giovedì 14 novembre 2019

7 mesi fa Flavio Farris-malato di Sla- dopo 3 anni di RSA -è ritornato a casa -ed è rifiorito- Emilia Romagna-








Il coraggio del malato di Sla Flavio torna a casa dopo 3 anni

Tra i primi casi in Italia: ha lasciato la struttura assistenziale per sfidare la malattia L’amministratrice: «Serve più tutela, la sua determinazione aiuterà tanta gente»

FINALE. Da otto anni combatte una battaglia impari da cui difficilmente uscirà vincitore. Ma Flavio Farris ha scelto di lottare con dignità contro la maledetta Sla e questa volta ha vinto lui. Non potrà mai guarire ma almeno si è tolto la soddisfazione di tornare nella sua Finale dopo tre anni trascorsi in una residenza socio-assistenziale. Si tratta di uno dei primi casi in Italia che vedono un paziente malato di Sclerosi laterale amiotrofica fare un percorso inverso. A coordinare il suo rientro c’è stata una encomiabile collaborazione tra Marina Mercurio, la sua amministratrice di sostegno e i Servizi sociali del Comune.

«È stato un vero miracolo riportare a casa un malato così complesso, solitamente da una Rsa - spiega Mercurio - non se ne esce se non da morti mentre Flavio è uno dei pochissimi o forse l’unico che senza nessuna rete familiare è riuscito ad uscire vivo e ritornare a casa in una regione, l’Emilia Romagna, e non in Sardegna dove i malati gravissimi sono tutelati e ben assistiti dal virtuoso “progetto ritornare a casa”. La Regione Emilia Romagna è comunque una delle più virtuose in tema di non autosufficienza, un rientro a casa di malati così complessi in Lombardia, per esempio, non sarebbe stato possibile».

«Flavio non è un uomo felice - si spiega - perché la Sla non glielo permette nemmeno per un istante. Però pretende di essere sereno e fare una vita indipendente a casa sua, trascorrendola in modo dignitoso. La strada del suo adattamento sarà comunque lunga perché il letto non è quello che un malato di Sla può permettersi a domicilio, mentre nella residenza era adatto alle sue esigenze, l’assistenza c’è ma non sempre le persone sono ben formate, tanti materiali di consumo tipo le garze sterili vengono date con il conta gocce e sono molto costose da acquistare, così come tante altre medicine».
Eppure Flavio non demorde, seguito dalle assistenti domiciliari ha trovato un fedele amico: la sua gattina Gobbo che con lui ha trascorso gli ultimi anni. Ha attraversato le operazioni del suo padrone che, nell’arco di 4 anni, per continuare a respirare e a mangiare si è sottoposto a due interventi invasivi quali la tracheotomia e la gastrostomia; i lutti familiari e anche le scosse del terremoto emiliano. E così Gobbo adesso scodinzola per casa, mentre Flavio continua ad interagire con l’esterno attraverso un computer, impotente di fronte invece al suo corpo che ormai non reagisce più ad alcuna sollecitazione.

«Ma non tornerà mai più in una struttura assistenziale nè si dividerà dalla sua cara gatta Gobbo - aggiunge l’amministratrice di sostegno - Ha detto che si lascerà morire se un domani non dovesse essere più supportato come si deve dalle istituzioni o semmai da un Governo che non adeguerà in modo soddisfacente le risorse del fondo non autosufficienza senza permettere una buona assistenza al proprio domicilio perché ancora oggi, tante famiglie sono costrette al ricovero dei propri cari negli ospizi senza avere la possibilità di poter scegliere se a casa o in struttura».

