Storie di EROI con la Sla -Ugo Zonno- Puglia

Ciao mi chiamo Ugo e vi racconto la mia breve storia: sono di Bari (purosangue) ho 75 anni sposato felicemente ho due figli uno di 50 e l'altro di 46 anni ho due bellissime nipotine.

Tutto incomincia circa 10 anni fa, il piede sinistro strisciava in terra però io non me ne accorgevo gli amici mi dicevano "Ugo perché cammini così" tra i miei amici c'era un dottore e mi disse di andare da un neurologo e da quel momento incominciò la mia via crucis ho fatto di tutto più di tutto ma niente tutti gli esami che feci risultavano negativi.

Mi sono operato 4 volte: due alla cervicale e due lombari. Il chirurgo la prima volta quando andai al controllo come mi vide subito disse "sembra che non abbiamo fatto niente".

Siamo andati a Verona a Milano ma niente di niente mi hanno fatto l’esame del LIQUOR ma niente tutto negativo poi circa tre anni fa mi venne la crisi respiratoria e fui ricoverato d'urgenza e mi fecero la tracheostomia,  sono stato un mese in rianimazione (quegli assassini sono abituati a gente che sta morendo) mi vennero le piaghe che ci è voluto più di un anno per guarire e ora sono ancora qua... vivo.

SARA' LA VOLTA BUONA, VERRA' AUMENTATO IL FONDO DELLA NON AUTOSUFFICIENZA?

+T -T

Coronavirus: richieste per Fondo sociale e non autosufficienza

(Regioni.it 3814 - 06/04/2020) “Bisogna trasferire subito le risorse del Fondo Nazionale Politiche sociali e del Fondo Non Autosufficienza alle Regioni per rispondere alle crescenti esigenze delle comunità locali colpite dalla pandemia coronavirus”. E’ quanto chiede Luigi Mazzuto (assessore Molise) in quanto Coordinatore della Commissione politiche sociali della Conferenza delle Regioni.

“Le Regioni – spiega Mazzuto - sono in attesa di ricevere, tra le altre,  le risorse assegnate dallo Stato ai sensi del Piano Sociale Nazionale e del Piano Nazionale per la non autosufficienza. Si tratta di quasi 900 milioni di euro per il 2019 e di altrettanti per il 2020.

Per la prima annualità sono già stati approvati i rispettivi decreti di riparto, mentre per la seconda non si è ancora provveduto in tal senso.

E’ di tutta evidenza che l’attuale stato di emergenza che, per effetto delle misure di contenimento del contagio e di  distanziamento sociale, ha portato alla sospensione dei servizi nelle strutture semiresidenziali per anziani e per disabili e alla conseguente necessità di rimodulare le prestazioni assistenziali alle famiglie ed alle persone interessate, richiede da parte del Ministero competente l’ immediato trasferimento delle risorse già disponibili sul bilancio statale.

L’interruzione dei servizi diurni ha provocato un enorme incremento del carico di cura sulle famiglie che hanno al loro interno congiunti in situazione di disabilità grave e gravissima e di non autosufficienza.

Penso, in particolare, ai tanti ragazzi e giovani con lo spettro autistico, la cui gestione è già di per se complicata e complessa in un contesto di socializzazione più esteso quale può essere quella di uno spazio aggregativo o in un centro diurno dedicato, figuriamoci  come tutto diventi più complicato quando ci si viene a trovare “ristretti” nel solo contesto familiare e in ambienti circoscritti e soggetti a isolamento.

Appare necessario condividere con gli Ambiti Territoriali Sociali e con i gli Enti di Terzo settore ( cooperative sociali e associazioni) che fin qui hanno programmato e gestito gli interventi in regime di semiresidenzialità, misure di assistenza domiciliare e servizi da remoto ( supporto psicologico, azioni educative a distanza, attività di animazione) in grado di affrontare, in attesa del superamento dell’emergenza e del ripristino delle attività ordinarie, le esigenze dei disabili e delle famiglie interessate.

E’ ovvio – prosegue Mazzuto - che azioni di questo tipo comportano, per i soggetti gestori, costi più elevati in ragione della necessità di disporre di un numero più consistente di operatori qualificati e di garantire a questi ultimi e agli utenti tutte le indispensabili misure di sicurezza.

Per tali ragioni riveste carattere di assoluta urgenza disporre delle risorse assegnate dallo Stato per il 2019 a valere sul Fondo per la non autosufficienza e  realizzare un percorso condiviso Ministeri/Conferenza delle Regioni e ANCI che possa portare alla rapida definizione del riparto per il corrente anno e al trasferimento tempestivo degli importi previsti alle Regioni.

Rispetto al Fondo non autosufficienza, proprio per sostenere, almeno in parte, i maggiori oneri posti a carico dei bilanci regionali e degli Enti locali, determinati dalla necessità di riorientare ed implementare l’offerta dei servizi, è necessario incrementare il Fondo degli attuali 580 milioni”.

