NUOVO====DIRETTIVO ASSOCIAZIONE Salvatore Usala Viva la Vita Sardegna Odv SLA e Patologie Ospedalizzate a Domicilio con necessità prevalentemente SANITARIE

 

NUOVO PRESIDENTE DELL'ASSOCIAZIONE

MICHELE RIONTINO

Un grande ringraziamento ed un apprezzamento sincero e di grande affetto nei confronti della Presidente dimissionaria Irma Ibba da parte di tutto il Direttivo.

Presidente:                        Michele Riontino 

Vice Presidente:                Marcella Mura (destra)

Segretaria:                         Maria Cristina Cannas (sinistra)

Tesoriere:                           Gabriele Lai

Referente Enti locali
e Regionali:                        Marina Mercurio

Direttivo                             Irma Ibba

- ufficio stampa                  Maddalena Senis 

                                            Alessandra Mele 

Rinnoviamo l'invito a tutti coloro che sono presi in carico dal RAC (Ritornare a casa) , che possono contattarci per denunciare  qualsiasi tipo di criticità, scrivendo a: 

vivalavitasard@tiscali.it

contatti telefonici: 

338/9084917 Mercurio Marina    

338/9672190 Gabriele Lai

DIRETTIVO ASSOCIAZIONE SALVATORE USALA VIVA LA VITA SARD. ODV

Per il Direttivo
Marina Mercurio

Peppino il Nostro caro Amico, uomo giusto e buono.

Ci ha lasciato prematuramente Peppino Nateri marito della nostra Tesoriera Maddalena Senis, - Associazione  ViVa La Vita Sardegna- è trascorso poco più di un mese dalla sua morte provocata da un tumore che lo ha portato via all'affetto dei suoi cari e dei suoi amici, in un attimo durato 4 mesi interminabili.

Peppino non è stato solo un marito un  padre, un lavoratore ma  la sua vita l'ha dedicata anche al volontariato e ad aiutare il prossimo. Legato da una forte passione per la sua terra cercando di difenderla dai soprusi, dalle ingiustizie senza trascurare l'importanza dell'ambiente. Peppino, Persona molto riflessiva e dallo sguardo fiero e intenso, abbiamo perso tantissimo, ma non perderemo il tuo esempio, la Sardegna, invece, ha perso un grande uomo.

Vogliamo ricordare a nostro modo "Popiddu" così lo chiamava alcune volte Maddalena. Uomini "enormi" come Lui danno la speranza di una vita migliore e danno un senso (che non sempre lo si trova) a questa vita. Di seguito ricordi e immagini che lo ritraggono sempre in prima fila quando c'era da manifestare e dare una mano.

Addio caro amico, sono felice di avere incrociato seppur per poco, la mia esistenza alla tua.

IL DIRETTIVO

4° MEMORIAL TORE USALA - TRA RICORDO SOFFERENZA E PROGETTI AMBIZIOSI

 Il 10 Settembre, dopo una lunga pausa imposta dal Covid19, si è tenuto il 4 Memorial del nostro compianto Segretario Salvatore Usala, deceduto il 6 settembre 2016, fondatore di Viva la vita Sardegna e del Comitato 16 Novembre. Ci ha lasciato un uomo che ha migliorato la qualità di vita non solo dei malati di Sla ma anche dei disabili Gravissimi. Un impavido malato di Sla che viaggiava con il respiratore, non solo per andare a protestare sotto la Regione Sardegna per difendere il Ritornare a casa, Tore era anche l'uomo dei presidi sotto i Ministeri a Roma, ha fatto sacrifici inimmaginabili che le cosi dette Istituzioni quasi mai hanno compreso. Salvatore è stato un grande guerriero con una tenacia e volontà di ferro uniche. Abbiamo cercato di trasformare il dolore della sua perdita in determinazione e preparazione ,cercando di seguire le sue orme e sinceramente in alcuni momenti è davvero difficile. L'Associazione Viva La Vita Sardegna ha creato un ponte tra l'Università di Cagliari, che sta prendendo davvero un bell'impegno e la Regione per Istituire un centro Sla per presa in carico globale del malato e per la ricerca della patologia, progetto ambiziosissimo che se nascerà potrà diventare un progetto pilota per tutte le province Sarde. Il nostro desiderio più grande è quello che venga intitolato e dedicato a  "salvatore Usala". Durante il Convegno era presente la Regione nella persona dell'Assessore alla Sanità Mario Nieddu che si è dimostrato molto sensibile al tema e possibilista all'Istituzione del Centro. La Sardegna ha un'alta percentuale di Malati di Sla che sono costretti a viaggi fuori regione  per avere una diagnosi o attivare una sperimentazione. Vorremmo poter dire Basta.