Negli anni passati Finale si era mobilitata con alcune raccolte di fondi per aiutarlo anche perché, prima della malattia, Flavio era sempre sulla piazza. Ora è stato aperto un conto corrente per sostenere la sua assistenza e permettergli, contro tutto, di restare in una casa a Finale dove ha trascorso la sua vita. L’Iban dedicato per eventuali donazioni è IT96J0760112900000089939862 intestato a Farris F. —
F.D.
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giovedì 7 novembre 2019

Ripartite risorse importanti per il welfare NAZIONALE


Politiche sociali: Bonaccini, ripartite risorse importanti per il welfare

47 milioni per la lotta alla povertà, 573 per la non-autosufficienza e 56 per disabili gravi privi del sostegno familiare

(Regioni.it 3718 - 07/11/2019) Dopo le sollecitazioni del Presidente Stefano Bonaccini indirizzate nei giorni scorsi al Governo, arrivano sul tavolo della Conferenza Unificata (Stato-Regioni ed Enti locali) tre intese che sbloccano considerevoli risorse per le politiche sociali.
“Si tratta – spiega il Presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, Stefano Bonaccini - di 347 milioni del Fondo per la lotta alla povertà e all'esclusione sociale per il 2019. Risorse che il prossimo anno saranno incrementate, arrivando 587 milioni di euro. Somme destinate al finanziamento dei livelli essenziali delle prestazioni sociali. In particolare questi fondi daranno concretezza ai singoli Patti per l’inclusione sociale, progetti personalizzati con interventi di accompagnamento all’inserimento lavorativo e servizi sociali di contrasto alla povertà, nell’ambito delle misure previste dal provvedimento sul reddito di cittadinanza”.
Una seconda intesa riguarda l’adozione del primo Piano triennale nazionale per la non-autosufficienza ed il riparto del Fondo per il 2019. “Più di 573 milioni di euro – sottolinea Bonaccini - che serviranno a garantire sul territorio i servizi per le persone disabili, integrando ciò che è già assicurato attraverso le risorse di Regioni e Comuni”.
Come per lo scorso anno almeno la metà delle risorse dovrà essere impiegata per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, comprese quelle affette da sclerosi laterale amiotrofica, e delle persone con demenza molto grave (comprendendo in questa fattispecie anche il morbo di Alzheimer).
“Rispetto allo scorso anno – spiega Bonaccini - le Regioni potranno chiedere da subito al ministero il 50 per cento delle risorse anche in attesa del perfezionamento del previsto Piano regionale, per evitare qualsiasi interruzione dei servizi.
Sempre sul fronte dei servizi per la disabilità – conclude il Presidente della Conferenza delle Regioni - si sblocca il Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, c.d. ”Dopo di noi”. Più di 56 milioni che serviranno a far fronte a situazioni estremamente drammatiche in cui la disabilità è aggravata dall’assenza della famiglia”.
Tabella 1
Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare
Risorse destinate alle Regioni anno 2019
Regioni
Risorse
Abruzzo
1.239.810,00
Basilicata
544.170,00
Calabria
1.873.740,00
Campania
5.688.540,00
Emilia-Romagna
4.162.620,00
Friuli Venezia Giulia
1.110.780,00
Lazio
5.660.490,00
Liguria
1.391.280,00
Lombardia
9.492.120,00
Marche
1.413.720,00
Molise
291.720,00
Piemonte
4.005.540,00
Puglia
3.848.460,00
Sardegna
1.587.630,00
Sicilia
4.790.940,00
Toscana
3.438.930,00
Umbria
807.840,00
Valle d’Aosta
117.810,00
Veneto
4.633.860,00
Totale
56.100.000,00


Tabella 2

Riparto risorse Fondo povertà – Art. 3, co. 3, lett. a) - Annualità 2019. Risorse attribuite direttamente alle Regioni con il decreto (322 milioni su un totale di 347, ma anche le restanti risorse saranno attribuite ai territori)