‘’Quale Coordinatore della Commissione politiche sociali della Conferenza delle Regioni – conclude Mazzuto - ribadisco l’urgenza di arrivare, già in sede di recepimento parlamentare del Decreto legge 17 marzo 2020, n.18 (CD Cura Italia), alla rimodulazione del Fondo per la non autosufficienza per il 2020 con un cospicuo  stanziamento aggiuntivo”.

BONUS spesa Normativa Ocdpc n. 658 del 29 marzo 2020

Normativa

Ocdpc n.658 del 29 marzo 2020. Ulteriori interventi urgenti di protezione civile in relazione all’emergenza relativa al rischio sanitario connesso all’insorgenza di patologie derivanti da agenti virali trasmissibili.

30 marzo 2020

Pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n.85 del 30 marzo 2020

• Testo integrale

IL CAPO
DEL DIPARTIMENTO DELLA PROTEZIONE CIVILE

VISTO il decreto legislativo 2 gennaio 2018, n. 1, ed in particolare gli articoli 25, 26 e 27;

VISTA la delibera del Consiglio dei ministri del 31 gennaio 2020, con la quale è stato dichiarato, per sei mesi, lo stato di emergenza sul territorio nazionale relativo al rischio sanitario connesso all’insorgenza di patologie derivanti da agenti virali trasmissibili;

VISTA l’ordinanza del Capo del Dipartimento della protezione civile n. 630 del 3 febbraio 2020, recante “Primi interventi urgenti di protezione civile in relazione all’emergenza relativa al rischio sanitario connesso all’insorgenza di patologie derivanti da agenti virali trasmissibili”;

VISTE le ordinanze del Capo del Dipartimento della protezione civile n. 631 del 6 febbraio 2020, n. 633 del 12 febbraio 2020, n. 635 del 13 febbraio 2020, n. 637 del 21 febbraio 2020, n. 638 del 22 febbraio 2020, n. 639 del 25 febbraio 2020, n. 640 del 27 febbraio 2020, n. 641 del 28 febbraio 2020, n. 642 del 29 febbraio 2020, n. 643 del 1° marzo 2020, n. 644 del 4 marzo 2020, n. 645, n. 646 dell’ 8 marzo 2020, n. 648 del 9 marzo 2020, n. 650 del 15 marzo 2020, n. 651 del 19 marzo 2020, n. 652 del 19 marzo 2020, n. 654 del 20 marzo 2020, n. 655 del 25 marzo 2020 e n. 656 del 26 marzo 2020 recanti: “Ulteriori interventi urgenti di protezione civile in relazione all’emergenza relativa al rischio sanitario connesso all’insorgenza di patologie derivanti da agenti virali trasmissibili”;

VISTO il decreto-legge del 23 febbraio 2020, n. 6, convertito, con modificazioni, dalla legge, 5 marzo 2020, n. 13 recante “Misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19”;

VISTI i decreti-legge del 2 marzo 2020, n. 9, dell’8 marzo 2020, n. 11, del 9 marzo 2020 n. 14 recanti “Misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19”;

VISTO il decreto-legge 17 marzo 2020, n. 18, recante “Misure di potenziamento del Servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19”;

VISTO il decreto-legge 25 marzo 2020, n. 19, recante “Misure urgenti per fronteggiare l’emergenza epidemiologica da COVID-19”;

VISTI i decreti del Presidente del Consiglio dei ministri 4 marzo 2020,  8 marzo 2020, 9 marzo 2020, 11 marzo 2020 e 22 marzo 2020 concernenti disposizioni attuative del citato decreto-legge n. 6 del 2020, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 13 del 2020;

VISTO il decreto legislativo 3 luglio 2019, n. 117 recante “Codice del Terzo settore, a norma dell’articolo 1, comma 2, lettera b), della legge 6 giugno 2016, n. 106”;

RAVVISATA la necessità di supportare i comuni interessati dall’emergenza epidemiologica da virus Covid 19, mediante un primo incremento del fondo di solidarietà comunale;

CONSIDERATO che l’importo spettante a ciascun comune, a titolo di contributo a rimborso della spesa sostenuta, è predeterminato attraverso un riparto che tiene conto della popolazione residente in ciascun comune e della distanza tra il valore del reddito pro capite di ciascun comune e il valore medio nazionale;

SENTITA l’Associazione italiana comuni italiani (ANCI);

ACQUISITA l’intesa del Presidente della Conferenza delle regioni e delle province autonome;

SENTITI i Ministeri dell’interno e del lavoro e delle politiche sociali;

DI CONCERTO con il Ministero dell’economia e delle finanze


DISPONE

Articolo 1
(Risorse da destinare a misure urgenti di solidarietà alimentare) 
1. In relazione alla situazione economica determinatasi per effetto delle conseguenze dell’emergenza COVID-19, il Ministero dell'interno, entro il 31 marzo 2020, dispone, in via di anticipazione nelle more del successivo reintegro, con apposito provvedimento legislativo, il pagamento di un importo pari ad euro 400.000.000,00 di cui euro 386.945.839,14 in favore dei comuni appartenenti alle regioni a statuto ordinario, alla Regione Siciliana e alla Regione Sardegna, ed euro 13.054.160,86 in favore delle Regioni Friuli Venezia Giulia e Valle d’Aosta e delle Province autonome di Trento e di Bolzano, con imputazione sul capitolo di spesa 1365 dello stato di previsione del Ministero dell’interno  da contabilizzare nei bilanci degli enti a titolo di misure urgenti di solidarietà alimentare.
2. Le sanzioni di cui all’articolo 5, comma 1, lettera c), del decreto legislativo 26 novembre 2010, n. 216 e le sanzioni di cui all’articolo 161, comma 4, del decreto legislativo 18 agosto 2000, n. 267 non si applicano alle spettanze per l’anno 2020.
3. In caso di esercizio provvisorio, al fine di utilizzare le risorse di cui al comma 1 sono autorizzate variazioni di bilancio con delibera di giunta.