Il "Ritornare a casa" è ancora il fiore all'occhiello della Regione anche se dal 2019  ha subito un evidente arresto per non dire taglio lineare sui nuovi progetti. I contributi e l'assistenza grazie al RAC sono vitali per i malati e le famiglie. La tabella sotto descrive bene la tendenza degli ultimi anni, diminuzione dei contributi soprattutto del 2 e 3 Livello.

Abbiamo raccomandato con forza all'Assessore  Mario Nieddu che gli importi del RAC non devono assolutamente più essere toccati o ritoccati e se dovesse accadere non rimarremo inermi. Cè tanto da fare, alcune famiglie sono in affanno perchè i bonifici dai comuni arrivano anche dopo tre mesi e oltre, ci sono ritardi nel "mi prendo cura" e ogni Comune interpreta la delibera a modo suo, insomma sono tanti i problemi da discutere e da migliorare. 

Il Convegno, cuore del Memorial, si è concluso con tanti arrivederci ed infatti ieri 14/10 cè stata la seconda convocazione del Tavolo della non autosufficienza, richiesto con forza dalla nostra associazione e ottenuto nel 2021. Ci aspetta tanto lavoro e attenzione per i nostri malati e cercheremo con tutte le nostre forze di mantenere sempre alta la guardia.

Non lasceremo sole le famiglie. 

Un grazie a tutti voi che ci seguite.

Marina Mercurio

Resp.Enti Locali e Regionali 

per il Direttivo Associazione Viva La Vita Sardegna Odv

PROGRAMMA 4°Memorial "Salvatore Usala" Cagliari 10 Settembre

 

MEMORIAL 2022    “SALVATORE USALA”

 Storia di un lotta-TORE contro la SLA

 Cagliari 10 settembre 2022 – Lazzaretto S. Elia

 Convegno Ore 10,30 – 13,30

 

VALORE DELLA SANITA’ PUBBLICA-RUOLO DELLE ISTITUZIONI-RAPPORTO CON I CITTADINI

 Coordina GIANCARLO GHIRRA – Giornalista

 

Paolo CASTALDI – medico – Ricordo di Tore Usala

Paolo TRUZZU – Sindaco di Cagliari e della Città Metropolitana

Irma IBBA – Presidente Associazione “Viva la Vita Sardegna OdV”

Mario NIEDDU – Assessore Regionale della Sanità R.A.S.

Francesco MOLA – Rettore Università degli Studi di Cagliari

Alessandro CORONA – Sindaco di Atzara, Presidente Comunità Montana Gennargentu-Mandrolisai

Marina MERCURIO – Referente rapporti Regione EE.LL. Ass.ne “Viva la Vita Sardegna OdV”

Giovanni DEFAZIO – Professore Ordinario di  Neurologia Università di Cagliari; Coordinatore  Centro Universitario Interdipartimentale SLA e  malattie del motoneurone 

Francesca PIRAS – Direttore Generale della Sanità R.A.S.

Giovanni DEIANA – Direttore Generale delle Politiche Sociali R.A.S.