Regioni
Somme assegnate al complesso degli ambiti territoriali della Regione
Abruzzo
6.923.000,00
Basilicata
3.316.600,00
Calabria
18.289.600,00
Campania
51.938.600,00
Emilia-Romagna
15.617.000,00
Friuli Venezia Giulia
4.508.000,00
Lazio
29.141.000,00
Liguria
6.890.800,00
Lombardia
35.548.800,00
Marche
5.957.000,00
Molise
1.899.800,00
Piemonte
19.513.200,00
Puglia
26.597.200,00
Sardegna
12.525.800,00
Sicilia
48.944.000,00
Toscana
14.683.200,00
Umbria
3.799.600,00
Valle d’Aosta
450.800,00
Veneto
15.456.000,00
Totale
322.000.000,00


Tabella 3

Fondo per le non autosufficienze
Risorse attribuite alle Regioni per il triennio 2019-2021


Annualità 2019
Annualità 2020
Annualità 2021
Abruzzo
13.699.480
13.646.900
13.596.710
Basilicata
6.190.560
6.166.800
6.144.120
Calabria
19.890.040
19.813.700
19.740.830
Campania
48.492.720
48.306.600
48.128.940
Emilia-Romagna
44.824.240
44.652.200
44.487.980
Friuli Venezia Giulia
13.355.560
13.304.300
13.255.370
Lazio
52.275.840
52.075.200
51.883.680
Liguria
19.144.880
19.071.400
19.001.260
Lombardia
91.196.120
90.846.100
90.511.990
Marche
16.278.880
16.216.400
16.156.760
Molise
3.783.120
3.768.600
3.754.740
Piemonte
45.856.000
45.680.000
45.512.000
Puglia
37.831.200
37.686.000
37.547.400
Sardegna
16.393.520
16.330.600
16.270.540
Sicilia
47.059.720
46.879.100
46.706.690
Toscana
40.124.000
39.970.000
39.823.000
Umbria
9.859.040
9.821.200
9.785.080
Valle d’Aosta
1.433.000
1.427.500
1.422.250
Veneto
45.512.080
45.337.400
45.170.660
Totale
573.200.000
571.000.000
568.900.000

mercoledì 9 ottobre 2019

IL 3° MEMORIAL SALVATORE USALA E' TERMINATO, INIZIAMO A LAVORARE AL 4° MEMORIAL" Con Tore nel cuore.























IL 3° MEMORIAL E' TERMINATO, INIZIAMO A LAVORARE AL 4° MEMORIAL"Salvatore Usala. Storia di un lottaTORE contro la SLA e malattie altamente invalidanti".
Ieri l'intera giornata è andata benissimo e come Associazione "Viva la Vita Sardegna Onus" organizzatrice dell'evento siamo molto felici e soddisfatti per il magnifico risultato ottenuto dopo mesi di lavoro e preparazione.
Intanto un affettuoso ringraziamento a tutti i partecipanti al Convegno, ai relatori , al pubblico numeroso e attento, ai malati ,ieri davvero numerosi che non son voluti mancare, amici malati provenienti da più parti della Sardegna e dal Continente che hanno affrontato viaggi impegnativi in carrozzella per omaggiare quel grande uomo che è stato Salvatore Usala, che di viaggi lunghi e impegnativi ne ha fatto, eccome se ne ha fatto!
Grazie a tutte le Associazioni presenti che con i propri interventi hanno arricchito il momento del dibattito e confronto.
Un grazie particolare lo rivolgiamo a Donatella Percivale, giornalista , coordinatrice del dibattito e curatrice del libro
"La rabbia e la pazienza. Storia di un lottatore" (ed. Comitato 16 Novembre) libro in cui ha raccolto in mesi di prezioso lavoro testimonianze di familiari, amici, colleghi di lotta e di lavoro di Tore Usala.
E poi un grazie infinito a tutti gli artisti bravi e generosi che nella serata ci hanno divertito, fatto ballare e cantare con le loro musiche. Ci dispiace molto per chi non è potuto essere presente, vi siete persi l'occasione di diventare ballerini di ballo sardo col gruppo folk "Sant'Anna di Tortolì" guidato da Antonello Doneddu che ha coinvolto il pubblico nei balli in cui si vedevano alternati gli austeri costumi sardi a coloratissimi bermuda e magliette; poi che dire della fantastica e pirotecnica BANDA SBANDATI che più sbandati di loro non si può con musiche e canzoni da diverse parti del mondo cantate tra il palco ed il pubblico; ancora il Trio New Age formato da docenti che lavorano nella stessa scuola con la passione per la musica bravissimi e composti come si deve stare a scuola, che ci hanno riportato indietro nel tempo di qualche decina di anni, ci siamo sentiti tutti new age!
Ed infine la super fantastica Rossella Faa che ci ha divertito e fatto ridere di gusto con i suoi racconti e le sue canzoni tutte dedicate all'amore, perchè quella di ieri era "...una giornata dedicata con amore ad un uomo che ha combattuto sempre con amore per il bene degli altri.." parole di Rossella Faa; scusate se è poco!
La chiusura della serata con tutti gli artisti sul palco e il pubblico in piedi sotto il palco a cantare la canzone di Tore
"Io vagabondo" è stata la ciliegina sulla torta.
Ma quando i cantanti sono sul palco si sa che si divertono e continuano , così dopo "Io vagabondo" ci hanno coinvolto con indimenticabili canzoni di Fabrizio De Andrè.
Questo è stato il 3°Memorial, ancora grazie a tutti tutti tutti.
A chi non ha potuto essere presente diamo appuntamento al prossimo 4° Memorial , sempre meglio e sempre più numerosi con Tore nel cuore!
Un abbraccio e ancora grazie ..