Articolo 2
(Riparto risorse per solidarietà alimentare)
1. Le risorse di cui all’articolo 1 sono ripartite ai comuni di cui agli allegati 1 e 2 della presente ordinanza individuati secondo i seguenti criteri :
a) una quota pari al 80% del totale, per complessivi euro 320 milioni, è ripartita in proporzione alla popolazione residente di ciascun comune, salvo quanto previsto al punto c);
b) una quota pari al restante 20%, per complessivi euro 80 milioni è ripartita in base alla distanza tra il valore del reddito pro capite di ciascun comune e il valore medio nazionale, ponderata per la rispettiva popolazione. I valori reddituali comunali sono quelli relativi all’anno d’imposta 2017, pubblicati dal Dipartimento delle Finanze del Ministero dell’economia e delle finanze,all’indirizzo:https://www1.finanze.gov.it/finanze3/analisi_stat/index.php?search_class%5B0%5D=cCOMUNE&opendata=yes;
c) il contributo minimo spettante a ciascun comune non può in ogni caso risultare inferiore a euro 600; inoltre, al fine di tenere conto del più lungo periodo di attivazione delle misure di contrasto dell’emergenza epidemiologica da Covid-19, viene raddoppiato il contributo assegnato ai comuni di cui all’allegato 1 del Presidente del Consiglio dei ministri del 1° marzo 2020.  La quota di cui al punto a) relativa ai comuni con popolazione maggiore di centomila abitanti è decurtata, proporzionalmente, dell’importo necessario ad assicurare il rispetto dei criteri di cui alla presente lettera.
2. Le risorse spettanti ai comuni delle Regioni Friuli Venezia Giulia e Valle d’Aosta e delle Province autonome di Trento e di Bolzano, sono assegnate alle predette Autonomie che provvedono al successivo riparto in favore dei comuni ricadenti nel proprio territorio.
3. I Comuni possono destinare alle misure urgenti di solidarietà alimentare di cui alla presente ordinanza eventuali donazioni. A tal fine è autorizzata l’apertura di appositi conti correnti bancari presso il proprio tesoriere o conti correnti postali onde fare confluire le citate donazioni. Alle medesime donazioni si applicano le disposizioni di cui all’articolo 66 del decreto legge 17 marzo 2020, n. 18.
4. Sulla base di quanto assegnato ai sensi del presente articolo, nonché delle donazioni di cui all’articolo 66 del decreto legge 17 marzo 2020, n. 18, ciascun comune è autorizzato all’acquisizione, in deroga al decreto legislativo 18 aprile 2016, n.50:
a) di buoni spesa utilizzabili per l’acquisto di generi alimentari presso gli esercizi commerciali contenuti nell’elenco pubblicato da ciascun comune nel proprio sito istituzionale;
b) di generi alimentari o prodotti di prima necessità.
5. I Comuni, per l’acquisto e per la distribuzione dei beni di cui al comma 4, possono avvalersi degli enti del Terzo Settore. Nell’individuazione dei fabbisogni alimentari e nella distribuzione dei beni, i Comuni in particolare possono coordinarsi con gli enti attivi nella distribuzione alimentare realizzate nell’ambito  del Programma operativo del Fondo di aiuti europei agli indigenti (FEAD). Il Ministero del lavoro e delle politiche sociali rende disponibile l’elenco delle organizzazioni partner del citato Programma operativo. Per le attività connesse alla distribuzione alimentare non sono disposte restrizioni agli spostamenti del personale degli enti del Terzo settore e dei volontari coinvolti.
6. L’Ufficio dei servizi sociali di ciascun Comune individua la platea dei beneficiari ed il relativo contributo tra i nuclei familiari più esposti agli effetti economici derivanti dall’emergenza epidemiologica da virus Covid-19 e tra quelli in stato di bisogno, per soddisfare le necessità più urgenti ed essenziali con priorità per quelli non già assegnatari di sostegno pubblico.

Articolo 3
(Disposizioni finali)

1. Le disposizioni di cui alla presente ordinanza si applicano alle Regioni a Statuto speciale ed alle Province autonome di Trento e Bolzano compatibilmente con i rispettivi statuti e le relative norme di attuazione.