Michele RIONTINO – Vice Presidente Associazione “Viva la Vita Sardegna OdV”- malato SLA

                                                        

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            Serata di intrattenimento musicale  ore 17,30 – 22,00 – Ingresso Gratuito

 

GRUPPO FOLK “SANT’ANNA” DI TORTOLÌ – balli sardi accompagnati all’organetto

BANDA SBANDATI – musica dal mondo tra il pubblico

TRIO NEW AGE – canzoni per cantare, da ascoltare, per ballare

I BEGLI ELEMENTI – musica, poesia e cabaret

 

                                                          GRAN FINALE DA CANTARE TUTTI ASSIEME:

                                   IO VAGABONDO – OMAGGIO ALL’INDIMENTICABILE SALVATORE USALA

                                                                            

TAVOLO NON AUTOSUFFICIENZA E DISABILITA' REGIONE SARDEGNA

 

Il 17 novembre 2021 in modalità conference call si è svolto il primo incontro al Tavolo tematico sui temi inerenti la disabilità e la non autosufficienza a confronto Associazioni  e Assessorato dell'Igiene e  Sanità e dell'Assistenza Sociale.

L'associazione Viva La Vita ODv è orgogliosa per la costituzione del  tavolo di discussione, era da molto tempo che chiedevamo un tavolo di  monitoraggio del "Ritornare a casa" e finalmente è arrivata una risposta e ci auguriamo davvero possa essere utile per migliorare molte criticità che si vengono a creare ogni anno con sia con rinnovi che con  i nuovi accessi. 

Direttivo Viva La Vita Sardegna ODV

TAVOLO FNA 2022 IN REGIONE LOMBARDIA

REGIONE LOMBARDIA

Il 10/12/21 le Associazioni sono state convocate dall'Assessorato Locatelli. Finalmente ci sono stati aumenti e non TAGLI agli assegni di cura. Non siamo costretti ad andare sotto il Pirellone a protestare come accaduto 2 anni fa contro i tagli ingiustificati dell'assessorato Bolognini. Però c'è sempre un però, non siamo completamente soddisfatti...come sottolineato con forza all'Assessore Locatelli, la Regione si dimentica che il "cuore" del FNA è la domiciliarità, fino a prova contraria, e come al solito non ha quella sufficiente sensibilità ad aumentare anche l'assegno del CARE GIVER che assiste il proprio caro h24, anzi se i malati di SLA venissero considerati come vengono considerati i minori autistici che camminano mangiano parlano vanno a scuola (solo per confrontare non per fare la guerra tra poveri) e popolano le RSD , allora si che saremmo davvero soddisfatte noi Associazioni della SLA. L'Assessorato ha aumentato l'assegno dei care giver che portano i minori nelle RSD a scuola (santissima la scuola) hanno aumentato le ore nelle RSD e invece chi assiste senza tregua un malato di SLA o in dipendenza vitale NO nessun aumento. Forse l'assessorato purtroppo non ha ancora capito cosa sia la SLA. Ci impegneremo come Associazione Viva La vita Fondata da Salvatore Usala e ConSLAncio di scrivere al più presto , come caldamente chiesto dall'assessore, per richiedere una rimodulazione urgente dell'assegno care giver di € 900 prima che la Delibera venga approvata in Consiglio. Chiederemo anche la possibilità per le dipendenze vitali con necessità prevalentemente sanitarie di poter cumulare la misura B1 e B2 con o senza care giver con bisogni complessi (A-B-I DPCM del 26/9/16) , forse con l'arrivo del PNRR prima o poi accetteranno questa nostra importantissima proposta che è un atto di civiltà e di attenzione per chi vive patologie estreme tutti i santi giorni.  

Gli aumenti degli assegni di cura:

da €1100 a €1200 chi assume con contratto a tempo pieno
da €1100 a €1300 chi assume a contratto a tempo pieno o due persone part-time con assistenza garantita dal care -giver.