Irma Ibba

Denuncia all'Unione Sarda di VivalaVita Sardegna Onlus-Malato di Sla, niente esame il reparto non c'è













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sabato 10 agosto 2019

5X1000 Associazione Viva La Vita Onlus Sardegna


RITORNARE A CASA- L'ASSOCIAZIONE VIVA LA VITA ONLUS SCRIVE ALLA REGIONE SARDEGNA

                                      




LETTERA ALLA APERTA ALLA REGIONE SARDEGNA

                                  LETTERA ALLA APERTA ALLA REGIONE SARDEGNA





Tore Usala



Questo scrisse Tore Usala nel 2010

Carissimi amici,
il giorno 1 ottobre u.s. è nata una nuova Associazione Viva la Vita Sardegna ONLUS, dedicata a supportare i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, i loro famigliari e anche tutti coloro che sono affetti da patologie che comportano la cosiddetta ospedalizzazione domiciliare.

L'Associazione si propone un percorso diverso dal consueto: insieme ai supporti di tipo logistico e di conforto personale, la vera missione è di lottare con tutti i mezzi e le forze per avere una vita degna e un'assistenza da mondo civile. Noi ci indigniamo spesso e volentieri per casi di malasanità, perché i malati di gravi patologie sono abbandonati al loro destino con troppi problemi. E' ovvio che si deve fare molto di più.

Vi invito a diventare soci dell'Associazione. Per quest'anno non è previsto contributo di iscrizione. Per il 2011 ci sarà una quota diversificata a seconda del tipo di scelta. Nella prossima riunione del direttivo si esaminerà la proposta delle quote: 20 euro per socio ordinario, 50 euro per socio sostenitore, 100 euro per socio finanziatore. I malati saranno soci benemeriti e naturalmente esenti da quote. L'acqua del mare è fatta da tante gocce. Chi vuole può già contribuire da subito con una donazione tramite bonifico sul conto corrente intestato a Viva la Vita Sardegna onlus presso Intesa Sanpaolo al seguente IBAN:  IT92 S030 6909 6061 0000 0014 725

Per aderire all'associazione è sufficiente mandare una mail a vivalavitasardegna@tiscali.it riportando i seguenti dati:

Cognome e nome

Data e luogo di nascita

Codice Fiscale

Residenza CAP e città

Tel.

E-mail