La presente ordinanza sarà pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana.
Roma, 29 marzo 2020

IL CAPO DEL DIPARTIMENTO
DELLA PROTEZIONE CIVILE
Angelo Borrelli

(768 Kb) Allegato 1 - Tot. Reg. - Contributo spettante a ciascun comune per misure urgenti di solidarietà alimentare

https://ancitoscana.it/images/coronavirus/Autodichiarazione.pdf

Le Associazioni Sla e Disabilità Gravi e gravissime hanno scritto al Governatore BONACCINI E A TUTTE LE REGIONI PER CHIEDERE INSIEME AUMENTO FNA.

COMUNICATO STAMPA

Vogliamo essere inclusi nella manovra dei 50 Miliardi

non vogliamo restare indietro

non lasciateci indietro, 

non potete lasciarci sempre indietro!! 

Non vogliamo rimanere più indietro.
Siamo anche Noi in emergenza: malati di Sla e disabili in dipendenza vitale.  Non esistono solo le famiglie e figli  normodotati o le aziende, ci siamo anche NOI. Vi preghiamo, si vi preghiamo,  di aumentare il FNA , sì proprio in questo momento con l'emergenza in atto e non per "sciacallaggio" ma perché crediamo che in questo momento sia affiorata un po' di umanità e possiate vedere  un po' oltre i numeri, come avete fatto finora, Non solo vi farà onore ma darà un po' di respiro sufficiente, forse, per arrivare ad un futuro programma del Piano della Non autosufficienza degno di questo nome,  non è possibile aumentare all'inverosimile gli aventi diritto includendo lo spettro autistico e le demenze e lasciare un fondo immobile, non in grado di soddisfare i bisogni minimi necessari alla sopravvivenza. In queste condizioni ci costringete a fare la guerra tra poveri! Non c è tempo, Non abbiamo tempo!
Esortiamo tutte le Regioni di chiedere al Governo  l'Aumento del Fondo delle non autosufficienze. 

La nostra lettera

Segreteria Associazioni

Cell. 338/9084917

Associazioni che rappresentano la SLA e Disabilità gravi gravissime hanno scritto al Governo Conte

Importante Aggiornamento Emergenza corona virus/Covid-19

L'Associazione Viva La Vita Sardegna Onlus esorta tutti alla responsabilità 
#Restiamoacasa così non solo tuteliamo i nostri cari fragili affetti da  patologie e noi stessi ma anche nei confronti delle altre persone. Invitiamo alla solidarietà e alla prudenza.

tra il 9 e il 10 marzo, la Presidenza del Consiglio dei Ministri, ha emesso un nuovo Decreto, recante ulteriori misure e disposizioni per il contenimento e il contrasto del diffondersi del CoronaVirus/Covid-19, valido fino al 3 aprile p.v sull'intero territorio nazionale i cui punti principali trovate qui di seguito:

• limitazione agli spostamenti a meno di comprovate esigenze lavorative, motivi di salute e di necessità importanti;
• scuole chiuse;
• bar e ristoranti aperti solo dalle 6 alle 18;
• palestre e piscine chiuse; 
• niente matrimoni né funerali. Chiusi cinema e teatri;
• anticipare ferie o congedi, ove possibile.
• trasporto pubblico e sanificazione dei mezzi

Segreteria Associazione Viva la Vita Sardegna Onlus

scarica l'autodichiarazione qui
https://www.interno.gov.it/sites/default/files/allegati/nuovo_modello_autodichiarazione_26.03.2020_editabile.pdf

aggiornamenti:

http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=4194

Storie di EROI con La Sla! MariaRosaria Sannino- Campania

Sono Mariarosaria ,ho 52 anni ,un giorno di agosto di dieci anni fa ,mi sono svegliata con un piccolo ascesso sotto la lingua . Ho iniziato a non articolare bene le parole ,così è cominciato il mio peregrinare tra medici specialisti vari ,in cerca di una diagnosi ,difficile da trovare perché non avevo altri sintomi ,oltre la disartria . Dopo tre mesi e varie ipotesi ,un dottore del Besta di Milano ,confermò la diagnosi peggiore di tutte : avevo la sla . Tante volte ,in questi lunghi anni ,ho immaginato di spiegare a quel medico che le parole possono uccidere ,letteralmente .Magari un giorno vi racconterò ... Comunque uscii dall'ospedale con l'idea farla finita ,di buttarmi sotto il primo treno ,ma il pensiero del dolore che avrei dato ai miei due ragazzi ,mi fermò . È tremendo camminare ,parlare ,fare una doccia ,lavorare ,insomma vivere ,sapendo che presto non potrai più farlo ! Una volta ho letto che gli dei erano gelosi della felicità degli uomini ,forse è vero ,con mio marito era un amore vero ,fatto di rispetto ,fiducia e amicizia ,la vita non mi ha mai risparmiato grandi dolori ,ma con lui al mio fianco ho superato ogni sfida. Poi ,sette anni fa ,una sera di ottobre ,un infarto ha portato via il mio Franco a 43 anni ;in pochi minuti è cambiato tutto e anche la sla ha perso ogni priorità nella mia vita . Ancora oggi provo a perdonami di essergli sopravvissuta ... Ma forse era semplicemente destino ,forse era così che doveva andare ,non so ...ma so che se quel giorno avessi fatto quel passo in stazione ., i miei ragazzi sarebbero oggi completamente soli . Sono paralizzata ,non parlo ,ho bisogno di assistenza continua ,ma sono QUI ,ascolto le loro confidenze ,li rimprovero quando serve ,( anche se via sms !),cerco di fare del mio meglio per guidarli ,ma soprattutto ho gioito per ogni traguardo da loro raggiunto ,nonostante la vita sia stata già dura con loro . Spesso mi sento dire che sono una guerriera ,una roccia ,un esempio per gli altri ; sinceramente ,senza falsa modestia ,io penso solo di essere fortunata per il mio carattere paziente ,capace di godere anche delle più piccole cose ,e soprattutto mi ha permesso di accettare una delle malattie più terribili del mondo ,non è rassegnazione ,ma consapevolezza ...ho smesso di chiedermi il perché ,in fondo perché non a me ? Perché un bambino si ammala di tumore ? Ho deciso di diventare la migliore amica di me stessa ,nessuno più di me può aiutarmi a vivere al meglio possibile una situazione così pesante ...quando mi chiedono come sto ,rispondo sempre " potrebbe andare meglio ,ma anche molto peggio "...ed è proprio così ,mi basta immaginare per un attimo che la sla avesse colpito uno dei ragazzi ,per essere grata che sia toccata a me ! Gli altri sarebbero disposti a morire per chi li ama, noi malati di sla siamo disposti a vivere per loro...