Per quanto riguarda l'isee l'unica novità sarà quella dei voucher sanitari, verranno erogati senza limiti Isee

RITORNARE A CASA TAGLI DAL 2016 AD OGGI====REGIONE SARDEGNA

 

La programmazione sociale della regione Sardegna per le annualità 2020/2021 ha predisposto la sistemi uniformi di accesso agli interventi assistenziali a favore delle persone con disabilità gravissima, prevedendo l'attuazione di una pianificazione integrata delle risorse a valere sul Fondo regionale della non autosufficienza, sul Fondo nazionale della non autosufficienza e sul Fondo nazionale caregiver. In particolare la Delib.G.R. n. 19/10 del 10/04/2020 ha previsto l'attivazione di un unico intervento che ricomprende al suo interno la misura “Ritornare a casa” e la misura “Interventi a favore di persone in condizioni di disabilità gravissima, ” misure omogenee volte entrambe a favorire la permanenza nel proprio domicilio di persone in situazione di grave non autosufficienza che necessitano di un livello assistenziale molto elevato. La Delib.G.R. n. 19/10 del 10/04/2020 ha anche previsto per il nuovo intervento, da articolarsi in quattro livelli assistenziali abbinati a un massimale di spesa crescente a disabilità crescenti, una gestione associata da parte dei singoli Ambiti PLUS al fine di evitare la formazione di economie di gestione in capo alle singole amministrazioni comunali, assicurare la razionale allocazione della spesa e garantire una sempre maggiore efficacia nell'erogazione delle risposte assistenziali. L’intervento “Ritornare a casa PLUS”, si base sulla gestione integrata delle risorse, ricomprendendo al suo interno anche la misura prevista dal Fondo nazionale per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver, e si articola in quattro livelli assistenziali di seguito descritti: Livello Assistenziale Base (con doppia articolazione Livello Base A e Livello Base B); Livello Assistenziale Primo; Livello Assistenziale Secondo; Livello Assistenziale Terzo

Il contributo annuale è di gran lunga inferiore se i Comuni non finanziano la loro parte e se il contributo Caregiver non dovesse essere riconosciuto (tagliato di ca del  60% dal 2016)

REGIONE LOMBARDIA -PROPOSTE PER LA SLA -LETTERA ALL' ASSESSORE LOCATELLI-

ASSOCIAZIONE VIVA LA VITA SARD. SALVATORE USALA E CONSLANCIO

Rappresentiamo soprattutto persone di qualunque età allettate che non muovono nessun muscolo e se va bene conservano quelli oculari che permettono, tramite un computer di mantenere i contatti con il mondo esterno, ospedalizzati in casa con macchinari salvavita che permettono loro di respirare e alimentarsi. Con 10 associazioni nazionali abbiamo scritto al Governo Conte più volte per chiedere l’aumento del FNA e per sottolineare le criticità presenti nelle varie Regioni per chi è in dipendenza vitale come i malati di SLA, evidenziando tematiche scottanti come l’applicazione dell’ISEE per chi è ospedalizzato a casa, assegni di cura insufficienti e ritardi assurdi nelle erogazioni. Dal 2013 partecipiamo al tavolo FNA di Regione Lombardia e anno dopo anno assistiamo a continui tagli a malati che hanno necessità assistenziali elevatissime siamo consci che la platea dei beneficiari sia aumentata però ridurre il contributo a chi già stà annaspando… abbiamo scritto l’anno scorso a tutta la giunta LOMBARDA per sottolineare la nostra contrarietà al fondo unico e alla vaucherizzazione dell’assistenza, nella fattispecie per i malati di SLA e per chi è in dipendenza vitale ma è rimasta lettera morta. Si siamo contrari, che senso ha un voucher di €1650? Non serve assolutamente alle famiglie che hanno a casa un malato con elevatissima esigenza assistenziale, con macchinari salvavita, chi entra in casa di un malato di SLA non sa dove mettere le mani, ci vuole tempo e pratica perché malato e assistente entrino in “simbiosi” non solo, chi per vivere ha bisogno di una macchina ne ha bisogno per 24ore e per 365 giorni l’anno, se invece si portasse il contributo per un importo uguale le famiglie riuscirebbero quasi a pagare un ‘assistente convivente, il famigliare potrebbe continuare a lavorare…dai racconti dei nostri associati sappiamo che il personale OSS pare che non possa “toccare” un malato, aspirarlo o fare determinate pratiche piuttosto importanti, pare che le cooperative non lo permettano…mi viene sempre in mente la risposta sarcastica di un caregiver alla mia domanda: ma cosa fanno quando vengono a casa tua? risposta secca : prendono il caffè, le dame di compagnia non servono a queste persone serve qualcuno che li aiuti a restare in vita. Quello che noi umilmente chiediamo a lei e all’assessorato è trasformare il voucher in contributo per i malati in dipendenza vitale ospedalizzati a casa e permettere alle famiglie con Isee inferiore a 25000 euro di poter accedere alla vita indipendente anche perché il malato di sla ha la capacità di autodeterminarsi e con un contributo di 1900 euro assumere più assistenti, perché NON VOLETE dare questa possibilità?? I malati ospedalizzati occupano nei vostri grafici a torta il valore numerico più piccolo, perché non soddisfarli e tutelare una fragilità che vive una sofferenza quotidiana che non vi potete nemmeno immaginare. Le nostre ISTANZE sono 3 nell’attesa che a livello governativo tolgano almeno l’isee per chi è ospedalizzato PERMETTENDO la possibilità di scelta:  

