 con la B2 invece è stata tagliata definitivamente e chi ne usufruiva se la dovrà scordare! Mentre è rimasta in fruizione SOLO  per la vita indipendente.

Purtroppo le persone “ospedalizzate” a casa che non parlano che non muovono un muscolo che non mangiano per bocca che non respirano senza l’ausilio di macchine non MERITAVANO questa retrocessione, era già insufficiente la precedente misura. Noi Associazioni  ABBIAMO IL DOVERE DI TUTELARLE  e finché i fondi sono così  INSUFFICIENTI non possiamo ABBANDONARLE.

Infine e non per ultimo lo staff dell'assessorato Bolognini sta approntando con L'Associazione Ledha il fondo unico e le Associazioni che rappresentano la gravissima disabilità in dipendenza vitale sono molto preoccupate perché questo fatidico fondo erogherà SERVIZI INTEGRATI(assistenza indiretta) ed io fin da oggi non solo sono sicura  che il valore dei soldi inseriti nel fondo unico si svaluterà minimo del 50%  perché lo sappiamo tutti  che i servizi erogati dalle cooperative o affini costano molto di più ma sono anche molto preoccupata per il futuro dei malati in dipendenza vitale e i loro familiari che si dovranno "mangiare le badanti e le oss per sopravvivere"!

ASSOCIAZIONE VIVA LA VITA SARDEGNA
CONSLANCIO ONLUS
AMICI DI NICOLA OVD
OLTRE LE MURA ONLUS

VIVA LA VITA SARDEGNA E' STATA CONVOCATA DALLA COMMISSIONE SANITÀ' DELLA REGIONE SARDEGNA

Malati di Sla, 35 milioni di euro per il progetto “Ritornare a casa”

• Di Redazione Cagliari Online 
 
• 5 Febbraio 2020 
 
• SARDEGNA

Le risorse per il progetto “Ritornare a casa”, riservato ai pazienti non autosufficienti come i malati di Sla, saranno portate a 35 milioni di euro per il 2020 e non ci saranno riduzioni Le risorse per il progetto “Ritornare a casa”, riservato ai pazienti non autosufficienti come i malati di Sla, saranno portate a 35 milioni di euro per il 2020 e non ci saranno riduzioni. Lo ha annunciato il consigliere regionale Antonello Peru (Udc Cambiamo) durante l’audizione dell’Associazione “Viva la Vita Sardegna Onlus” (Associazione malati Sla e malattie altamente invalidanti) in commissione Sanità, presieduta da Domenico Gallus (Udc Cambiamo). Il consigliere ha ricevuto la notizia direttamente dai vertici dell’Assessorato regionale della Sanità, chiamati dallo stesso Peru, su richiesta del presidente del Parlamentino, per verificare  la notizia di una riduzione del Fondo per la non autosufficienza a 28 milioni di euro.

La Commissione ha così potuto dare, immediatamente, rassicurazioni ai rappresentanti della Onlus, che sono stati accompagnati in Consiglio regionale anche da Michele Riontino, 45 anni, malato di Sla da 13, e dal suo caregiver (colui che si prende cura di un familiare non autosufficiente). Per avere maggiori rassicurazioni sull’attenzione che l’assessorato sta riservando ai malati di Sla e ai pazienti colpiti da malattie invalidanti il consigliere Nanni Lancioni (Psd’Az) ha chiesto, inoltre, al presidente Gallus di poter sentire in audizione la prossima settimana l’assessore regionale della Sanità, Mario Nieddu, e il Commissario straordinario dell’Ats, Giorgio Steri.

Nel corso della seduta l’associazione ha, anche, lamentato una riduzione del contributo previsto nel 2016 per i caregiver da 12mila a 7.200 euro annui per il II livello e da 18mila a 9.600 euro per il III livello. L’assessorato della Sanità, ha fatto sapere Peru, sta cercando le risorse per riportare il contributo a quanto previsto nel 2016. La riduzione dell’importo, ha proseguito, si è resa necessaria per l’aumento delle persone che avevano necessità del caregiver.

“Tengo a precisare – ha affermato Riontino, attraverso il puntatore oculare – che arrivo dalla Lombardia e ho sofferto tanto, perché lì non avevo nulla”. Anche la presidente dell’Associazione Irma Ibba ha parlato del “modello Sardegna”, come di un esempio positivo a livello nazionale, anche se nell’ultimo periodo reperire le strumentazioni necessarie per la cura dei pazienti è diventato più difficile. Lo stesso Michele Riontino non riesce ad avere dall’Ats un secondo aspiratore polmonare, come prescritto dai protocolli. L’Associazione ha sollecitato, inoltre, l’istituzione di un registro per monitorare l’incidenza della malattia in Sardegna, di un tavolo di confronto con le associazioni per il progetto “Ritornare a casa”, ma anche di vigilare sui ritardi dei pagamenti da parte dei Comuni e ha proposto di creare un centro di riferimento per la Sla, con un equipe multidisciplinare che prenda in carico il paziente e supporti la famiglia. Il consigliere Antonio Mundula (FdI) ha ricordato che a Ozieri c’è un esempio virtuoso di assistenza che sarebbe opportuno replicare anche negli altri territori. Si tratta, ha spiegato, di una equipe formata da medici, infermieri e Oss che seguono a domicilio i 63 pazienti affetti da malattie degenerative. Massimo impegno e attenzione alle necessità dei malati di Sla è stata garantita anche dal vice presidente Daniele Cocco (Leu), da Annalisa Mele (Lega) e da Antonello Peru (Udc Cambiamo).

Il presidente della Commissione ha ringraziato, in particolar modo, Michele Riontino per aver voluto partecipare alla seduta, che gli ha sicuramente comportato un grande sforzo fisico e psicologico. Gallus  ha evidenziato che il giovane va preso ad esempio perché è la dimostrazione di chi vuole vivere la vita nel migliore dei modi, nonostante le difficoltà. “Michele è stato per noi uno stimolo – ha continuato il presidente – per fare sempre meglio e ancora di più per tutti i malati”. Gallus, parlando a nome dei componenti del Parlamentino, ha garantito la massima attenzione alle richieste fatte dall’Associazione, ritenute tutte condivisibili, e ha assicurato che la Commissione si attiverà affinché tutti i malati possano avere l’assistenza sanitaria che meritano e di cui hanno diritto.