Storie di EROI con la Sla! Ignazio Cogoni - Sardegna

Sono Ignazio ho 54 anni e vivo a Cagliari
Da bambino ,come tutti i bambini ero un sognatore.

Vedevo la vita come una grande prateria fiorita senza ostacoli e niente e nessuno avrebbe potuto impedire di raggiungere i miei obiettivi . Sognavo di lavorare nel settore della ristorazione e avere

una famiglia Bellissima. Ho realizzato il mio sogno nel lavoro e nella famiglia ma purtroppo quello che credevo fosse una prateria sì è rivelato un percorso a ostacoli . Non ultimo all'età di 47 anni la mia vita è precipitata nel baratro più totale. La mia salute infatti ha dovuto fare i conti con la diagnosi di S L A.

Il mondo mi è crollato sotto i piedi e la mia vita soprattutto quello della mia famiglia è cambiato totalmente .Per una persona vissuta in mezzo al pubblico ,ritrovarsi a passare la vita in un letto a guardare la TV  è deleterio . Passo le mie giornate di fronte a un comunicatore e sono costretto a scrivere con gli occhi per poter comunicare con il mondo esterno per fare capire a chi mi sta vicino ciò dì cui ho bisogno . Dovrei essere felice di ciò che mi è rimasto . . una famiglia che non mi fa mancare il suo amore. . . il mio adorato nipotino che mi fa le coccole e tanta

gente che mi dimostra il suo affetto. Purtroppo però la realtà è ben diversa . Infatti è un alternarsi di depressione e momenti sereni. 

Vivo da condannato senza possibilità di appello , stritolato dentro una camicia di forza che giorno dopo giorno sento che stringe sempre più .

Alla fine mi sono abituato a vivere in un mondo che non mi appartiene , godendo di qualche piccolo gesto di chi mi assiste . . la mia adorata  compagna di vita che non si è mai arresa e mi da ancora la forza di respirare .

Potrei scrivere per giorni di questo mostro ,ma non vi voglio annoiare chi conosce il problema sa di cosa parlo .

MA SI . . . IN FONDO LA VITA È.. . . QUASI. . . BELLA .

Vi abbraccio forte .

Ignazio Cogoni.

Presentazione del Libro "La Pazienza e la Rabbia" Storia di un lottatore TORE USALA

Giovedì 13 Febbraio a Monserrato cittadina dove ha abitato per anni Tore Usala fino al 2015, nella Sala Multimediale del Comune di Monserrato in Piazza Maria Vergine, 1 ore 17
si terrà  la presentazione del libro che racconta le sue imprese , un vero lottatore che nonostante la Sla è riuscito tenere testa ai governi di turno dal 2012 al 2016 . Tore con ben 18 presidi sotto i palazzi del potere è riuscito a ricostituire il Fondo della non autosufficienza che era stato azzerato nel 2012 dal Governo Berlusconi. 

Salvatore Usala è stato un uomo  straordinario, colpito da un terremoto chiamato Sclerosi laterale amiotrofica non si è pianto addosso ma ha dato un ulteriore senso alla sua nuova esistenza ponendosi come obiettivo quello di migliorare le condizioni di vita di chi come lui aveva avuto la sfortuna di incappare nella sla, prima in Sardegna  con il progetto ritornare a casa e successivamente in tutto il paese con il finanziamento del Fondo della non autosufficienza.

Con la sua forza ha dato coraggio  a molti amici che lo hanno seguito e aiutato nelle sue lotte contro istituzioni sorde e cieche, perchè nessuno  ti regala niente. Ci ha insegnato che serve preparazione, bisogna informarsi, ascoltare le persone, studiare , capire e sudare per ogni millimetro di risultato ottenuto. 