Assegno di cura fino a € 1900 da rendicontare per assumere personale in regola formato o da formare con Isee fino a 25.000€  + ADI e SAD 

-Assegno €900 da NON rendicontare  per il Caregiver fino a isee €50.000 euro + voucher adulti + ADI e SAD    abbiamo chiesto in più riprese di togliere isee per chi è ospedalizzato a casa                                 

-Assegno € 1100 con isee €50.000     abbiamo chiesto in più riprese di togliere isee per chi è ospedalizzato a casa                                                                                                    

È chiaro che NON stiamo chiedendo la luna ma uno sforzo virtuoso verso coloro che richiedono un’assistenza complessa e in dipendenza vitale OSPEDALIZZATA A CASA collegati a MACCHINARI.  Affrontato il voucher dispendioso e inutile (per chi è ospedalizzato) adesso spiego i danni che potrebbe fare il fondo unico per questi malati, il perché potrebbe essere dannoso per le persone che rappresentiamo. I voucher vanno bene se cuciti su altre disabilità e non autosufficienze non di certo su quelle che tuteliamo noi. Il Governo fino ad oggi ha emesso DPCM per il FNA, Dopo Di Noi, fondo Care Giver, Vita Indipendente, fondo disabilità etc, ogni decreto ha delle peculiarità indirizzi e vengono indicati destinatari, risorse, monitoraggi- in un fondo unico non solo le risorse una volta inserite al suo interno si svalutano perché i servizi/assistenza diretta sono molto più costosi con resa molto insoddisfacente ma le risorse sono sempre limitate e si rischia di dare ,e ci spiace dirlo, a chi non è titolato ad ottenere e in molte regioni capita che alcuni prendono assegni di cura che non dovrebbero prendere ma questo è un altro tema. Ci sono delle incompatibilità da rispettare oltre i capitoli di spesa e si rischia di fare molta confusione. All’ultimo incontro abbiamo sentito associazioni che dicevano che è assurdo che il centro diurno debba avere una frequenza che non superi le 14 ore…per Noi è già fin troppo perché vogliamo ricordare che il FNA recita: “ad esclusione delle prestazioni erogate in ambito residenziale a ciclo continuativo di natura non temporanea” anzi è fin troppa la concessione delle 14 ore..ci sono i vaucher che potrebbero sopperire l’insoddisfazione delle ore nei centri. Il Fna è nato per tutelare chi vuole essere assistito a casa e non nelle residenzialità e il paradosso è quello che chi vuole essere assistito esclusivamente a casa è penalizzato rispetto a chi si rivolge alle residenzialità prendendo anche gli assegni di cura ma con ciò non vogliamo togliere a nessuno ma coloro che richiedono un’intensa assistenza vengano rispettati come avviene in regione Piemonte e in Regione Sardegna. Miglioriamo, non continuate a tagliare proprio su di loro per dare ad altri che avrebbero meno necessità come invece potrebbe fare un fondo unico che accoglierebbe una accozzaglia di fondi. Se le famiglie avessero a disposizione più risorse si svilupperebbe il benessere assistenziale e occupazionale.