Tore si è davvero speso per tutti, se non ho contato male per ben 18 volte ha lasciato la sardegna, a bordo di una nave, per recarsi a Roma sotto al Mef aspettando  di essere convocato per essere ascoltato,  i suoi erano contenuti reali numeri ben articolati e non aria fritta! Ecco rimpiango Tore Usala perchè era un uomo concreto con i piedi per terra, perchè credeva in un ideale di giustizia e con caparbietà ha cercato di portarlo a termine fino alla fine.

Quindi l'obiettivo principale da perseguire  è quello di una 'assistenza dignitosa anche perchè mentre in  sardegna il RAC (ritornare a casa)  protegge piuttosto bene i malati come Tore Usala , nel resto del paese, grazie ai nostri amministratori che hanno allargato a dismisura la platea degli aventi diritto DIMENTICANDOSI di aumentare in proporzione il fondo ha portato a distribuire contributi che se rapportati alle condizioni rasentano il ridicolo. 

Ecco questo è l'immenso insegnamento che ci ha lasciato un vero guerriero,  un esempio e un'eredità molto complicata da portare avanti come quella di esportare il RAC  modello Sardo in tutto il paese  perché se l'andazzo continua così il FNA sta diventando troppo stretto e inadeguato per questa patologia terribile..

Vi aspettiamo!


Marina Mercurio
Referente Regionale 

===TAGLI IN REGIONE LOMBARDIA===modifiche alla DGR Fna 2019

Milano, 06/02/2020 

Oggi al Pirellone lo staff dell'Assessorato ha incontrato le Associazioni per metterle al corrente delle modifiche apportate dopo le mozioni presentate dalle opposizioni PD e FI, presentate in consiglio e PASSATE  in concomitanza con  le forti contestazioni da parte di alcune associazioni piuttosto agguerrite per i tagli inaccettabili che la delibera del 23/12/2019 portava in seno.

Ha partecipato all'incontro un coraggioso malato di sla Maurizio Incannova completamente immobile con tracheo e peg che ha cercato di far capire all'assessorato facendo parlare il suo computer , in che reale situazione si trovino i malati di sla in lombardia, riuscendoci  ma quello che sta avvenendo ormai da 2 anni è che gran parte del fondo è "preso a morsi" dalla numerosa platea che si è venuta a creare dopo il FNA 2016 con l'entrata tra gli aventi diritto di persone e minori con  demenze e  spettro autistico, provocando ulteriore diminuzione  delle risorse alle persone in dipendenza vitale. Purtroppo le risorse sono insufficienti!

Oltre a quanto detto la Regione Lombardia non dimostra molta sensibilità per le dipendenze vitali perchè ha provato, per ora senza riuscirci, ad abbassare l'assegno del care giver che è ritornato ad essere 900€  ma dovrà essere giustificato nel PAI ovvero in fase di valutazione le UVM  dovranno rilevare che c'è una reale dipendenza vitale e che il care giver si prenda effettivamente cura del proprio famigliare! Quindi accertarsi che non comprino la macchina nuova o che vadano in ferie ai Caraibi...La cumulabilità B1 con la B2 invece è stata tagliata definitivamente e chi ne usufruiva se la dovrà scordare! Mentre è rimasta in fruizione SOLO  per la vita indipendente.

Purtroppo le persone “ospedalizzate” a casa che non parlano che non muovono un muscolo che non mangiano per bocca che non respirano senza l’ausilio di macchine non MERITAVANO questa retrocessione, era già insufficiente la precedente misura. Noi Associazioni  ABBIAMO IL DOVERE DI TUTELARLE  e finché i fondi sono così  INSUFFICIENTI non possiamo ABBANDONARLE.

Infine e non per ultimo lo staff dell'assessorato Bolognini sta approntando con L'Associazione Ledha il fondo unico e le Associazioni che rappresentano la gravissima disabilità in dipendenza vitale sono molto preoccupate perché questo fatidico fondo erogherà SERVIZI INTEGRATI(assistenza indiretta) ed io fin da oggi non solo sono sicura  che il valore dei soldi inseriti nel fondo unico si svaluterà minimo del 50%  perché lo sappiamo tutti  che i servizi erogati dalle cooperative o affini costano molto di più ma sono anche molto preoccupata per il futuro dei malati in dipendenza vitale e i loro familiari che si dovranno "mangiare le badanti e le oss per sopravvivere"!

ASSOCIAZIONE VIVA LA VITA SARDEGNA
CONSLANCIO ONLUS
AMICI DI NICOLA OVD
OLTRE LE MURA ONLUS

VIVA LA VITA SARDEGNA E' STATA CONVOCATA DALLA COMMISSIONE SANITÀ' DELLA REGIONE SARDEGNA

Malati di Sla, 35 milioni di euro per il progetto “Ritornare a casa”

• Di Redazione Cagliari Online 
 
• 5 Febbraio 2020 
 
• SARDEGNA

Le risorse per il progetto “Ritornare a casa”, riservato ai pazienti non autosufficienti come i malati di Sla, saranno portate a 35 milioni di euro per il 2020 e non ci saranno riduzioni Le risorse per il progetto “Ritornare a casa”, riservato ai pazienti non autosufficienti come i malati di Sla, saranno portate a 35 milioni di euro per il 2020 e non ci saranno riduzioni. Lo ha annunciato il consigliere regionale Antonello Peru (Udc Cambiamo) durante l’audizione dell’Associazione “Viva la Vita Sardegna Onlus” (Associazione malati Sla e malattie altamente invalidanti) in commissione Sanità, presieduta da Domenico Gallus (Udc Cambiamo). Il consigliere ha ricevuto la notizia direttamente dai vertici dell’Assessorato regionale della Sanità, chiamati dallo stesso Peru, su richiesta del presidente del Parlamentino, per verificare  la notizia di una riduzione del Fondo per la non autosufficienza a 28 milioni di euro.

La Commissione ha così potuto dare, immediatamente, rassicurazioni ai rappresentanti della Onlus, che sono stati accompagnati in Consiglio regionale anche da Michele Riontino, 45 anni, malato di Sla da 13, e dal suo caregiver (colui che si prende cura di un familiare non autosufficiente). Per avere maggiori rassicurazioni sull’attenzione che l’assessorato sta riservando ai malati di Sla e ai pazienti colpiti da malattie invalidanti il consigliere Nanni Lancioni (Psd’Az) ha chiesto, inoltre, al presidente Gallus di poter sentire in audizione la prossima settimana l’assessore regionale della Sanità, Mario Nieddu, e il Commissario straordinario dell’Ats, Giorgio Steri.

Nel corso della seduta l’associazione ha, anche, lamentato una riduzione del contributo previsto nel 2016 per i caregiver da 12mila a 7.200 euro annui per il II livello e da 18mila a 9.600 euro per il III livello. L’assessorato della Sanità, ha fatto sapere Peru, sta cercando le risorse per riportare il contributo a quanto previsto nel 2016. La riduzione dell’importo, ha proseguito, si è resa necessaria per l’aumento delle persone che avevano necessità del caregiver.

“Tengo a precisare – ha affermato Riontino, attraverso il puntatore oculare – che arrivo dalla Lombardia e ho sofferto tanto, perché lì non avevo nulla”. Anche la presidente dell’Associazione Irma Ibba ha parlato del “modello Sardegna”, come di un esempio positivo a livello nazionale, anche se nell’ultimo periodo reperire le strumentazioni necessarie per la cura dei pazienti è diventato più difficile. Lo stesso Michele Riontino non riesce ad avere dall’Ats un secondo aspiratore polmonare, come prescritto dai protocolli. L’Associazione ha sollecitato, inoltre, l’istituzione di un registro per monitorare l’incidenza della malattia in Sardegna, di un tavolo di confronto con le associazioni per il progetto “Ritornare a casa”, ma anche di vigilare sui ritardi dei pagamenti da parte dei Comuni e ha proposto di creare un centro di riferimento per la Sla, con un equipe multidisciplinare che prenda in carico il paziente e supporti la famiglia. Il consigliere Antonio Mundula (FdI) ha ricordato che a Ozieri c’è un esempio virtuoso di assistenza che sarebbe opportuno replicare anche negli altri territori. Si tratta, ha spiegato, di una equipe formata da medici, infermieri e Oss che seguono a domicilio i 63 pazienti affetti da malattie degenerative. Massimo impegno e attenzione alle necessità dei malati di Sla è stata garantita anche dal vice presidente Daniele Cocco (Leu), da Annalisa Mele (Lega) e da Antonello Peru (Udc Cambiamo).

Il presidente della Commissione ha ringraziato, in particolar modo, Michele Riontino per aver voluto partecipare alla seduta, che gli ha sicuramente comportato un grande sforzo fisico e psicologico. Gallus  ha evidenziato che il giovane va preso ad esempio perché è la dimostrazione di chi vuole vivere la vita nel migliore dei modi, nonostante le difficoltà. “Michele è stato per noi uno stimolo – ha continuato il presidente – per fare sempre meglio e ancora di più per tutti i malati”. Gallus, parlando a nome dei componenti del Parlamentino, ha garantito la massima attenzione alle richieste fatte dall’Associazione, ritenute tutte condivisibili, e ha assicurato che la Commissione si attiverà affinché tutti i malati possano avere l’assistenza sanitaria che meritano e di cui hanno diritto.

REGIONE LOMBARDIA TAGLI AI DISABILI-DOMANI 28/01/2020 VERRA' PRESENTATA ALTRA MOZIONE URGENTE PER LA MODIFICA DELIBERA DEL 23/12/2019

Pizzul e Girelli: “Bolognini riveda la delibera dei tagli entro il primo febbraio”

A  13 giorni dall’approvazione delle due mozioni, una presentata dal Pd e una da Forza Italia,  che  impongono di rivedere la delibera del 23 dicembre scorso che  stabilisce pesanti tagli ai contributi ai disabili gravi, l’assessore Bolognini  non ha ancora fatto nulla. Ad oggi, la delibera non è stata cambiata e il tempo stringe.  Se non sarà rivista prima, entrerà in vigore  fra soli quattro giorni, il 1 febbraio.