   

       

   

FASCICOLO SANITARIO

Soprattutto in tempo di covid, fatelo non costa nulla e avete tutto da guadagnare in termini di tempo,  soldi e salute. Si possono prenotare le visite, farsi rilasciare gli esami senza fare km e file per il  ritiro,  gli MMG sotto nostra richiesta rilasciano le ricette e impegnative insomma con pochi clik attivate molti servizi da casa. Soprattutto in tempo di covid è comodissimo. Il digitale semplifica e migliora la vita.

Cos'è il Fascicolo Sanitario Elettronico?

Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) è lo strumento attraverso il quale il cittadino può tracciare e consultare tutta la storia della propria vita sanitaria, condividendola con i professionisti sanitari per garantire un servizio più efficace ed efficiente. Per attivare il proprio Fascicolo bisogna consultare le modalità adottate dalle singole regioni/province autonome, maggiori informazioni si trovano nella pagina dedicata ai Fascicoli regionali.

https://www.fascicolosanitario.gov.it//

https://www.fascicolosanitario.gov.it/fascicoli-regionali 

APPELLO PER L'ISTITUZIONE DI UN CENTRO MULTIDISCIPLINARE DI CURA, RICERCA E ASSISTENZA PER I MALATI DI SLA DELLA SARDEGNA. 

Abbiamo lanciato l'appello perchè abbiano termine i viaggi fuori Regione e per far si che dal momento della diagnosi e la presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) il malato e la sua famiglia abbiano un punto unico di riferimento con la presenza delle varie specifiche figure professionali (Pneumologo, Neurologo, Fisiatra, Psicologo, Assistente Sociale ecc.). Abbiamo inviato la richiesta di incontro per la consegna dell'appello ai Rappresentanti Istituzionali della Regione Sardegna, Presidente della Giunta Solinas - Presidente del Consiglio Pais - Presidente 6° Comm.ne Sanità Gallus - Assessore alla Sanità Nieddu - Direttore Gen.le Politiche Sociali Piras, e alla Rettrice dell'Università degli Studi di Cagliari Prof.ssa Del Zompo.
Ieri abbiamo incontrato la Prof.ssa Maria Del Zompo (Università) e oggi la Dott.ssa Francesca Piras (Politiche Sociali). Sono stati due incontri molto positivi per la disponibilità e propositivi che ci fanno ben sperare per il cammino del nostro Progetto. Ciò che abbiamo chiesto nell'appello e ribadito a voce è che ci sia un lavoro di sinergia tra le due Istituzioni perchè il Centro veda la luce al più presto per supportare malati e famiglie nel lungo e doloroso percorso della malattia, di questa brutta bestia che è la SLA.
La settimana prossima incontreremo l'Assessore alla Sanità Mario Nieddu e anche di quello e dei prossimi incontri, che speriamo il più vicini possibile, vi renderemo conto.
Abbiamo lanciato l'appello e dato la nostra totale disponibilità per la riuscita di questo Progetto, i primi due incontri sono stati più che positivi e ci fanno ben sperare, attendiamo fiduciosi le risposte e la disponibilità concreta non a parole degli altri destinatari dell'appello!

Presidente Irma Ibba 

https://vivalavitasardegna.blogspot.com/

https://tinyurl.com/VIVA-LA-VITA-SARDEGNA-ONLUS