“E’ inaccettabile ignorare in questo modo la volontà espressa dall’aula e le accorate richieste delle tante famiglie di disabili gravi – commentano il capogruppo del Pd, Fabio Pizzul e il consigliere regionale Gianni Girelli – Continueremo a incalzare Bolognini, perché siano trovate le risorse tagliate, indispensabili alle numerose famiglie già duramente provate dall’assistenza ai propri  cari malati.  Per questo domani presenteremo in consiglio una mozione urgente”.

“Ricordiamo –  sottolineano Pizzul e Girelli – che la nostra mozione, approvata il 14 gennaio scorso, non si limita a chiedere il ritorno al contributo minimo a 600 euro rispetto ai 400 previsti nella delibera dell’antivigilia di Natale. Il nostro testo impegna la giunta a garantire, anche nel 2020, i criteri di assegnazione dei contributi utilizzati nel 2019. Questo anche perché i fondi stanziati dal Governo sono aumentati in modo significativo (da 71  a 91 milioni di euro)”.

Milano, 27 gennaio 2020

Regione Lombardia: Grazie al voto segreto, passa la richiesta di cambiare le regole e garantire fondi per il sostegno alla non autosufficienza.

Milano, 15 gennaio 2020 - La mobilitazione delle famiglie e Associazioni ha sortito un primo effetto: ieri il Consiglio regionale ha approvato due mozioni con le quali impegna la Giunta lombarda a cambiare la delibera varata il 23 dicembre scorso e stanziare altri fondi per migliorarne l’efficacia. Il riferimento è alla lettera con la quale 64 famiglie con figli disabili hanno denunciato la decurtazione dell’assegno mensile assicurato dalla Regione a mamme o papà che non possono lavorare, o non possono farlo a tempo pieno, perché devono assistere un figlio affetto da disabilità gravissima e non autosufficiente. Nella stragrande maggioranza dei casi sono proprio mamme , papà, coniugi, figli a coincidere col “caregiver“, figura e termine col quale la legislazione designa chi presta assistenza. Nel 2018 l’assegno mensile della disabilità gravissima era di 1.000 euro, nel 2019 è sceso da 900 (adulti)/600 (minori) euro e da febbraio 2020, per effetto della delibera, si prevedeva fosse di 400 euro.
Non è finita, però. Le famiglie hanno contestato il voucher garantito dalla Regione per aiutarle a pagare gli infermieri o gli educatori che seguono i propri figli perché insufficiente a coprire il costo degli specialisti. Terzo punto contestato è quello che lega le sorti dell’assegno per il caregiver al numero di ore in cui il bambino destinatario delle cure frequenta la scuola. Sopra le 25 ore settimanali di frequenza, niente assegno. Ma l’obbligo scolastico, a seconda del grado di istruzioni, è fissato a minimo 27 ore. Il giro di vite da parte della Regione è motivato con l’aumento della platea dei beneficiari delle misure: nel 2013 erano 2.400 mentre nel 2019 sono saliti a 7200. La ragione del quadruplicamento sta nel fatto che lo Stato ha cambiato i requisiti per godere dei contributi. Il Governo ha aumentato anche i fondi: da 70 a 90 milioni di euro. E così anche la Regione: da 6 a 10 milioni. Ma si è ritenuto che la coperta fosse ancora corta e gli assegni dovessero essere rivisti al ribasso. Ieri, però, il Consiglio regionale ha approvato una delibera firmata dai capigruppo di maggioranza con la quale, non senza giri di parole, si impegna la Regione a stanziare più fondi. Per l’esattezza la mozione recita: "Si impegna il presidente e la sua Giunta a continuare ad investire per corrispondere al fabbisogno a tendere nel triennio 2019-2021 delle risorse a favore dei soggetti con disabilità gravissima".
Ma l’aula del Pirellone ha approvato anche una mozione del Pd, primo firmatario il consigliere Gian Antonio Girelli, "che impegna la Giunta a rivedere la delibera ripristinando criteri ed entità dei contributi come nel 2019, incrementando l’attuale quota, insufficiente, di cofinanziamento con risorse autonome regionali". Questa mozione è passata a voto segreto, come chiesto da Gregorio Mammì, consigliere regionale del M5S. I favorevoli alla revisione della delibera sono stati 36 ed i contrari 32. Un solo astenuto. «L’approvazione della nostra mozione in Consiglio regionale è importantissima per tante famiglie che si trovavano a fare i conti con il pesantissimo taglio della Giunta. L’assemblea ha fatto la sua parte e ha sconfessato la linea dell’assessore alle Politiche sociali e alla Disabilità, Stefano Bolognini, ma soprattutto ha ribadito che le persone disabili e le loro famiglie meritano rispetto. Ora vigileremo che la Giunta regionale dia loro le risposte che si attendono" dichiarano Girelli e Fabio Pizzul, capogruppo del Pd. "Grazie al voto segreto, passa la richiesta di cambiare le regole e garantire fondi per il sostegno alla disabilità.
Marina Mercurio
Segretario Viva La Vita Sardegna Onlus
Direttivo Amici di Nicola Onlus
e Oltre le Mura Onlus